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毛喆副主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 口腔頜面外科 對于唇腭裂寶寶來說，由于口腔結(jié)構(gòu)異常，難以在口腔內(nèi)形成負壓，吸吮力小，吸吮困難，所以家長們可選用一些專門設計的唇腭裂喂養(yǎng)瓶和奶嘴，以輔助喂養(yǎng)：一、奶瓶選擇：1.擠塑奶瓶：幫助吮吸力差的寶寶喝奶。可以選擇瓶體較軟的奶瓶，喂奶時輕輕擠壓，有助于將奶液送到孩子口中。2.唇腭裂奶瓶：多設計有單向控制閥門，為了防止孩子的口腔牙床擠壓時，將奶嘴內(nèi)的奶液返流回瓶中，從而增加進食效率。3.防擴張腭裂瓶：為避免出現(xiàn)脹氣，瓶內(nèi)有特殊導流管，防止患兒吸進太多空氣。同時，有單向控制閥門，防止奶液回流入瓶身，對于腭裂程度不嚴重的患兒，這種奶瓶配備一個合適大小的奶嘴后，可以讓患兒自主吸吮。4.腭裂奶瓶：這個瓶子很軟，可以擠壓，以幫助腭裂兒童吃到更多的奶液。它還設計了一個單向的限制閥，可以配備一個“Y”形的奶嘴。二.奶嘴選擇：選擇較軟的奶嘴，減少局部的摩擦刺激。1.選擇相對較大的奶嘴：一般奶嘴為硅膠圓形孔，流出量相對來說較小，進食效率會降低。因此，唇腭裂患兒應選擇相對大號的奶嘴。2.選擇“Y”或“10”型奶嘴：使吮吸更容易。3.輔食喂養(yǎng)勺：一些奶瓶配備了輔食喂養(yǎng)勺子，就是以軟勺代替奶嘴，可以通過擠壓奶液到軟勺喂養(yǎng)，這也有助于嬰兒進食。孩子對不同奶嘴有一定適應性，可以根據(jù)孩子的適應情況進行選擇。各品牌奶瓶及奶嘴都有一個詳細設計說明書，包括喂養(yǎng)時的進氣孔方向等細節(jié),可根據(jù)說明書進行安裝使用。2022年11月21日
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毛喆副主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 口腔頜面外科 我們常說“七分治，三分養(yǎng)”,其中的“養(yǎng)”要精心的護理。作為父母，面對自己孩子有腭裂的情況下，可能不知道怎么喂養(yǎng)，不知道需要做什么準備。別擔心，可以按照以下這幾個方法對腭裂患兒進行喂養(yǎng)。1、建議盡量避免插胃管，使用奶瓶喂養(yǎng)，如果怕孩子容易嗆咳，可將奶嘴開口適當加大，奶瓶換成可壓縮的瓶身，這樣液體流速可由母親控制，孩子吸吮的阻力小了，則嗆咳會減少;必要時可上網(wǎng)查詢購買專用唇腭裂奶嘴。2、孩子喂養(yǎng)時注意盡量取45度角半坐臥位，喂養(yǎng)時注意觀察孩子呼吸及節(jié)奏，勤拍背順氣。3、選用十字開口的塑膠奶瓶，因為十字型的開口在受到壓迫時才會打開，孩子不會被嗆到。4、我院目前單純腭裂患兒多數(shù)建議在8-18個月可行手術(shù)，體重不低于7.5公斤，早期手術(shù)對孩子今后發(fā)音及聽力有極大幫助。2022年09月22日367
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陳亦陽主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 口腔頜面外科 對于唇腭裂手術(shù)來講，飲食是一個很重要的問題，因為手術(shù)是在口腔里面做的，所以飲食的質(zhì)量很重要。一般來說，術(shù)后兩周到三周以內(nèi)應該吃我們所說的全流質(zhì)（食物），也就是完全是湯湯水水，并且不應該有任何的渣滓，比如說稀飯就不能算全流質(zhì)，我們所推薦的全流質(zhì)是指純牛奶和一些瘦肉水，或者比較淡的果汁。因為過甜的果汁或者說比較油膩的湯會使食物當中的一些物質(zhì)粘在傷口上，不容易清潔，會造成傷口的感染，相反的，我們只要保持傷口的清潔，孩子一般的哭鬧和喊叫都是對傷口沒有影響的。2021年03月24日2075
