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2024年11月09日
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 2024年年初王曼主任收到一條令人倍感鼓舞的好消息！內(nèi)容如下：王主任您好！孩子在您的生酮飲食治療指導(dǎo)下痊愈了，飲食已經(jīng)恢復(fù)到正常飲食，雖然我沒有放松面食和甜食，但他可能也都偷偷的品嘗了吧（他房間垃圾桶里總能找到一些蛛絲馬跡）也真是難為了他了！可喜的是在減藥的情況下，一切都還正常！我謝謝您，感激您，相信您！如果不是您我無法想象我現(xiàn)在的生活會(huì)是什么樣子。小左是2020年3月開始生酮治療，2024年初減停藥物，恢復(fù)正常飲食，小左用了用了四年時(shí)間?，F(xiàn)在的小左已經(jīng)成為一名合格的中學(xué)生。截止到2024年11月發(fā)文，小左已經(jīng)完全減停藥物，而無癲癇發(fā)作，中學(xué)生的生活適應(yīng)的挺好。小左的患病及治療經(jīng)歷：小左，2007年11月出生，雙胞胎弟弟，出生后一切都很正常。2018年6月（10.5歲）的一天中午，玩耍奔跑中的小左意外摔倒，前額著地，自行爬起來后未見異常，但是當(dāng)晚出現(xiàn)嘔吐，緊急送往醫(yī)院檢查示：左側(cè)硬膜外血腫，行手術(shù)治療后痊愈。術(shù)后1月后突發(fā)癲癇發(fā)作，表現(xiàn)為：腹部臍周不適→雙眼凝視→右上肢上抬，每次持續(xù)數(shù)秒，約3個(gè)月發(fā)作1次，清醒期多發(fā)，多次頭皮腦電圖均無異常，但是因?yàn)榘d癇仍有發(fā)作，抗癲癇藥物從一種加至四種，發(fā)作還是控制不住，并且已經(jīng)影響到日常生活和學(xué)習(xí)，伴隨著記憶力下降，語言理解力下降，小左一度無法正常上學(xué)，成績(jī)?cè)诎嗬镆彩堑箶?shù)。2019年7月小左爸媽決定帶小左去北京治療，在北京醫(yī)院做了SEEG顱內(nèi)電極植入（共9根），后根據(jù)顱內(nèi)電極檢測(cè)的發(fā)作起源點(diǎn)，行熱凝毀損術(shù)，術(shù)后仍然有發(fā)作，當(dāng)時(shí)服用四種抗癲癇發(fā)作藥物：拉考沙胺100mgbid，德巴金500mgbid，得理多早200mg晚300mg，拉莫三嗪50mgbid。藥物越加越多，小左的狀態(tài)越來越差，期間做了基因（邁基諾2019年7月3日）顯示：無明確致病性變異。術(shù)后復(fù)查頭顱MRI（2020-1-15，北京長(zhǎng)安中西醫(yī)結(jié)合醫(yī)院）：癲癇術(shù)后，左顳葉術(shù)后改變，軟化伴膠質(zhì)變性，左側(cè)海馬異常信號(hào)，雙側(cè)顳部、左側(cè)顳極、枕部蛛網(wǎng)膜下腔增寬。萬般無奈之下，加入多個(gè)病友群，去苦苦尋求其他治療方法，病友群里經(jīng)常有病友說生酮飲食可以治療癲癇，有的孩子效果還不錯(cuò)，但是要找對(duì)生酮飲食，這點(diǎn)很重要。有一種方法可以嘗試，家里人不想放棄，雖然當(dāng)時(shí)正值疫情高峰，跨省看病流程多，要做一系列的核酸。冒著被感染的風(fēng)險(xiǎn)，爸爸帶著小左來到了上海德濟(jì)醫(yī)院王曼主任處，2020年3月21號(hào)正式開始了生酮飲食治療，在住院的這幾天，小左很聽話，每餐都能按時(shí)按量完成生酮餐，精神狀態(tài)比之前好很多，記憶力也有提升，于是住院5天后出院回家繼續(xù)觀察。出院后小左媽媽一直和王曼主任保持聯(lián)系，時(shí)刻溝通小左的情況。期間有過體重減輕，有過減藥發(fā)作，有過偷吃，但是媽媽一直給小左嚴(yán)格堅(jiān)持，生酮4年小左終于恢復(fù)至正常孩子。小左媽媽跟王曼主任這四年來一直聯(lián)系，及時(shí)處理生酮飲食出現(xiàn)的各種問題，下面是這期間節(jié)選的簡(jiǎn)短溝通：小左從2020年3月啟動(dòng)生酮飲食治療，期間陸續(xù)減藥，真正實(shí)現(xiàn)在生酮中減藥也未出現(xiàn)發(fā)作的是在2021年底，也就是說通過不到2年的時(shí)間實(shí)現(xiàn)的發(fā)作完全控制以及減藥。2022年7月12日小左媽媽：王主任您好！給您發(fā)信息報(bào)喜的想法已經(jīng)有幾個(gè)月了，但每次都是想想又放下，經(jīng)歷了太多次的希望和失望，潛意識(shí)里總不敢相信這是真的！自從聽了您的指導(dǎo)晚上睡前加一次餐，沒有再發(fā)生過（這里我用了發(fā)生而不用發(fā)作是因?yàn)橐惶岬竭@個(gè)詞心里就莫名的難受抵觸）說不清具體多長(zhǎng)時(shí)間了，不愿意去翻記錄，也不敢去計(jì)算時(shí)間，只希望日子就這樣平平靜靜的。不知您能不能理解我這媽媽的心情。不知什么語言能表達(dá)出對(duì)您的感激，謝謝您！