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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 ?一天，一位患者的母親發(fā)微信問(wèn)我，說(shuō)女兒懷孕了，怕不怕。???這是一位癲癇的患者，上次來(lái)找我看病的時(shí)候，我已經(jīng)將這個(gè)問(wèn)題說(shuō)得很清楚了。???關(guān)于這種疾病，關(guān)于女性患者服藥期間能不能懷孕，懷孕的風(fēng)險(xiǎn)大不大，風(fēng)險(xiǎn)在什么地方，要注意什么情況，我都說(shuō)的十分清晰明白。???對(duì)于這種常見(jiàn)病，這種常見(jiàn)的情況，我從來(lái)都是很耐心去解釋和說(shuō)明的。畢竟，這里面關(guān)系到兩條生命的健康與安全。???可是，我一直遇到一些這樣的人，他們?yōu)榱颂釂?wèn)題而提問(wèn)題，至于我怎么回答問(wèn)題，他們從來(lái)不關(guān)心，似乎問(wèn)題問(wèn)完了，事情也就完成了，我的回答也就不再重要了。???癲癇是神經(jīng)系統(tǒng)疾病中發(fā)病率和患病率極高的一種疾病，僅次于中風(fēng)。所以，在臨床上，這樣的問(wèn)題經(jīng)常遇到，所以，我才花心思寫了幾篇關(guān)于《抗癲癇藥物副作用》的文章。在臨床上，對(duì)于藥物的安全性，一般而言，藥物被分成A、B、C、D、E五個(gè)等級(jí)。A級(jí)的藥物孕婦可以吃，B級(jí)的藥物孕婦需要在醫(yī)生指導(dǎo)下服用，C級(jí)以下的藥物，原則上不主張?jiān)袐D服用。目前市面上所有的抗癲癇藥物，都屬于C級(jí)或者以下的藥物，從理論上講，是不建議孕婦服用的。當(dāng)然，關(guān)于這樣的結(jié)論，都是從動(dòng)物實(shí)驗(yàn)結(jié)果上得出的。從倫理學(xué)的角度而言，任何一個(gè)國(guó)家，都不可能在病人身上進(jìn)行藥物試驗(yàn)。因?yàn)榘d癇的病人很多，女性癲癇病人也很多。不少患有癲癇的女性甘愿冒所有的風(fēng)險(xiǎn)，也要去完一個(gè)做媽媽的夢(mèng)。所以，臨床上經(jīng)常看見(jiàn)一些女性癲癇的患者一邊服藥，一邊懷孕。這種“拼命懷孕”的情況，我見(jiàn)過(guò)不少，我所見(jiàn)過(guò)的病人，生產(chǎn)出來(lái)的小孩，都是正常的，也許，不正常的小孩，她們不會(huì)告訴我吧。國(guó)際上曾經(jīng)有一個(gè)大規(guī)模、多中心、全球性的研究，針對(duì)的正是這樣的女性癲癇。最終的結(jié)果分析表明，這些癲癇患者，一邊服藥，一邊懷孕，據(jù)統(tǒng)計(jì)，他們生產(chǎn)出來(lái)的孩子，畸形的發(fā)生率與同時(shí)期正常女性生產(chǎn)的孩子畸形的發(fā)生率是基本一致的，其差別沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)上的意義。不過(guò)，因?yàn)橹挥幸粋€(gè)研究，說(shuō)明不了什么問(wèn)題，也起不了指導(dǎo)性的作用。在臨床上，如果還沒(méi)有懷孕的、正在吃藥的女性，我還是不建議在服藥期間懷孕甚至生產(chǎn)的。而對(duì)一些在充分了解風(fēng)險(xiǎn)后，仍然決定甚至已經(jīng)懷孕的女性，我都會(huì)對(duì)她們進(jìn)行懷孕前，懷孕中和生產(chǎn)過(guò)程需要注意的事項(xiàng)進(jìn)行指導(dǎo)。當(dāng)然，產(chǎn)科也會(huì)密切跟進(jìn)，定期對(duì)胎兒進(jìn)行檢測(cè)。以目前儀器設(shè)備的先進(jìn)程度，一旦有問(wèn)題，基本可以及早發(fā)現(xiàn)，當(dāng)然，一些遺傳性的問(wèn)題，很難發(fā)現(xiàn)，除非，男女雙方在準(zhǔn)備要小孩前，一起去做基因檢測(cè)，盡管基因檢測(cè)也不能保證萬(wàn)無(wú)一失，起碼上多一把“安全鎖”。2024年12月03日