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余文林副主任醫(yī)師 醫(yī)生集團-廣東 整形外科 唇裂二期修復手術(shù)，是對唇裂患者在生長發(fā)育后進行的唇鼻畸形修復手術(shù)。手術(shù)過后，唇鼻會留下傷口，還會縫線，術(shù)后七天后會拆線。既然是在唇鼻處動的手術(shù)，那自然會關系到唇裂患者的進食問題，那么，孩子做完唇裂二期修復手術(shù)之后，多久可以恢復正常飲食呢？唇裂二期修復手術(shù)以后一般唇和鼻部都會有傷口，有縫線的，在拆線之前，我們建議頭兩天先流質(zhì)飲食，逐漸過渡到半流質(zhì)飲食，每次飲食完了以后要用專業(yè)的醫(yī)用漱口水清漱口腔，傷口用雙氧水棉簽輕輕擦拭，除去食物殘渣，拆線以后就可以恢復正常飲食，在頭兩三個月之內(nèi)，要避免辛辣刺激性食物，傷口外用藥物或減張膠布，防止瘢痕增生。廣東高尚醫(yī)療門診部整形外科余文林除了飲食以外，唇裂繼發(fā)畸形修復術(shù)后的護理也十分重要。廣州高尚醫(yī)學美容中心院長、中國整形美容協(xié)會技術(shù)委員會常務理事余文林博士表示，唇裂患者術(shù)后應該做到一下術(shù)后護理注意事項：一、傷口護理：注意傷口的消毒與清潔，及時清除血痂，不要隨意用手去觸摸或用水清洗傷口。如果傷口周圍有紅腫或血水流出，應及時告訴醫(yī)生護士，及時處理。二、術(shù)后可預防性應用抗生素3-5天。三、術(shù)后一般5-7天拆線。拆線后要注意飲食，忌辛辣刺激性食物，可用一些抗瘢痕的藥物，防止瘢痕增生。四、鼻撐必須放在鼻腔內(nèi)一年左右，部分怕影響美觀的患者白天可以拿掉，晚上放在鼻腔里。五、三個月之內(nèi)鼻子要避免碰撞，如果碰撞后縫線斷掉會形成新的繼發(fā)畸形。六、要注意防感冒和鼻竇炎，因為在擤鼻涕時會影響到鼻子的外形。2020年08月22日2278
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王瑩主任醫(yī)師 武漢兒童醫(yī)院 呼吸內(nèi)科 在日常生活中，我們常見到患有唇裂、腭裂的孩子。我國大約每600~1000個新生兒中就有1個唇、腭裂的孩子，一般來說唇裂比腭裂的發(fā)生率更高一些，唇裂可單獨發(fā)生或與腭裂并存，均是先天畸形，且有家族傾向。 唇裂表現(xiàn)為孩子出生后即可見到上唇或下唇缺裂，上唇多發(fā)而下唇偶發(fā)缺裂，常在一側(cè)鼻孔的中央直下方，大小不一、大的可達鼻孔，影響鼻軟骨、鼻中隔及齒槽。如不合并腭裂一般不影響喂奶及發(fā)育。唇裂的修補手術(shù)可在生后2日至2月進行。手術(shù)方法比較簡便且效果多令人滿意，所以，單獨唇裂孩子的父母不必太擔憂。但如合并腭裂或單獨有腭裂的，情況就復雜些。腭裂是口腔內(nèi)的上腭（俗稱天膛）部位發(fā)生的缺裂，俗稱“狼咽”，輕者僅為上腭的前部出現(xiàn)缺裂；重者貫通整個上腭及齒槽至鼻孔，可一側(cè)或雙側(cè)，有的重癥連鼻中隔部分或全部缺失。從而影響小兒吸奶及發(fā)育。而腭裂修補手術(shù)一般在1-3歲施行，從出生到手術(shù)要經(jīng)過較長的時間，作為父母在此一段時間里，對孩子的喂養(yǎng)很重要，由于有腭裂的孩子吸吮無力，易嗆奶，因而易引起吸入性肺炎及影響生長發(fā)育。為了供給營養(yǎng)，減少嗆奶的發(fā)生在給孩子喂奶時要將孩子取坐位，喂奶速度應稍慢，人工喂養(yǎng)時奶頭孔不要太大，可選用特殊的奶嘴喂養(yǎng)，奶嘴上面是硬的，填塞住上腭的裂孔，下面與普通奶嘴無差異，吸吮時能活動。如注意上述事項仍易嗆奶可用滴管為小嬰兒喂奶。因喂半流質(zhì)及固體食物不容易嗆奶，可在奶中加一定量的米湯使稍其變稠后再進行喂哺，以保證小兒順利、健康地成長。1~3歲實施手術(shù)后要進行有效的語音訓練。2020年08月03日1847