王曼主任：非常能理解您的心情和您的感受，作為青少年能堅(jiān)持這么長(zhǎng)時(shí)間的生酮非常的不容易，這個(gè)不容易一個(gè)是來自于孩子，一個(gè)是來自于家長(zhǎng)。取得這樣的結(jié)果真的是對(duì)付出的一個(gè)最好的交代。看到您的反饋，我想到了前段時(shí)間一個(gè)家長(zhǎng)把孩子生酮后復(fù)查的一個(gè)腦電圖發(fā)給我看，說王醫(yī)生請(qǐng)您幫忙再看看，確定是沒有癲癇放電，確認(rèn)是正常腦電圖嗎？自己一直在反復(fù)的看，喜極而泣，不敢相信這樣的幸運(yùn)降臨。小左媽媽：孩子也是真的爭(zhēng)氣，以前還總是擔(dān)心他控制不住自己偷吃東西，現(xiàn)在基本不用操心了，甚至自己想辦法把自己有限的食物翻著花樣吃，只想給其他的寶媽說一說，嘗試一下，堅(jiān)持一下，也許沒有那么難，但結(jié)果卻可能是你不敢相信的驚喜！王曼主任：謝謝您的分享，我會(huì)把您家孩子的這個(gè)生酮經(jīng)歷在朋友圈分享給大家，很多癲癇患者的家庭沒有去嘗試生酮飲食，多數(shù)是被每天需要準(zhǔn)備生酮餐這個(gè)所嚇倒了，認(rèn)為孩子堅(jiān)持不下來，其實(shí)孩子非常有毅力，希望自己能成為正常的孩子，很多時(shí)候是家長(zhǎng)把困難想的太大。小左媽媽：詞窮，想說卻表達(dá)不出來，十幾年了，心中只有憂愁，顧不上工作忘記了生活，待到調(diào)整好狀態(tài)，認(rèn)真寫一寫。王曼主任：期待您的分享，如釋重負(fù)的感覺。2023年10月9日小左媽媽：孩子上學(xué)住校了。脫離了監(jiān)督，就有點(diǎn)放飛自我了，肉堿和鉀每次都是原封帶回，飲食在學(xué)校估計(jì)也沒有好好堅(jiān)持。我心里每天忐忑不安，可也沒有辦法，畢竟孩子大了，雖然嘴上他答應(yīng)的好，事實(shí)還是逐漸放松。不過倒也沒有發(fā)現(xiàn)異常情況，這是不是也算成功過渡王曼主任：說明孩子經(jīng)過這么多年的生酮飲食治療，達(dá)到了穩(wěn)定的效果。甜食還是盡量的避免哈，會(huì)引起大腦的興奮。小左媽媽：在我這還是不給他放松，只是他在學(xué)校時(shí)看不住，道理也講給他了，飲食只是放寬了，不吃那么多的油，高碳水他只是忍不住時(shí)偷偷的吃一點(diǎn)。我想讓他一直堅(jiān)持下去，今天這個(gè)結(jié)果是前幾年不敢期望的！王醫(yī)生，謝謝您！王曼主任：生酮飲食管理其實(shí)是非常有難度的，也是非常磨煉人的意志力的，人一睜開眼，除了穿衣就是吃飯的問題。特別是現(xiàn)在美食的誘惑實(shí)在是太多，孩子能堅(jiān)持生酮這么多年，實(shí)屬不易。換個(gè)角度來看，孩子連對(duì)飲食的誘惑都能抵住，堅(jiān)持這么多年，以后干啥事還能不成功，這個(gè)韌勁很強(qiáng)啊。經(jīng)歷過藥物治療失敗、手術(shù)治療失敗，難治性癲癇難道真的很難治療嗎？想讓孩子恢復(fù)到以前真的這么難嗎？本文的主人公小左用四年的生酮經(jīng)歷告訴我們可，癲癇的小朋友可以恢復(fù)到像正常孩子一樣上學(xué)！愿更多的家長(zhǎng)看到這篇文章能和小左媽媽一樣堅(jiān)定信心，不放棄，生酮治療從量變到質(zhì)變需要時(shí)間的見證！下文是小左在治療中的生酮期間的一些調(diào)整，對(duì)于家長(zhǎng)們有個(gè)借鑒，生酮飲食治療首要的目標(biāo)是控制發(fā)作，在發(fā)作控制的基礎(chǔ)上實(shí)現(xiàn)減停藥物，減停生酮，恢復(fù)正常飲食。2020年8月1日小左媽媽：出院后按照2:1比例嚴(yán)格執(zhí)行，期間體重下降過快增加過三次熱卡，體重有增加。3月27-5月24日期間減停拉莫三嗪，5月15號(hào)有一次發(fā)作。5月26-7月8日期間減停拉考沙胺，有三次發(fā)作，癥狀同前?，F(xiàn)口服德巴金早晚500mg，得理多早200mg，晚300mg。早上血酮值在2左右，晚上2點(diǎn)多到3點(diǎn)多之間，熱卡和比例需要調(diào)整嗎？這種情況下可以繼續(xù)減藥嗎？王曼主任：您家的發(fā)作周期明顯比生酮之前延長(zhǎng)了，證明生酮飲食對(duì)您家是有效的。小左媽媽：孩子生病時(shí)間長(zhǎng)了，吃了很多藥，每次都希望破滅，都不敢相信自己的判斷，但是有一點(diǎn)可以肯定的是這次生酮有效，從心底里謝謝您！王曼主任：左旋肉堿有給孩子吃嗎？這個(gè)可以提高酮值，每天吃2袋，建議可以再觀察2個(gè)月如果無發(fā)作再減少藥物使用。很多孩子都是藥物治療效果不好，生酮治療效果不錯(cuò)。小左媽媽：好的，那我明天開始再加一袋觀察，謝謝王主任。2020年8月3日王曼主任：您家生酮好幾個(gè)月，最近是否有做過血液檢查？小左媽媽：肝腎功能、血脂、血糖、血常規(guī)、尿常規(guī)都在正常范圍。2020年8月6日小左媽媽：王主任，您好，今天早上剛剛測(cè)的空腹血酮1.4mmol/l，血糖4.7mmol/l低了嗎？我們家各種營養(yǎng)素的碳水都沒計(jì)入到總量中，是和這個(gè)有關(guān)系嗎？