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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 對(duì)于這個(gè)問(wèn)題，我可以肯定地回答說(shuō)，是的，難，很難！癲癇治療的難，體現(xiàn)在幾個(gè)方面。第一，確實(shí)有一小部分類型的癲癇，以目前的醫(yī)療手段，根本無(wú)法控制，這類癲癇，比“難治性癲癇”還要棘手。所幸的是，這種類型的癲癇，只占癲癇病人的極少數(shù)。在臨床上，我也遇到過(guò)這樣的病人，對(duì)于他們，我將目標(biāo)放得很低，如果能減少癲癇發(fā)作的次數(shù)，就是很理想的結(jié)果了。第二，臨床上有一種癲癇，經(jīng)過(guò)使用兩種或者兩種以上的抗癲癇藥物治療半年至一年以上，發(fā)作仍然無(wú)法控制，我們稱之為“難治性癲癇”（具體的定義，沒(méi)有這么簡(jiǎn)單，國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟所使用的描述，非常拗口難懂，為了方便廣大患者和他們家屬容易記住，我將它簡(jiǎn)化了）。我有兩個(gè)研究生，她們的研究課題，就是關(guān)于難治性癲癇的。其中一位研究生的論文，被德國(guó)的一位神經(jīng)病學(xué)專家看中，招收她到德國(guó)，攻讀博士學(xué)位，并順利地拿到業(yè)界公認(rèn)的“易進(jìn)難出”的德國(guó)醫(yī)學(xué)博士學(xué)位。這種類型的癲癇，占我在門診所見(jiàn)的、治療很困難的癲癇的極大多數(shù)。至于這類病人為什么如此難治療，至今還沒(méi)有一個(gè)明確的答案?？梢?jiàn)，癲癇的治療，并非想像中的容易，也并非想像中的簡(jiǎn)單。第三種難，是人為的，也是我在臨床上看到比較多的一種，遇到這些病人或者他們的家長(zhǎng)，我總有一種怒其不爭(zhēng)的情緒在心中涌動(dòng)。每一次，在他們身上，我總會(huì)花很多的時(shí)間，說(shuō)很多很多的話，我希望，我的話語(yǔ)，他們能聽(tīng)得進(jìn)去，然后改掉壞習(xí)慣，使疾病得到很好的控制。這第三種人中，有一部分人并不將自己的疾病，或者并不將自己兒女的疾病看得這么可怕，思想上沒(méi)有給予足夠的重視。這樣的結(jié)果，便會(huì)導(dǎo)致服藥不規(guī)則，常常忘記服藥，常常忘記在治療期間需要注意的事項(xiàng)，于是，這些病人從原本單藥治療可以控制，硬生生地折騰成需要多種藥物才可以控制，這期間，還需要極其耐心的藥物調(diào)整。今天上午坐診，就遇到兩個(gè)這樣的病人，實(shí)在為他們感到惋惜，因?yàn)樗麄兊牟恢匾暎沟弥委煹牡缆?，變得漫長(zhǎng)起來(lái)。第三種情況中，還有一種病人，自以為是，看看百度，刷刷抖音，然后覺(jué)得自己已經(jīng)有一年多或者快一年沒(méi)有發(fā)作了，可以停藥了，可以熬夜了，可以喝酒了?？梢韵胍?jiàn)，等待這些人的，肯定是疾病的復(fù)發(fā)。在門診坐診時(shí)，我常常以一種非常堅(jiān)定的口吻，對(duì)大多數(shù)癲癇病人說(shuō)，這是一種治愈率高達(dá)百分之六十到八十的疾病。對(duì)于神經(jīng)系統(tǒng)疾病而言，對(duì)于很多疾病而言，都是非常難得的。有很多這樣的病人，經(jīng)過(guò)我和他們的共同努力，疾病最終得以治愈。當(dāng)然，這個(gè)過(guò)程，是需要病人的耐心，家長(zhǎng)們的耐心，醫(yī)生的耐心。因?yàn)椋瑥耐耆刂频铰郎p藥直至停藥，至少需要三年以上的時(shí)間。幾十年的從醫(yī)生涯，我接到過(guò)很多經(jīng)我治療而痊愈的癲癇病人的喜信。他們告訴我，再也不用吃藥了；考上大學(xué)了；出國(guó)留學(xué)了；結(jié)婚了；生了第幾個(gè)小孩了......有好幾個(gè)病人，抱著小孩，專程到我的診室，只是為了告訴我，她們?nèi)?，她們過(guò)上正常人的生活了，那時(shí)的她們，可以用喜上眉梢來(lái)形容。是的，癲癇的治療之路很艱難，但是，對(duì)于大多數(shù)病人來(lái)說(shuō)，只要堅(jiān)持下去，只要遵守醫(yī)囑，是可以治愈的。道阻且遠(yuǎn)，行則至！2024年10月25日417