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賀智晶主治醫(yī)師 湘雅二醫(yī)院 口腔頜面外科 1 手術(shù)后第1周，用滴管、寬口湯匙、杯子或用（雙層蓋）奶瓶奶嘴進食。第1周宜進食溫熱的食物，避免太燙的食物。 2 手術(shù)后第2周：進食溫熱的流質(zhì)飲食（像水一樣的、無渣的液體類食物），如：母乳、牛奶、米湯、豆?jié){、果汁、肉湯、菜湯、魚湯等。 3 手術(shù)后第3周：除流食外，還可以進食半流食（帶渣的、一半是湯水的食物），如：粥、蒸蛋、面條、米線、冬粉、布丁、蛋糕、魚肉泥、水果泥等。 4 手術(shù)后第4周，除前面所述的流食和半流食外，還可以吃軟食（細軟而爛的食物），如：軟飯、餃子、餛飩、包子、饅頭、軟面包、豬肉、番茄、豆腐等。 5 手術(shù)后第5周起，若傷口恢復良好，就可恢復（與術(shù)前相同的）正常飲食，如：米飯、肉類、蔬菜等普通食物。 6 對于年齡稍大的患兒或成人患者，手術(shù)后1個月內(nèi)禁止飲用汽水、可樂、酒等刺激性飲料，避免食用太燙的食物。 7 手術(shù)后2個月內(nèi)，禁止食用堅硬的食物，如：硬的骨頭、堅果、硬面包片等，以免損傷到腭部的手術(shù)傷口。2019年07月28日8560
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鄧利琴主任醫(yī)師 廣州市婦女兒童醫(yī)療中心 口腔科 一，喂養(yǎng)前的準備，平時應注意營養(yǎng)物質(zhì)的吸收，有利于產(chǎn)生母乳，喂養(yǎng)前應從胸部開始做小圓圈的按摩，逐漸移向乳房周圍以及乳頭，以刺激更多的乳汁流向乳頭。二，喂養(yǎng)過程，喂養(yǎng)時，應把嬰兒鞋報紙與地面呈35度至45度角，用手指輕壓乳暈，以使乳頭翹起，易于被嬰兒含住，在喂養(yǎng)過程中應相隔4-5分鐘與一拍唄，以有助于吞咽于胃內(nèi)的空氣排出。因為母乳喂養(yǎng)，一般每次在12分鐘以后才能夠達到有效的吸吮時間，所以母乳喂養(yǎng)的時間，較人工喂養(yǎng)長，大約有45分鐘左右。 本文系鄧利琴醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（www.sshealther.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請勿轉(zhuǎn)載2016年04月01日2303
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高廷益主治醫(yī)師 蚌埠醫(yī)學院第一附屬醫(yī)院 口腔科 在臨床上，我們會接待很多來我院咨詢關于唇腭裂新生兒喂養(yǎng)困難的家屬，大部分的患兒家屬來時伴有焦慮、擔憂和害怕的情緒。對于這些特殊的父母們，過于擔心是正常的，相比我們專業(yè)者來說，未曾體驗過的事情是比較讓人頭疼的。今天，基于我們的專業(yè)知識，向各位家屬介紹下唇腭裂新生兒能不能母乳喂養(yǎng)問題，來避免因不恰當喂養(yǎng)，造成孩子營養(yǎng)不良而錯過最佳手術(shù)時機。 首先，我們要說明的是不論是正常孩子還是我們的唇腭裂患兒，根據(jù)美國兒科學會和美國保健局推薦，均提倡進行母乳喂養(yǎng)，因為母乳喂養(yǎng)的優(yōu)點很多：可以提供免疫力保護，增加抵抗力，不具過敏性，易消化，而且對于經(jīng)常出現(xiàn)鼻腔反流的患兒可以減少對其腭部和鼻腔粘膜的刺激，既安全又經(jīng)濟衛(wèi)生。所以，對唇腭裂患兒來說母乳喂養(yǎng)也是最佳最合適不過的選擇。 可是，問題又要來了，唇腭裂患兒因為腭部的裂隙，導致口腔和鼻腔相通，口內(nèi)無法產(chǎn)生負壓吸吮，伴有唇裂的患兒又因唇部裂隙，無法包裹乳頭形成封閉，如果母乳喂養(yǎng)的話患兒根本無法進行，喂養(yǎng)時也過于費勁，患兒甚至會出現(xiàn)嗆咳，吐奶，漏奶等情況，加重患兒父母的心理負擔，致使喂養(yǎng)停止，無法進行。 其實，每當我們遇到這些焦慮的父母的時候，真的比較理解他們的心情，所以我們更要做出宣傳，讓更多的唇腭裂父母獲益，讓他們了解唇腭裂的知識，讓他們真正的明白，喂養(yǎng)并沒有他們想象的那么可怕，只要選擇適當?shù)奈桂B(yǎng)方法，選擇適當?shù)哪套?，采取合宜的喂奶姿勢和耐心地練習哺喂技巧以及專人指導，唇腭裂寶寶是可以和一般的寶寶一樣，獲得充分的營養(yǎng)和享受哺乳時的溫暖親情2016年03月09日4264