王曼主任：這個(gè)不用計(jì)算進(jìn)去，營養(yǎng)素的碳水不影響血糖波動(dòng)。您給孩子測(cè)個(gè)全天的血糖血酮。2020年8月9日小左媽媽：王主任，測(cè)量的指標(biāo)都發(fā)到您好大夫上了，您看下需要調(diào)整不？王曼主任：目前這個(gè)血糖血酮值是挺好的，飲食比例可以不提高，再觀察。2020年8月18日小左媽媽：王主任，小左剛才有2次發(fā)作：有先兆（正睡覺說肚子不舒服），間隔一分鐘后睜眼、咂嘴、吞咽動(dòng)作、左腿上臺(tái)、手拉被子，持續(xù)約10秒，2小時(shí)之后測(cè)血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l。昨天夜里也發(fā)作2次，癥狀和次數(shù)比之前多。王曼主任：您家最近有減少抗癲癇藥物的使用嗎？小左媽媽：沒有。王曼主任：今天晚餐先不吃了，饑餓一餐。2020年8月20日小左媽媽：王主任，昨晚晚餐沒吃，今早空腹血糖5.4mmol/l，血酮2.2mmol/l，怎么血酮還低了？王曼主任：每個(gè)孩子不一樣，您家孩子是青少年，血酮想對(duì)低一些。小左媽媽：王主任，孩子體重一直在下降，熱卡和比例需要調(diào)整嗎？如果以后有發(fā)作的前兆，應(yīng)該如何做好一些？馬上要開學(xué)了，這次的情況很讓人擔(dān)憂。王曼主任：可以饑餓一餐看看，最近3個(gè)月體重下降多少？饑餓感怎么樣？精神狀態(tài)呢？小左媽媽：近3個(gè)月體重下降2kg，中間有熱卡增加，1個(gè)月下降0.5kg，現(xiàn)在早晚600，中午650，身高151cm，空腹體重21.3kg，年齡12歲8個(gè)月?，F(xiàn)在都說餓，但是不讓吃也就忍住了，精神狀態(tài)挺好的。王曼主任：熱卡可以全體均加至750大卡小左媽媽：每天一天增加250大卡不會(huì)出什么問題吧，比方說酮消失的情況，我有點(diǎn)害怕。王曼主任：不會(huì)的小左媽媽：好的，答案從您口中說出才會(huì)安心，謝謝您。2020年9月24日小左媽媽：王主任，孩子最近幾次血酮特別低，21號(hào)早餐6:30分空腹1.3mmol/l，23號(hào)晚上12時(shí)餐后4小時(shí)多0.8mmol/l，24號(hào)早晨6:30空腹血酮1.1mmol/l，血糖5.1mmol/l，孩子現(xiàn)在13歲，身高152cm，體重22kg。王曼主任：最近一段時(shí)間有發(fā)作嗎？最近2個(gè)月體重增減多少？小左媽媽：熱卡增加到700大卡33天體重增加700g，上次發(fā)作間隔45天，現(xiàn)在距離上次發(fā)作37天，每當(dāng)臨近這個(gè)時(shí)間心里就緊張，加上這幾天血酮值低所以特別擔(dān)心，您看需要調(diào)整嗎？王曼主任：您家可以添加生酮油，有助于提高酮體水平，這個(gè)年齡段的孩子考慮生長(zhǎng)發(fā)育的需求，如果通過添加生酮油就可以實(shí)現(xiàn)提高酮值，控制發(fā)作，這樣是最好的。小左媽媽：生酮油是替代植物油嗎？每天的用量也是按照計(jì)算沒有限制？王曼主任：可以直接替代目前的植物油，椰子油也可以添加，有問題及時(shí)聯(lián)系。2020年11月6日小左媽媽：王主任，孩子又瘦了，目前上初中，13周歲，身高153cm，體重22.1kg，每日三餐，每餐700大卡2:1，血酮值1.3mmol/l左右，最近80天情況挺好的無發(fā)作，近40天的時(shí)候體重?zé)o增加，看著比較餓。王曼主任：需要加餐，每餐加50大卡，如果體重?zé)o增加，可以再加50大卡，您家最近有復(fù)查過血液檢查嗎？需要及時(shí)復(fù)查報(bào)告發(fā)給我看以便及時(shí)調(diào)整。小左媽媽：好的，周末帶他去驗(yàn)血，到時(shí)候發(fā)給您。2020年11月9日王曼主任：總體指標(biāo)挺好，但是您家檢查太少了，還需要差微量元素、維生素、腹部B超等小左媽媽：孩子整體情況挺好的所以沒查微量元素、維生素，彩超正常，血藥濃度丙戊酸鈉30，卡馬西平4.11，丙戊酸鈉的血藥濃度已經(jīng)很低了，我想給他減停，您看行嗎？王曼主任：建議再觀察3個(gè)月，您家已經(jīng)快三個(gè)月無發(fā)作了，可以再等3個(gè)月看如果還是無發(fā)作，可以放心減藥。2021年6月24日小左媽媽：王主任，孩子近3個(gè)月每餐從700大卡逐漸增加到850大卡，近一周晚上睡眠加100大卡，體重未有明顯變化，而且復(fù)查血肝功能指標(biāo)標(biāo)紅了，是否與生長(zhǎng)發(fā)育期身高增長(zhǎng)過快有關(guān)？血酮1.3mmol/l左右，尿酮2-3+.王曼主任：最近半年有發(fā)作嗎？現(xiàn)在的量能完成嗎？小左媽媽：上次您建議穩(wěn)定半年再減藥，但是家人心情還是太迫切了，3個(gè)月的時(shí)候開始減藥，然后又有發(fā)作，因此都不敢聯(lián)系您，現(xiàn)在藥已經(jīng)恢復(fù)到原來的劑量，但是還是有發(fā)作。饑餓也有的，平時(shí)幾乎不吃零食，周末在家的時(shí)候會(huì)有1-2次20g松子或一個(gè)千禧果或一個(gè)核桃。王曼主任：總體和生酮前的發(fā)作有區(qū)別嗎？智能和行為發(fā)育有改善嗎？小左媽媽：感覺認(rèn)知有改善，我們對(duì)生酮很認(rèn)可，孩子也懂事，打算長(zhǎng)期堅(jiān)持。發(fā)作方面減藥前效果好，可能減藥太快現(xiàn)在又好像回到以前。王曼主任：藥物先不要改變了，至少每半年要復(fù)查血液生化檢查以及腹部B超。小左媽媽：這次的肝功能還是讓我有些擔(dān)心，熱卡還能增加嗎？王曼主任：熱卡可以增加，肝功能沒有多大問題，左旋肉堿一直吃，過2個(gè)月再復(fù)查。至此以后均未見癲癇發(fā)作。2024年10月29日277