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許志恩主任醫(yī)師 廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 不少癲癇患者及其家屬問(wèn)我這個(gè)問(wèn)題。其實(shí)，隨著社會(huì)對(duì)癲癇疾病的認(rèn)知，來(lái)自社會(huì)對(duì)癲癇患者的歧視越來(lái)越少，他們大多也可以和正常人一樣生活、學(xué)習(xí)、娛樂(lè)和工作。在一定的范圍內(nèi)，旅游也是允許的。這主要取決于幾個(gè)條件和注意事項(xiàng)。1、首先，如果患者在服藥期間還在發(fā)作，病情沒(méi)有得到很好的控制，這類病人我們是不主張外出旅游特別是遠(yuǎn)途旅游的。如果服藥后發(fā)作被控制，盡管在服藥期間，只要服從一定的條件，旅游就不是什么困難的事情。2、這類能夠外出旅游的患者，外出時(shí)最好是結(jié)伴出行，千萬(wàn)不要單獨(dú)去旅游。在結(jié)伴出行的過(guò)程中，一定要告知自己的旅伴自己所患的疾病以及一旦出現(xiàn)問(wèn)題需要如何處理，讓同伴心中有數(shù)，不至于因?yàn)榘l(fā)作而手足無(wú)措。3、外出時(shí)一定要隨身帶好自己就診的門診手冊(cè)和足夠的藥物。不能因?yàn)槁糜味７幬?，這樣是十分危險(xiǎn)的。4、所選的旅游點(diǎn)應(yīng)該循序漸進(jìn)，先到與自己居住環(huán)境相差不大的旅游景點(diǎn)旅游，讓后慢慢再到相差大一點(diǎn)的地方。這樣會(huì)讓患者在旅游過(guò)程中慢慢適應(yīng)和學(xué)習(xí)。旅游是為了身心的健康，如果因?yàn)槁糜味鴮?dǎo)致疾病的復(fù)發(fā)就得不償失了。這點(diǎn)必須牢記。5、外出旅游乘坐交通工具或者旅游纜車等時(shí)，要注意系好安全帶，坐船時(shí)一定要佩戴好救生圈，做好防護(hù)措施，保證萬(wàn)無(wú)一失。6、旅游途中要注意勞逸結(jié)合，一定要保證自己足夠的休息時(shí)間。外出飲食時(shí)也必須注意，自己從來(lái)沒(méi)有嘗試過(guò)的一些食物要謹(jǐn)慎選用。7、不少旅游景點(diǎn)都有一些比較刺激的游玩項(xiàng)目如蹦極、過(guò)山車、漂流等。癲癇患者千萬(wàn)不要參與這樣的游玩項(xiàng)目。8、如果條件允許，最好不要跟團(tuán)旅游。能自己組織幾個(gè)親朋好友一起去，不緊不慢的游玩，這樣在欣賞美麗山水風(fēng)光和風(fēng)土人情之余，自己的身心又得到很好的放松，又不至于影響到自己的病情，一舉多得，何樂(lè)而不為呢？大膽的走出去，過(guò)上正常人一樣的生活。對(duì)于多數(shù)癲癇患者而言并不是一個(gè)遙不可及的夢(mèng)。?最后必須強(qiáng)調(diào)，以上文字僅供有需要的人士參考。如癲癇患者真正決定外出旅游，請(qǐng)預(yù)先請(qǐng)教您的主診醫(yī)生。切記！2024年10月24日419