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朱洪平主任醫(yī)師 北大口腔醫(yī)院 口腔頜面外科 美國顱面-腭裂協(xié)會（The American Cleft Palate-Craniofacial Association ，ACPA) 是一個專門致力于先天性顱面畸形治療和研究的非盈利性國際學術(shù)機構(gòu)。1991年受美國婦幼保健局委托和資助，開始討論建立以唇腭裂為主的各種顱面畸形治療規(guī)范和指南。于1993年成文并公布。不僅制定了治療團隊的設置要求，職責范圍和考核標準，而且對唇腭裂等顱面畸形畸形具體治療程序制定了綱要。后分別于2000年，2007年，2009年和2010年幾度修訂。應該說，該指南的讀者對象是參與治療的醫(yī)師團隊。為方便患者及其家長的閱讀和理解，我對其摘要并予改編，但總的原則不變。希望這一解讀有助于家長在漫長的治療過程中少走彎路。 一、包括唇腭裂在內(nèi)各種顱面畸形的治療，須遵循以下基本原則。希望患者及其家庭能夠給與理解，并積極配合隨訪、檢查、會診討論等。顱面畸形的表現(xiàn)和治療復雜，涉及多個學科。完善治療需要多學科專家的團隊協(xié)作。只有那些每年能接診足夠數(shù)量患者的團隊，才能不斷累積專業(yè)的臨床知識和經(jīng)驗，才有可能提供顱面畸形患者最佳的治療。畸形的最佳初始評估時間應在出生后數(shù)周內(nèi)完成，盡可能在出生后數(shù)天內(nèi)完成。當然，來自專業(yè)團隊的評估和處置意見適用于任何年齡的就診患者。團隊自首次接觸患者及其家庭時，便應充分努力幫助患者的家庭盡快更好地接受和適應患者的出生，及時解除隨后不斷出現(xiàn)的各種困惑和壓力。應該詳盡告知患兒父母或監(jiān)護人關于治療的程序、方法、風險因素、治療的利弊以及大致費用等，以幫助他們能夠代表患兒做出醫(yī)療決定并作好準備接受治療。團隊在制定治療計劃時，應該積極動員患者家庭參與進來，以建立良好的合作關系。當患者本人足夠大時，也應當充分聽取患者本人的意見。治療計劃的制定和實施應該基于并綜合團隊的建議?；颊叩淖o理工作應在團隊指導下進行，盡可能由地方機構(gòu)來完成。但復雜的診斷和手術(shù)治療，應限于在大的醫(yī)療中心完成。每個團隊有責任清晰明了患者的文化背景、種族特性、語言風格、社會心理、經(jīng)濟狀況等因素。這些因素對于維護團隊與患者及其家庭的動態(tài)關系有重要影響。每個團隊有責任搜集患者治療的遠期和近期效果。建立并保存完善的醫(yī)療檔案。所有患者至少在青春期之前都應作定期復查。直到顱面生長發(fā)育、全身發(fā)育完成，神經(jīng)外科狀態(tài)穩(wěn)定，眼功能、語音功能、聽力以及社會心理狀態(tài)穩(wěn)定。治療效果的評定，必須考慮患者的滿意程度和社會心理健康狀況，以及對于生長發(fā)育、功能和外觀的影響。 二、患者在新生兒及嬰兒期需要注意的事項 盡快與專業(yè)團隊取得聯(lián)系，接受檢查和評估。獲取唇腭裂喂養(yǎng)和初級護理知識。專業(yè)團隊的解惑和指導可以更好地緩解你們突如其來遭遇的壓力和難題。要注意產(chǎn)前、產(chǎn)后的發(fā)育狀況。獲得包括營養(yǎng)狀況、喂養(yǎng)情況在內(nèi)的全面兒科的評估報告。確保在出生后第一個月內(nèi)能夠每周評估營養(yǎng)的攝入、體重增長情況。對于新生兒，盡可能早地安排耳鼻喉科檢查和聽力檢測。具體意見見后面聽力學檢查內(nèi)容。