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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 對(duì)于這個(gè)問題，我可以肯定地回答說，是的，難，很難！癲癇治療的難，體現(xiàn)在幾個(gè)方面。第一，確實(shí)有一小部分類型的癲癇，以目前的醫(yī)療手段，根本無法控制，這類癲癇，比“難治性癲癇”還要棘手。所幸的是，這種類型的癲癇，只占癲癇病人的極少數(shù)。在臨床上，我也遇到過這樣的病人，對(duì)于他們，我將目標(biāo)放得很低，如果能減少癲癇發(fā)作的次數(shù)，就是很理想的結(jié)果了。第二，臨床上有一種癲癇，經(jīng)過使用兩種或者兩種以上的抗癲癇藥物治療半年至一年以上，發(fā)作仍然無法控制，我們稱之為“難治性癲癇”（具體的定義，沒有這么簡(jiǎn)單，國際抗癲癇聯(lián)盟所使用的描述，非常拗口難懂，為了方便廣大患者和他們家屬容易記住，我將它簡(jiǎn)化了）。我有兩個(gè)研究生，她們的研究課題，就是關(guān)于難治性癲癇的。其中一位研究生的論文，被德國的一位神經(jīng)病學(xué)專家看中，招收她到德國，攻讀博士學(xué)位，并順利地拿到業(yè)界公認(rèn)的“易進(jìn)難出”的德國醫(yī)學(xué)博士學(xué)位。這種類型的癲癇，占我在門診所見的、治療很困難的癲癇的極大多數(shù)。至于這類病人為什么如此難治療，至今還沒有一個(gè)明確的答案?？梢?，癲癇的治療，并非想像中的容易，也并非想像中的簡(jiǎn)單。第三種難，是人為的，也是我在臨床上看到比較多的一種，遇到這些病人或者他們的家長(zhǎng)，我總有一種怒其不爭(zhēng)的情緒在心中涌動(dòng)。每一次，在他們身上，我總會(huì)花很多的時(shí)間，說很多很多的話，我希望，我的話語，他們能聽得進(jìn)去，然后改掉壞習(xí)慣，使疾病得到很好的控制。這第三種人中，有一部分人并不將自己的疾病，或者并不將自己兒女的疾病看得這么可怕，思想上沒有給予足夠的重視。這樣的結(jié)果，便會(huì)導(dǎo)致服藥不規(guī)則，常常忘記服藥，常常忘記在治療期間需要注意的事項(xiàng)，于是，這些病人從原本單藥治療可以控制，硬生生地折騰成需要多種藥物才可以控制，這期間，還需要極其耐心的藥物調(diào)整。今天上午坐診，就遇到兩個(gè)這樣的病人，實(shí)在為他們感到惋惜，因?yàn)樗麄兊牟恢匾?，使得治療的道路，變得漫長(zhǎng)起來。第三種情況中，還有一種病人，自以為是，看看百度，刷刷抖音，然后覺得自己已經(jīng)有一年多或者快一年沒有發(fā)作了，可以停藥了，可以熬夜了，可以喝酒了?？梢韵胍姡却@些人的，肯定是疾病的復(fù)發(fā)。在門診坐診時(shí)，我常常以一種非常堅(jiān)定的口吻，對(duì)大多數(shù)癲癇病人說，這是一種治愈率高達(dá)百分之六十到八十的疾病。對(duì)于神經(jīng)系統(tǒng)疾病而言，對(duì)于很多疾病而言，都是非常難得的。有很多這樣的病人，經(jīng)過我和他們的共同努力，疾病最終得以治愈。當(dāng)然，這個(gè)過程，是需要病人的耐心，家長(zhǎng)們的耐心，醫(yī)生的耐心。因?yàn)?，從完全控制到慢慢減藥直至停藥，至少需要三年以上的時(shí)間。幾十年的從醫(yī)生涯，我接到過很多經(jīng)我治療而痊愈的癲癇病人的喜信。他們告訴我，再也不用吃藥了；考上大學(xué)了；出國留學(xué)了；結(jié)婚了；生了第幾個(gè)小孩了......有好幾個(gè)病人，抱著小孩，專程到我的診室，只是為了告訴我，她們?nèi)?，她們過上正常人的生活了，那時(shí)的她們，可以用喜上眉梢來形容。是的，癲癇的治療之路很艱難，但是，對(duì)于大多數(shù)病人來說，只要堅(jiān)持下去，只要遵守醫(yī)囑，是可以治愈的。道阻且遠(yuǎn)，行則至！2024年10月25日417