注意孩子是否存在睡眠呼吸窘迫等問題。如果患兒存在呼吸道阻塞或睡眠呼吸暫停，打呼嚕明顯，哭鬧時臉色容易發(fā)紫等問題，要對其心肺狀況進行評估。患者可能面臨的語音語言發(fā)育問題，家長要主動學習正常語音語言的發(fā)育知識及其相應對策，以幫助患兒更好地獲得語音語言發(fā)育。對于特殊畸形的患者，可能需要氣道保持、胃管插入、氣管切開等特殊治療，積極獲取相關的護理知識。根據(jù)情況可能需要進行全面的遺傳/全身畸形學篩查，進一步明確診斷。包括影像學檢查，染色體分析，眼科檢查等。注意牙科檢查和咨詢，檢查牙齒的發(fā)育狀況，提高口腔護理，牙齒保健知識，尤其是關于奶瓶齲齒的預防。積極聯(lián)系并參與由類似患者家庭組成的父母支持會等互助組織。會獲得很好的間接護理和治療的間接經(jīng)驗。三、 長期縱向治療和隨訪 1、聽力學檢查和治療 唇腭裂孩子常存在先天性聽力結(jié)構(gòu)的異常，也可因為容易繼發(fā)耳科疾患導致聽力損害。聽力損害可以間隙性存在，也可能是永久性的。損害程度可以從輕度到重度不等。聽力損害會嚴重影響到患者的語音語言發(fā)育，學習教育，心理發(fā)育，尤其對其今后的社會交往和就業(yè)選擇產(chǎn)生極大負面影響。因此，唇腭裂孩子應經(jīng)常進行聽力學檢查，家長應充分給與重視。 每個患兒在出生后3個月內(nèi)應該至少進行一次聽力檢查評估。聽力學復診時間應該視患者的中耳病史和聽力損害狀況而定。聽力學復查應持續(xù)到青春期發(fā)育階段。聽力學評估中，應進行聲阻抗（鼓室壓）測定來評定中耳狀態(tài)。所有接受鼓膜切開術(shù)和植管術(shù)的患兒在術(shù)前、術(shù)后都應該進行聽力學評估。當永久性聽力損害確診后，就應該積極考慮使用合適的助聽器。當因為存在小兒畸形或耳道閉鎖畸形而導致聽力損害，不論是單側(cè)還是雙側(cè)，根據(jù)損害程度，建議使用植入性骨傳導助聽器。一旦患兒使用助聽器，就應該定期復診調(diào)控聽閾和助聽器系統(tǒng)。對于沒有明確中耳病史或聽力損害的患兒，6歲之內(nèi)每年應該評估一次聽力狀況。對于任何確認聽力損害的孩子，都應該書面通知所在學校，以提供必要的輔助教學工具。 2、唇腭裂手術(shù) 唇腭裂患者，除了基本的一期唇裂修復、腭裂修復手術(shù)外，常常還需要二期涉及唇、腭、咽、鼻和頜骨的手術(shù)。需在嬰兒到青春期的不同階段分次實行。具體手術(shù)視患者情況和需求而定。但應盡可能減少麻醉和住院次數(shù)。影響手術(shù)效果的主要因素是手術(shù)醫(yī)師的技能和訓練，以及團隊護理的經(jīng)驗。一期唇腭裂手術(shù)一期唇裂手術(shù)應在出生后12個月內(nèi)完成，在確保安全的情況下，盡可能早的完成。重度裂隙嬰兒可能需要術(shù)前頜骨正畸來改善上頜骨骨段關系以方便手術(shù)。鼻畸形是唇裂畸形的一部分，根據(jù)畸形程度，可在一期修復唇裂時，同時修復鼻畸形。 初期唇粘連術(shù)可在唇裂修復前選擇性使用。唇裂修復的目的是重建正常的功能和解剖特點。對于正常發(fā)育的患者，一期腭裂手術(shù)應在18個月時完成，可能的話可以提前。腭裂手術(shù)的目的是獲得正常的功能，軟腭應做肌肉重建修復。對于腭粘膜下裂（腭隱裂）患者需要區(qū)別對待，只有存在明顯的喂養(yǎng)障礙、耳科疾患或語音障礙時才考慮腭部手術(shù)修復。二期唇腭裂手術(shù) 雖然鼻整形術(shù)和鼻中隔手術(shù)通?？紤]在鼻生長發(fā)育完成后進行，但由于鼻腔通氣問題或鼻尖畸形問題等因素，手術(shù)可以提前。一定注意二期鼻整形時間選擇。修復唇裂鼻畸形，可以使用限制性外切口入路。在擬行鼻重建手術(shù)和咽成形手術(shù)時，應充分考慮鼻腔通氣問題。因存在腭咽閉合不全而考慮二期腭成形術(shù)或咽成形術(shù)時，必須評估腭咽閉合機制后才可進行。當腭瘺存在明顯癥狀時，可以選擇外科手術(shù)或矯形修復。牙槽嵴裂植骨修復的時間應根據(jù)牙列的發(fā)育狀況而定。最佳時間應在裂隙處恒牙萌出之前（9-11歲），雖然恒牙完全萌出的患者依然可以進行植骨手術(shù)。手術(shù)時間和方法應與正畸醫(yī)師討論共同決定。當預計將有牙齒在植骨區(qū)域移動時，應該使用自體骨移植修復。只有當咬合關系完全固定后，才可以考慮使用骨代用品。腫大的扁桃體有時可能干擾腭咽閉合功能，可以考慮行扁桃體切除術(shù)。接受咽瓣手術(shù)或其它咽成形術(shù)時，出于手術(shù)安全性，可以考慮同期行扁桃體切除術(shù)和/或腺樣體切除術(shù)。其他二期顱面手術(shù)和頜面手術(shù)顱面畸形的表現(xiàn)是十分復雜的，并隨生長發(fā)育而發(fā)生變化。通常需要二期手術(shù)，以精確矯正遺留的下頜骨、上頜骨、眼眶、顴骨、前額和鼻等處畸形。當正畸治療難以獲得滿意的咬合功能或面部協(xié)調(diào)時，常需要正頜外科（合并或單獨牽引成骨）治療。正頜外科的時間一般要顱面發(fā)育完成后進行。當氣道、頜骨功能、語音或社會心理適應出現(xiàn)嚴重問題時，也可考慮早起手術(shù)。但必須告知患者及其家庭存在的潛在問題，或許需要后期再次手術(shù)治療。當下頜骨強直一旦確診，手術(shù)松解術(shù)應當盡快實行。手術(shù)干預和后續(xù)的物理治療是需要的，盡可能促進下頜骨發(fā)育，改善氣道通氣和進食困難。3、牙科治療1）牙科治療 牙科治療應該常規(guī)介入，內(nèi)容包括牙科檢查，齲病控制、治療和預防，牙周病控制，義齒修復。有些病人還需要阻塞器修復來矯正腭瘺或腭咽閉合不全問題。牙科介入的時間應當在第一顆牙齒萌出6個月內(nèi)，不能晚于出生后12月。牙科治療應當貫穿終生。2）正畸治療 正畸治療在顱面畸形患者的治療過程中具有十分重要作用。從嬰兒時期到成人各階段可能都需要。既要矯正錯合畸形恢復咬合功能，又要促進頜骨正常發(fā)育，還要創(chuàng)造條件配合外科手術(shù)。充分的檢查和記錄在整個治療過程中十分重要，對于準確診斷，評估生長發(fā)育具有重要意義。需要采集牙片，頭顱側(cè)位片，照相以及數(shù)字影像等資料，用以評估和控制牙列、面部生長發(fā)育情況。對于可能產(chǎn)生錯合畸形的患者，應定期采集研究性牙列模型作為診斷記錄。乳牙列時期，對沒能進行兒童牙科治療的患者，正畸治療應當注意齲病控制和預防，牙齒間隙保持。在乳牙列完成之前，應評估牙量和骨量的關系，預判是否存在錯合畸形發(fā)育的可能。矯正錯合畸形的正畸治療可在乳牙列、替牙列、恒牙列各個時期開始，取決于患者的就診時間。對有些患者，可能需要貫穿三個牙列時期。但應避免從替牙列到恒牙列都持續(xù)使用激進的正畸方法。每一時期的治療都需要保持期和定期觀察。恒牙列正畸的保持需要保持到成人期。對有些顱面畸形的患者，可以考慮使用功能性矯治器。對有些顱面畸形患者，正畸治療需和正頜外科結(jié)合使用。先天性缺失牙可以應用活動性矯治器治療，也可應用固定橋或種植牙修復正畸患者要嚴密控制牙周健康狀況。有些患者可能需要阻塞器修復腭瘺。有些患者可以應用語音矯正器來治療腭咽閉合不全。4、遺傳學/畸形學檢查評估 全面的臨床遺傳學評估在先天性顱面畸形管理中具有十分重要作用。應當包括：1）診斷，2）再發(fā)風險咨詢；3）預后的咨詢。復雜的綜合征的臨床表現(xiàn)也許在出生后1年內(nèi)尚不能完全被識別。因此，對于有些患者，遺傳學篩查和隨訪要堅持到青春期。超聲檢查可以早起發(fā)現(xiàn)唇裂、唇腭裂，單純腭裂很難超聲檢查識別出來。一旦確診，可以推薦團隊介入，更好地提前準備治療。以下情況建議做全面遺傳學評估：1）有陽性家族史，2）胎兒發(fā)育缺陷，3）難以解釋的出生后生長不足，4）出現(xiàn)發(fā)育遲緩或智力障礙，5）伴有打的畸形或異常，6）伴有和遺傳背景不一致的輕度畸形或異常，7）患者家庭需要，8）明確的遺傳學診斷的。5、耳鼻喉科治療由于耳科疾病，耳畸形以及上呼吸道異常的普遍存在，長期全面對顱面畸形患者進行耳鼻喉科治療十分重要。自患者出生6個月內(nèi)起到青春期，都應定期檢查和治療。