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 藥物男性癲癇在總體的癲癇患者中約占36%，其中切除性手術(shù)治療約15%的患者可以實(shí)現(xiàn)發(fā)作控制，大概有60%~80%的患者可以實(shí)發(fā)作減少超過50%以上，也就是我們病孕人的有效。如果我們選擇生酮飲食治療，10%~17%的患者可以實(shí)現(xiàn)癲癇發(fā)作的控制，其中50%的患者可以實(shí)現(xiàn)發(fā)作的減少超過50%以上。然而對(duì)于葡萄糖轉(zhuǎn)移體一缺陷綜合征導(dǎo)致的藥物難性癲癇，生通也是治療是唯一的選擇，癲癇發(fā)作控制率可以高達(dá)83%，對(duì)于難治性癲癇，繼續(xù)調(diào)整新的抗癲癇發(fā)作藥物，發(fā)作控制率僅有1%~3%。所以2018年國際抗癲癇聯(lián)盟治療指出，平均使用2.6種抗癲癇發(fā)作藥物失敗以后，應(yīng)該推薦生酮飲食治療，特別是兒童的癲癇患者。2024年10月22日75
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楊治權(quán)主任醫(yī)師 湘雅醫(yī)院 神經(jīng)外科 胡先生住在湖南益陽赫山區(qū)，有癲癇病史27年，表現(xiàn)為發(fā)作性愣神，目光呆滯，有時(shí)東張西望，持續(xù)1分鐘左右緩解。事后無法回憶。服藥后反復(fù)發(fā)作，于20年前受廣告影響到山東威海的某醫(yī)院植入磁鐵。手術(shù)后不僅沒好轉(zhuǎn)，反而病情加重了?，F(xiàn)在口服拉考沙胺、苯巴比妥及吡侖帕奈，仍控制不好，求進(jìn)一步治療入住湘雅醫(yī)院綜合癲癇中心。檢查發(fā)現(xiàn)病人頭上有6個(gè)疤痕，疤痕里有硬的金屬塊。行頭部CT檢查，發(fā)現(xiàn)金屬塊嵌在顱骨里面。因?yàn)橛薪饘僭陲B骨里，做不了磁共振檢查，只能取出后才能做進(jìn)一步的檢查。于24年10月22日在全麻下將磁鐵塊取出?？珊薜氖?，經(jīng)過20年，磁鐵連磁性都沒有了，可見連磁鐵的質(zhì)量都不好。國家從來沒有下發(fā)過任何磁鐵治療癲癇有效的文件或指示，純粹是不良醫(yī)務(wù)人員的憑空想象，借此來忽悠不懂專業(yè)知識(shí)的病人。這種治療方法是違反國家相關(guān)衛(wèi)生法的，不能再相信了，如果還有這樣的醫(yī)院，請(qǐng)向衛(wèi)生行政部門舉報(bào)。請(qǐng)大家再也不要相信磁鐵能治療癲癇了2024年10月22日89
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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 “你兒子的情況，很明顯，是托吡酯的副作用，包括沒有汗，皮膚發(fā)燙，反應(yīng)遲鈍，找詞困難，甚至可以出現(xiàn)高燒和失明。”“現(xiàn)在的情況比較棘手。首先，藥物必須調(diào)整，托吡酯、加巴噴丁和德巴金的量都必須減下來?！薄暗?，這個(gè)調(diào)藥的過程，不能快，必須慢慢減，我想首先從托吡酯開始，如果全面鋪開，或者減藥的速度太快，很容易導(dǎo)致發(fā)作變得頻繁。”“教授，我聽您的?！薄昂茫覍懸粋€(gè)詳細(xì)的減藥方案給你，請(qǐng)你嚴(yán)格按照這個(gè)時(shí)間表來減藥，一個(gè)月后，再來找我，再進(jìn)行下一輪的調(diào)整?！薄霸谶@個(gè)過程中，要密切注意有沒有發(fā)作，如果有發(fā)作頻繁的情況發(fā)生，馬上過來找我?！睂?duì)于這樣的情況，在門診見多了，我很理解病人的母親的焦慮。接著，我便在門診手冊(cè)上，詳細(xì)寫下關(guān)于托吡酯的減藥方案。多長(zhǎng)時(shí)間減多少，一清二楚?！爸x謝，非常感謝教授！”小孩的母親高興地離開了診室。這個(gè)醫(yī)生，我是認(rèn)識(shí)的，知道她喜歡高談闊論，知道她用藥十分大膽。對(duì)于敢于在病人面前說自己是湛江市第一的醫(yī)生，我也見過不少，當(dāng)然，這都是病人反饋給我的，未必為真，但我相信，類似的意思，這些醫(yī)生一定表達(dá)過。這個(gè)小孩的調(diào)藥過程，是十分艱難和危險(xiǎn)的，我也是十分小心謹(jǐn)慎的。因?yàn)樾『?duì)卡馬西平過敏，一旦調(diào)藥失敗，留給小孩可用的抗癲癇藥，已經(jīng)不多了。好不容易將托吡酯完全減掉，小孩的反應(yīng)能力恢復(fù)正常，眼神不再發(fā)呆，皮膚不再發(fā)紅，皮溫也不再發(fā)燙，我接著開始進(jìn)行第二階段的藥物調(diào)整。這一階段，我并不敢將德巴金的藥量減下來，而是改用小劑量遞增式的使用拉莫三嗪，這種方法，與“脫敏”療法的原理差不多。這個(gè)過程很考驗(yàn)小孩的母親。因?yàn)槊恳黄睦旱牧繛?0毫克，而我是根據(jù)小孩的體重，從每天5毫克開始，小孩的母親聽見，面露難色。對(duì)于這種情況，我見慣不怪。我告訴小孩的母親，將一片拉莫三嗪磨成粉末狀，然后將這些粉末分成十份，每次一份。同時(shí)，我又寫了詳細(xì)的增加劑量的方法，時(shí)間與劑量，都非常具體，可執(zhí)行性很強(qiáng)。我還叮囑小孩的母親，一旦出現(xiàn)皮疹，馬上停藥并立即來找他。