治療中耳疾患的方法包括抗生素應用，鼓膜切開術(shù)，鼓膜置管術(shù)，膽脂瘤/珠光瘤切除術(shù)，乳突鑿開術(shù)，中耳重建術(shù)等。任何并發(fā)中耳疾患患者，術(shù)中以及術(shù)后都需要嚴密觀察以獲最佳治療效果，必要時應去除鼓膜置管。雖然諸如鼓膜切開術(shù)等耳鼻喉科的治療算是小手術(shù)，但要充分意識到這些治療，尤其是反復治療對患者及其父母腭心理影響。因此要進行充分的溝通，消除其對手術(shù)，包括對麻醉的恐懼，并注意術(shù)后的注意，做好預防工作。不同的解剖因素都會引起患者的通氣障礙，注意選擇不同的評價手段，包括內(nèi)窺鏡，線檢查，氣流分析，CT，MRI，呼吸睡眠多導儀檢查。要注意除外過敏性反應。有些患者可能并發(fā)喉部結(jié)構(gòu)或功能異常，需要內(nèi)科或外科治療?；颊呷绻嬖谒吆粑狡然蛲庹系K等問題時，可能需要腺樣體切除，扁桃體切除，甚至舌減小術(shù)，下頜骨牽引術(shù)，以及喉氣管的處理。所有這些處理，都有可能影響腭咽閉合功能和語音功能，要注意評估。6、兒科治療 兒科治療對于唇腭裂患兒是所有治療的保障基礎。每個患兒都應該經(jīng)常隨診于一名兒科醫(yī)師。兒科體檢應該定期進行。兒科醫(yī)師能解答患兒父母的所有關于患兒健康的疑問。特別需要時，可推薦?？频膬嚎茖＜姨峁┲委熞庖姟τ诳赡艽嬖诎l(fā)育障礙或遲緩， 被虐待或疏于照顧的患兒，或有其他特殊問題的患兒，更應密切進行兒科評估。任何外科手術(shù)執(zhí)行之前，都應該對患兒的全身健康狀況進行評估。7、心理和社會服務 定期對患者本人及其家庭進行心理評估，對于獲得更好治療效果不可缺少。社會心理的會診人員可以來自很多職業(yè)，諸如社會工作者，心理醫(yī)師，兒科醫(yī)師，護理人員，以及精神科醫(yī)師。但只有在具備執(zhí)業(yè)資格的心理醫(yī)師指導下，才能對患者進行心理測試和評判。且這個心理醫(yī)師最好能熟知顱面畸形以及相關的語音和聽力障礙問題。社會心理評估應該定期進行，內(nèi)容包括評價父母的行為能力、養(yǎng)育能力、管理孩子的能力，父母-孩子的關系狀態(tài)，以及孩子的情緒和行為調(diào)整能力。顱面畸形的患兒如果高危并發(fā)學習障礙，從嬰兒到認知能力完全成熟以前，都應給予密切隨訪評估。每個家庭都應該受到或被推薦進行心理評估，一旦有問題發(fā)現(xiàn)，心理干預就要相應及時介入?；颊吒改溉绻龅揭韵聠栴}，都應該接受心理指導。諸如行為管理的困擾，遭人取笑，被其它家庭成員的排斥，適應公眾態(tài)度困難，對手術(shù)治療的恐懼和過度期待，以及對治療的情緒失控等。對患者應定期篩查，以確認可能存在的認知發(fā)展、行為模式、自我概念、教育進程中的問題。一旦發(fā)現(xiàn)或確認某方面存在問題，應當進行或推薦進行全面的心理評估并給與干預。當發(fā)現(xiàn)患者可能存在發(fā)育遲緩的問題時，重復評估確認是必要的，既有利于指定合適的治療計劃，也可避免因誤診給患者貼上不合適的標簽。注意搜集孩子的學習能力方面的信息，定期從聯(lián)絡人和學校的溝通處獲得。當懷疑或確認存在學習障礙時，應安排正式的認知和教育方面的評價。顱面畸形患兒會受益于同類似患者的接觸和交往。團隊應該通過網(wǎng)絡或支持組織積極聯(lián)系其他患者及其家庭進行溝通。應對患者進行社會交際能力的培訓，便于患者在兒童期和青少年期更好融入社會，適應外界的壓力。隨著患兒的成長，應逐漸提供他們關于顱面畸形的知識，允許并鼓勵他們自己參與到治療計劃制定中來。所有提供治療的人都應有此敏感意識，確保每個孩子都有人能傾聽他們的關心、恐懼以及他們對治療的意見。對青年患者，應當提供適宜的職業(yè)訓練和指導。8、語音-語言病理治療 顱面畸形患者常伴有語音-語言障礙。語音-語言發(fā)育的評價，不僅能對治療，尤其是外科治療提供意見，而且獲得良好的語音-語言功能是評價治療效果的重要指標。