我的謹(jǐn)慎，并不是沒有道理的，因?yàn)?，這個(gè)小孩對(duì)卡馬西平過敏。一旦拉莫三嗪加藥太快，極容易出現(xiàn)過敏，而一旦出現(xiàn)過敏，這個(gè)小孩又將無法使用一種好的抗癲癇藥物。因?yàn)槔号c德巴金同時(shí)使用，我必須嚴(yán)格按照小孩的公斤體重進(jìn)行計(jì)算給藥的量，最終，小孩服用拉莫三嗪的量達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)的劑量，而且，小孩沒有出現(xiàn)過敏。更令我高興的是，整個(gè)調(diào)藥過程，小孩都沒有發(fā)作。接下來，我才開始對(duì)德巴金的量進(jìn)行調(diào)整。同樣地，我按照每公斤體重25毫克來計(jì)算，準(zhǔn)備將德巴金調(diào)整到每天1克。這又是一個(gè)持續(xù)兩個(gè)月的調(diào)整，所幸的是，小孩再度安全過關(guān)。德巴金的血液濃度降至79微克/每毫升，一個(gè)我認(rèn)為非常理想的濃度，肝功能的指標(biāo)也完全正常。當(dāng)然，濃度理想，必須以發(fā)作控制作為前提，否則，再理想的濃度，也是沒用的。最后，我才對(duì)加巴噴丁下手。加巴噴丁本身，只是抗癲癇的輔助藥物，當(dāng)時(shí)之所以用上這種藥，據(jù)小孩的母親說，她已經(jīng)想不到可以用什么藥了，所以，加巴噴丁的用量，也是很大的。最終，加巴噴丁完全停掉，留下每天1克的德巴金和每天200毫克的拉莫三嗪，小孩一直沒有出現(xiàn)癲癇發(fā)作。整個(gè)調(diào)藥的過程，持續(xù)了一年時(shí)間，讓小孩的媽媽見證了什么是耐心、細(xì)心和認(rèn)真。一個(gè)成功的案例，并不代表我能處理好所有的癲癇病人，但是，對(duì)每一個(gè)病人，包括癲癇病人，我都是認(rèn)真對(duì)待的。（全文完）2024年10月20日444
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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 2019年11月，一位母親帶著她年僅十二歲的兒子，來到了我的診室。母親的眼中，滿是焦慮，她牽著的小孩，則顯得瘦弱，反應(yīng)遲鈍，滿臉通紅，看見小孩的情況，我隱隱感覺到什么。小孩坐在我身邊，小孩的母親坐在我的對(duì)面。“什么問題？”我問。“這是他在人民醫(yī)院就診的記錄?！毙『⒌哪赣H也不多說，將一本門診手冊(cè)遞給我。我接過來一看，門診手冊(cè)上的字，龍飛鳳舞，大小不一，很有一種不拘小節(jié)，無所顧忌，舍我其誰的感覺。對(duì)于一個(gè)人的字，我是很喜歡研究一番的。雖然看不清楚這個(gè)醫(yī)生的簽名，但市人民醫(yī)院的醫(yī)生，都是同行，我還是很熟的，有這種性格特征的字的人，一眼便能猜出來。都說字如其人，我是深信不疑的。當(dāng)翻到最后一頁，看見病人的用藥情況時(shí)，我不由大吃一驚。德巴金每天1.5克，托吡酯每天1200毫克，加巴噴丁每天1.2克。這個(gè)年齡的、如此瘦弱的小孩，這樣的用量，是很可怕的。“發(fā)作控制了嗎？”我問小孩的母親?！皼]有完全控制，不過，他現(xiàn)在的問題是，反應(yīng)遲鈍，老是記不起來一些熟悉的詞匯，全身皮膚發(fā)燙，一點(diǎn)汗都沒有，我很害怕?！薄案陕锊徽议_藥的醫(yī)生看呢？”“找了，她說這是正?，F(xiàn)象，這個(gè)劑量不算大，她還說，托吡酯的量，還可以加大，她說，她曾經(jīng)為一個(gè)病人用到每天2000毫克?！薄澳銢]有向她提出你剛才提的問題嗎？”“提了，我還問她，抽血檢查，血液中的丙戊酸濃度已經(jīng)超標(biāo)了，肝功能也差了，怕不怕。她說不怕，也是正常現(xiàn)象。”“她還說，如果不相信她，可以到廣州看看，在湛江市，就沒有必要了，她說，在湛江市，她說第二，沒有人敢說第一?！薄斑@是她說的話？”“對(duì)，這是她的原話。她對(duì)我們很不耐煩，不肯聽我多說兩句，我很害怕她。原來，我聽人家說，她治療這方面的疾病很厲害，我便一直給她看，現(xiàn)在，我的小孩成了這個(gè)樣子，我真害怕了?！薄拔矣幸晃挥H戚在附屬醫(yī)院工作，是他介紹我過來找您的，我等了很久，才掛上您的號(hào)?！薄皝?，秤一下體重。”我站起來，帶著小孩，讓小孩站在秤上，我看了一下，才42公斤。很顯然，這個(gè)小孩的用藥已經(jīng)超量了，才會(huì)出現(xiàn)如此嚴(yán)重的副作用。本來嘛，偶爾超常規(guī)用量，只要病人沒有副作用，也沒有大的問題。可眼下，這個(gè)小孩的問題，已經(jīng)非常明顯了。這個(gè)時(shí)候，調(diào)整一下劑量，就這么難？難道，面子比病人的健康更重要？這種情況，在門診經(jīng)常遇到，每一次，我都會(huì)十分反感，每一次，又感到十分的無奈。（待續(xù)）2024年10月20日487