語音-語言發(fā)育評估要經(jīng)常進行，并建立文檔，記錄孩子的進步以及制定治療方案。每個患者和家庭都應了解正常的語音-語言發(fā)育過程，以及6月前的語音-語言發(fā)育特點。當發(fā)現(xiàn)孩子的語音-語言發(fā)育和年齡不相稱時，就應安排早期語音促進和語言刺激訓練計劃，交由父母或監(jiān)護人完成。對那些僅診斷是唇裂的患者，在出生后2年內(nèi)至少進行語音評估2次。之后每年評估一次，直到6歲。6歲以后，即使語音-語言發(fā)育沒有任何異常，每年也應篩查一次，直到腺樣體穩(wěn)定。之后至少每隔2年，篩查一次，直到牙齒、頜骨發(fā)育完成。對于那些明確存在語音-語言發(fā)育問題，以及不能確認存在持續(xù)性腭咽閉合不全的患者，應該經(jīng)常反復進行評定。語音評價應該總是包括語音發(fā)音，語音共振以及嗓音三方面的主觀判聽。如果發(fā)音異常存在，并診斷成與腭裂繼發(fā)的不良代償性發(fā)音，語音訓練常對腭咽閉合的改善起到作用。對于腭咽閉合異常采用手術(shù)、訓練或矯形修復體治療前后，都應進行充分的語音評估，以便決定治療方法和評價治療效果。對于需要正頜手術(shù)的顱面畸形患者，術(shù)前、術(shù)后語音主觀評價是十分必要的。對所有存在明顯鼻腔共振異常，可聞及的鼻漏氣的患者，需要儀器客觀檢查腭咽閉合功能。方法包括多角度熒光X線檢查，鼻咽纖維鏡，空氣動力學技術(shù)，鼻音計議等。所有的方法應該由語音-語言師進行，或有他們參加。當嗓音存在異常時，啟動嗓音治療前必須進行喉部直觀檢查。有些顱面畸形患者常需要語音-語言訓練治療。生物反饋訓練治療對于有些腭咽閉合不全患者可能起到作用。吹氣鍛煉以及口腔運動訓練對于治療腭咽閉合功能不全沒有作用。2013年03月27日8744
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柴崗主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 整復外科 而對于唇腭裂的患兒來說，因為缺少腭部的密封性，使得吸吮過程中口腔內(nèi)部難以建立有效的內(nèi)部壓力而吮奶。而且，唇腭裂患兒口腔與 鼻腔相通，吸吮過程中不但容易吞咽過多的空氣，而且易于把牛奶通過腭部裂隙自鼻中嗆出。 盡管唇腭裂患兒喂養(yǎng)有較大的難度，但通過許多事例表明，父母只要適當掌握喂養(yǎng)技巧并付出更多的恒心、耐心與愛心，仍可以使他們的小寶寶享受到正常的進食 之樂的。 首選：母乳喂養(yǎng)時母親懷抱的溫暖與母子之間的溫情交融是人工喂養(yǎng)中無法比擬的；乳房本身有一定的伸展性得以在喂養(yǎng)中充填滿唇部的空隙；人工喂養(yǎng)： 奶嘴：專用的，淘寶上有賣的，很多基金會只要申請會贈送的。奶瓶：可擠壓的塑料奶瓶使用。喂養(yǎng)過程 把嬰兒斜抱至與地面成35°~ 45°角，這種角度既利于牛奶因重力作用流向奶嘴，也可避免因橫抱進食時牛奶易從短而直的咽鼓管流入中耳而引起中耳炎。 調(diào)整奶嘴，使其位于非裂隙側(cè)的頰部內(nèi)側(cè)，而并非位于咽喉處。輕柔的按壓瓶身，配合著嬰兒的吸吮奶嘴的動作，使牛奶易于到達舌部，吞咽反射自然而然發(fā)生，這樣即可達到勻速而有效的喂養(yǎng)。 腭護板：并有唇裂的，可以定制術(shù)前矯正器。要找專業(yè)的口腔正畸醫(yī)生，上海九院整形外科柴崗醫(yī)生處可以制作數(shù)學化的術(shù)前矯正器。沒有唇裂的可以佩戴，進食效率相對于沒戴用的嬰兒大大提高，須做經(jīng)常的調(diào)改。手術(shù)前后喂養(yǎng)唇裂前要盡量提早一周用調(diào)羹過渡，手術(shù)以后不要用奶瓶。 腭裂術(shù)后的嬰兒則在短期內(nèi)不宜再用母乳喂養(yǎng)。在這期間，應注意以特制的牛奶儲存器把吸出乳汁保存好，而嬰兒則可以用杯子或勺子喝保存的乳汁。2012年10月23日6225
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