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丁一峰副主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 今天在門診碰到這么一例病人，這孩子呢比較小，3歲多一點(diǎn)，家長(zhǎng)反映這孩子診斷癲癇已經(jīng)半年多了，藥物你在逐漸的加量過程中，有一個(gè)藥的已經(jīng)加到最大量了，但是呢，家長(zhǎng)反應(yīng)還是每天都會(huì)有發(fā)作，而且發(fā)作次數(shù)很多。 我先給大家看一段視頻，因?yàn)橛檬謾C(jī)拍的可能不是很清楚，大家看完這個(gè)視頻可能也看到了一些問題，家長(zhǎng)反映的孩子啊，每次發(fā)作都是在睡覺之前，放在床上以后發(fā)作的樣子，臉色潮紅，出汗，說有時(shí)候會(huì)一身的大汗淋漓的，但是一叫他的人就反應(yīng)過來了，一叫他他就有反應(yīng)。家長(zhǎng)說每次睡覺都會(huì)發(fā)作，而且每次發(fā)作的時(shí)間有長(zhǎng)有短，有些可能會(huì)有三五分鐘，有些可能時(shí)間更長(zhǎng)，兩條腿不停不停地抖動(dòng)，不停地扭。 家長(zhǎng)的阿意，就是說用了藥以后，好像剛開始用的時(shí)候有一點(diǎn)點(diǎn)效果，但是后面能不能藥雖然加到很大的劑量，但是仍然有發(fā)作，所以家長(zhǎng)就過來看了，看看是不是這個(gè)藥沒有效果，后來呢，我仔細(xì)看了一下這個(gè)視頻，問下來了，這個(gè)孩子啊，每次的發(fā)作意思都很清楚的，他的發(fā)作啊，覺得就是兩條腿互相在搓，在不停的插腿，這個(gè)我們臨床上多的，我們稱為情感性插腿，它呢并不是一種癲癇的發(fā)作，所以這種情況我們不需要去打抗癲癇的藥，也不需要給癲癇藥加大劑量2024年10月16日255
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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 三、對(duì)造血系統(tǒng)的影響??在目前使用的抗癲癇藥中，對(duì)造血系統(tǒng)影響最大的，要數(shù)卡馬西平和它的“弟弟”奧卡西平了。不可否認(rèn)，卡馬西平和奧卡西平都是不錯(cuò)的抗癲癇藥，也是很好的，甚至是無可替代的神經(jīng)痛的首選藥物。一些有三叉神經(jīng)痛的病人應(yīng)該有這樣的體驗(yàn)，唯有這兩種藥中的一個(gè)，才能將令他們痛得死去活來的三叉神經(jīng)痛控制住。凡事都有其兩面性?？R西平和奧卡西平有兩個(gè)令醫(yī)生感到恐懼的“痛點(diǎn)”，一個(gè)是比較高的過敏發(fā)生率（相對(duì)于其它抗癲癇藥而言），另一個(gè)就是對(duì)造血系統(tǒng)的破壞。醫(yī)生之所以對(duì)這兩個(gè)問題高到害怕，還有一個(gè)原因，就是在服用這兩個(gè)藥時(shí)，一旦遇到特異體質(zhì)的病人（大概幾十萬分之一都不到的概率，可是，一旦遇到，就是百分之百），不管過敏還是造血系統(tǒng)的損害，都是非常迅猛且可怕的。記得剛畢業(yè)不久，我就遇到過一位這樣的病人。當(dāng)時(shí)，這位病人才服用卡馬西平一天，第二天便出現(xiàn)發(fā)燒，而且是持續(xù)的高燒。我們馬上將她收住院，馬上做血常規(guī)檢查。結(jié)果出來，全科醫(yī)生都嚇了一大跳：白細(xì)胞數(shù)不到一千，粒細(xì)胞數(shù)更是直接降到0.如果放在現(xiàn)在，這個(gè)病人肯定會(huì)第一時(shí)間送到層流級(jí)別最高的ICU病房進(jìn)行搶救?？僧?dāng)年的我們，連搶救室都沒有，只能將病人安放在一間騰空的病房里，定期進(jìn)行紫外線消毒。我至今依然記得，她住的房間，經(jīng)常透出紫色的光。最終，經(jīng)過全科人員的共同努力，將她的性命救了回來，白細(xì)胞和粒細(xì)胞也恢復(fù)正常。但是，從此以后，她再也不敢觸碰這類藥物了。所以，各位病人朋友應(yīng)該明白，為什么每次抽血檢查，我都會(huì)為你們開出血常規(guī)的單。二十多塊錢，買你一個(gè)放心，也買我一個(gè)放心。一些服用卡馬西平的朋友，也會(huì)明白，為什么我常為他們搭配使用維生素B4.嚴(yán)重的病人（現(xiàn)在有兩個(gè)白細(xì)胞一直處于低水平的病人），還會(huì)加用提升白細(xì)胞的藥物。白細(xì)胞下降，意味著抵抗力的下降。所以，我是十分警惕的，也不會(huì)讓病人的白細(xì)胞長(zhǎng)期在低水平徘徊的。今天出診，遇到幾位病人，說看到我寫的前兩期，感到很擔(dān)心和害怕。聽到這樣的話，我心里很不是滋味。我的初衷，絕對(duì)不是要讓大家害怕，而是想讓大家知道這些藥物，除了注意它們有沒有效，還有注意它們的副作用。這一點(diǎn)，我必須說明一下。今天看的病人中，癲癇病人占了三分之二，其中，一位才十一個(gè)月大的小孩，發(fā)作非常典型，當(dāng)我告訴他的家人時(shí)，家人流露出來的失望、沮喪、不甘……我現(xiàn)在敲著鍵盤，依然能感受到他們那種情緒的流露，希望今天用藥，能將發(fā)作很好控制住。可見，這種病，發(fā)病率和患病率都很高，治療這種病的藥的研究雖然不快，但還是不斷有新藥出來，希望還是有的。（待續(xù)）2024年10月16日171
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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 二、對(duì)肝功能的影響??肝臟是人體最大，也是最重要的代謝器官、消化器官和解毒器官。不管是體內(nèi)產(chǎn)生的毒素，還是人攝入的、外來的毒素，都必須經(jīng)過肝臟代謝成無毒的物質(zhì)，然后經(jīng)膽汁或者尿液排出體外。大多數(shù)的抗癲癇藥，對(duì)肝臟的酶的代謝都會(huì)產(chǎn)生或多或少的影響。這些影響，對(duì)于服用單一抗癲癇藥的病人而言，問題不是很大。但是，如果同時(shí)服用幾種抗癲癇藥，就必須十分小心。?？频尼t(yī)生，對(duì)這個(gè)問題是十分警惕的。對(duì)肝臟的酶受到影響，從而導(dǎo)致藥物之間各自的抗癲癇效果此消彼長(zhǎng)，醫(yī)生都會(huì)十分關(guān)注。這個(gè)時(shí)候，監(jiān)測(cè)肝功能就成為醫(yī)生常用的一種手段。很多病人都經(jīng)歷過每個(gè)月一次甚至更頻繁的檢查肝功能的過程，這樣做，醫(yī)生是為了及時(shí)掌握病人肝臟功能的情況，及時(shí)調(diào)整藥物。不少病人問我，為什么我總是在抗癲癇藥物的基礎(chǔ)上，搭上一些B族的維生素。其實(shí)，肝臟是維生素非常重要的代謝器官，很多維生素都必須經(jīng)過肝臟代謝。最典型的例子，也是我在門診看到不少的癲癇病人，是因?yàn)槌錾鷷r(shí)，沒有及時(shí)注射維生素K，而導(dǎo)致顱內(nèi)出血，最后導(dǎo)致癲癇的發(fā)作。以我的經(jīng)驗(yàn)，雖然所有抗癲癇藥都會(huì)對(duì)肝臟有或多或少的影響，但影響最大的，還是丙戊酸類的藥物。這類藥物剛用于臨床時(shí)，因?yàn)閷?duì)治療量與中毒量沒有把握得很好，出現(xiàn)肝功能嚴(yán)重?fù)p害，甚至出現(xiàn)肝性腦病的病例并不少見。隨著臨床經(jīng)驗(yàn)的積累，研究的深入，醫(yī)生們已經(jīng)掌握了這類藥物的用藥方法、劑量和規(guī)律，使因?yàn)榉帽焖犷惖乃幬飳?dǎo)致的肝功能損害的病例大幅度減少，丙戊酸類藥物也因此而成為臨床醫(yī)生喜歡使用的抗癲癇藥物之一。盡管如此，在使用丙戊酸類藥物時(shí)，醫(yī)生還是十分小心的，一定會(huì)叮囑病人按時(shí)做肝功能的監(jiān)測(cè)。問題發(fā)現(xiàn)得越早，越容易處理，就像藥物過敏一樣。第一篇文章出來后，有位朋友就問肝功能、膽固醇等問題。藥物對(duì)肝臟的影響，并非影響所有的肝臟的酶，只出現(xiàn)一種酶的增高，是常有的事。如果同時(shí)出現(xiàn)其它指標(biāo)，比如膽固醇、尿酸、肌酶等的異常，就要小心了。有一種癲癇，就是因?yàn)榇x障礙引起的。因?yàn)槎舅貨]有及時(shí)排出體外，會(huì)影響身體很多器官的功能，其中包括腦細(xì)胞的功能。這種情況，需要醫(yī)生結(jié)合具體的病人，進(jìn)行綜合的分析和判斷，不能簡(jiǎn)單的一刀切。值得一提的是，如果病人患有乙型肝炎，肝功能本身就可能有問題，這個(gè)時(shí)候，更加要密切監(jiān)測(cè)肝功能的變化。如果轉(zhuǎn)氨酶居高不下，除了調(diào)整抗癲癇藥，還要特別監(jiān)測(cè)乙肝病毒的情況?，F(xiàn)在我治療的病人中，就有一邊吃著抑制乙肝病毒的藥物，一邊吃著抗癲癇藥物的?？拱d癇藥物影響的器官很多，其中最容易受到影響的，非肝臟莫屬了。所以，服用抗癲癇藥，定期監(jiān)測(cè)肝功能，是一個(gè)繞不過去的坎。至于抗癲癇對(duì)造血系統(tǒng)、神經(jīng)系統(tǒng)、生殖系統(tǒng)、外形外貌等等的影響，請(qǐng)各位耐心等候，我會(huì)慢慢寫出來。（待續(xù)）2024年10月16日193
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癲癇相關(guān)科普號(hào)
楊斌醫(yī)生的科普號(hào)
楊斌 主任醫(yī)師
安徽省兒童醫(yī)院
神經(jīng)內(nèi)科
2987粉絲15.3萬閱讀
孫崇然醫(yī)生的科普號(hào)
孫崇然 主任醫(yī)師
浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬第二醫(yī)院
神經(jīng)外科
422粉絲19.7萬閱讀
陶哲醫(yī)生的科普號(hào)
陶哲 主任醫(yī)師
大連市婦女兒童醫(yī)療中心(集團(tuán))希望廣場(chǎng)兒童院區(qū)
神經(jīng)科
6224粉絲3萬閱讀