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王開(kāi)顏主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 大多數(shù)患者是靜滴或者口服大環(huán)內(nèi)酯類藥物：阿奇霉素，那么這類藥物是癲癇患者可以應(yīng)用的。不建議家長(zhǎng)自行給孩子吃阿奇霉素。當(dāng)前是兒童呼吸道疾病的高發(fā)季節(jié)，肺炎支原體感染雖占具一定的比例，但從整體來(lái)看，病毒仍然是兒童呼吸道感染最常見(jiàn)的病原，它包括流感病毒、鼻病毒、腺病毒，還有呼吸道合胞病毒等，阿奇霉素對(duì)病毒感染無(wú)效，使用阿奇霉素去治療病毒感染是不合理的。另外，兒童臟器功能發(fā)育尚未健全，濫用藥物有可能造成臟器損害等不良反應(yīng)。阿奇霉素是大環(huán)內(nèi)酯類的抗菌藥，更是處方藥，應(yīng)在醫(yī)生或者藥師的指導(dǎo)下規(guī)范用藥。孩子不是成人的縮小版，濫用藥或者隨意用藥不可取，必須要考慮用藥的安全性和有效性。?當(dāng)然如果大環(huán)內(nèi)酯類耐藥并且年齡大于8歲的癲癇患者可以應(yīng)用四環(huán)素類藥物；除此之外，成年癲癇患者不可以應(yīng)用喹諾酮類癲癇藥物，比如左氧氟沙星、諾氟沙星等，很容易誘發(fā)癲癇發(fā)作，成年癲癇患者可以用大環(huán)內(nèi)脂類或四環(huán)素類藥物；?關(guān)于支原體感染的治療是有個(gè)體化差異的，癲癇患者禁忌喹諾酮類藥物，八歲以下患兒禁忌四環(huán)素類藥物，相對(duì)來(lái)說(shuō)，阿奇霉素應(yīng)用范圍較廣譜，只要無(wú)明顯耐藥指征均可應(yīng)用。2024年10月16日134
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 現(xiàn)代神經(jīng)科學(xué)告訴我們，睡眠是提升學(xué)習(xí)效率的重要環(huán)節(jié)，睡覺(jué)也是學(xué)習(xí)的一部分！大腦（主要是海馬回）利用睡眠時(shí)間將白天所學(xué)的知識(shí)進(jìn)行整理，將需要記憶的信息刻入大腦皮層之中，將其轉(zhuǎn)化為長(zhǎng)期記憶以便于日后隨時(shí)調(diào)用。如果不好好睡覺(jué)或者睡眠時(shí)間不足，一旦重要信息被大腦刪除，會(huì)非常可惜。但是NREM期放電會(huì)嚴(yán)重影響睡眠質(zhì)量。ESES是一種特殊的腦電現(xiàn)象，過(guò)去主要通過(guò)患兒EEG的棘慢波指數(shù)(spike-waveindex，SWI)表示。最早以SWI≥85%為判斷ESES的標(biāo)準(zhǔn)?，F(xiàn)普遍認(rèn)為SWI達(dá)到50%即可診斷，少數(shù)認(rèn)為達(dá)到15%~25%作為ESES診斷標(biāo)準(zhǔn)。事實(shí)上，定義ESES的關(guān)鍵概念是證明認(rèn)知功能的損害。ESES患者出現(xiàn)了認(rèn)知功能的損害，這與ESES患者持續(xù)性放電所引起的皮質(zhì)功能區(qū)域的損傷有著密切的聯(lián)系。例如:LKS(獲得性癲癇性失語(yǔ)）的言語(yǔ)聽(tīng)覺(jué)缺失癥就是ESES放電發(fā)生在了大腦的中后顳區(qū)或頂顳區(qū)部位，造成語(yǔ)言感知區(qū)(Wernicke區(qū))的損傷。如果異常放電損傷了Broca區(qū)，患兒臨床上就會(huì)出現(xiàn)口咽部的失用。然而負(fù)性肌陣攣發(fā)作(BECT變異型)則是由于放電激活了大腦中某些起運(yùn)動(dòng)抑制作用的相關(guān)區(qū)域。另外如果患者出現(xiàn)了視覺(jué)空間整合的缺陷，則是因?yàn)榉烹姄p傷了后頭部的部位:如果出現(xiàn)了廣泛性的高級(jí)皮質(zhì)認(rèn)知功能損傷(CSWS)則是因?yàn)榉烹姄p傷額區(qū)部位等等。伴ESES現(xiàn)象的相關(guān)綜合征除了所熟知的獲得性癲癇失語(yǔ)(LKS)、兒童良性癲癇伴中央顳區(qū)棘波(BECT)以及變異型，癲癇性腦病伴慢波睡眠期持續(xù)棘慢波(CSWS)外[5]，有研究指出Doose綜合征、Lennox-Gastaut綜合征、ADHD、ASD及孤獨(dú)癥譜系障礙、Panayoto-poulos綜合征等也可出現(xiàn)ESES現(xiàn)象[6-7].睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)(electricalstatusepilepticusduringsleep，ESES)系小兒神經(jīng)系統(tǒng)較為常見(jiàn)的疾病，它由睡眠誘發(fā)的在非快動(dòng)眼睡眠(NREMS)期廣泛的、持續(xù)或接近持續(xù)的尖峰放電(1.5~2.5Hz)導(dǎo)致，這種神經(jīng)元持續(xù)性異常放電可引發(fā)患者的細(xì)胞代謝紊亂、神經(jīng)元細(xì)胞的凋亡和死亡、內(nèi)環(huán)境的紊亂等，從而導(dǎo)致嚴(yán)重的神經(jīng)功能損傷，出現(xiàn)顯著的語(yǔ)言障礙、認(rèn)知損傷、發(fā)育倒退、孤獨(dú)癥等社會(huì)功能障礙。據(jù)統(tǒng)計(jì)，ESES在整個(gè)兒童癲癇中約占0.2%-0.5%[1-2]，年齡依賴性和自限性是其標(biāo)志性特點(diǎn)，多發(fā)生于3~13歲，高峰年齡在9~10歲，10-15歲逐漸的消失[3]，男童發(fā)病率較女童偏高[4]。它是一種多形式的癲癇發(fā)作，表現(xiàn)為一種特征性的腦電圖現(xiàn)象，會(huì)導(dǎo)致患兒不同程度的神經(jīng)心理?yè)p傷。它具有不同發(fā)作類型、不同程度的認(rèn)知倒退及行為障礙，Peltola等[6]研究表明如果此現(xiàn)象持續(xù)時(shí)間超過(guò)18個(gè)月，則多留有永久后遺癥。這種特殊的腦電活動(dòng)可嚴(yán)重影響語(yǔ)言、認(rèn)知、發(fā)育等功能。兒童癲癇具有演變性和腦功能的可塑性，治療過(guò)程中ESES現(xiàn)象的消失一般會(huì)滯后于臨床發(fā)作的控制，而睡眠中的持續(xù)放電會(huì)造成患兒不同方面、不同程度的認(rèn)知損傷。著名學(xué)者Tassinari[9]早在2006年就將ESES命名為“珀涅羅綜合征”(“thePenelopesyn-drome”)。這個(gè)命名形象的指出，就像珀涅羅珀織布一樣，ESES患兒白天通過(guò)各種學(xué)習(xí)實(shí)踐將腦內(nèi)正常神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)建立，但是夜間神元的異常放電會(huì)破壞正常的神經(jīng)網(wǎng)絡(luò)，引起認(rèn)知功能障礙。目前已經(jīng)就長(zhǎng)期的ESES會(huì)導(dǎo)致兒童神經(jīng)心理?yè)p傷達(dá)成了共識(shí)，這種損傷主要表現(xiàn)為全面認(rèn)知的損傷和行為能力倒退,另外也可以表現(xiàn)出某一高級(jí)神經(jīng)認(rèn)知功能的損害。例如ESES患者會(huì)出現(xiàn)記憶力的下降、反應(yīng)延遲、語(yǔ)言障礙、閱讀下降以及小便失禁[10]等多種神經(jīng)心理?yè)p傷。這種損傷與睡眠中癲癇性持續(xù)放電導(dǎo)致腦區(qū)神經(jīng)元的受損有著非常大的關(guān)系。在臨床的治療中證實(shí)如果放電持續(xù)的時(shí)間越長(zhǎng)，對(duì)患者所造成的傷害就會(huì)越大。在威尼斯ESES的學(xué)術(shù)研討會(huì)中，很多學(xué)者指出如果患者在睡眠中出現(xiàn)了棘波放電并且是持續(xù)性的，那么在放電期間幾乎所有的患者都將會(huì)出現(xiàn)語(yǔ)言和操作智商方面的落后;但是如果這種放電得到緩解或控制，那么該患兒所出現(xiàn)的商差異就會(huì)減輕[11]。一般在臨床中患者的預(yù)后情況，會(huì)跟臨床中ESES的發(fā)作時(shí)間和持續(xù)時(shí)間有很大關(guān)系，持續(xù)時(shí)間與預(yù)后呈負(fù)相關(guān)，發(fā)病年齡段越晚、持續(xù)時(shí)間越短，預(yù)后越好。青春期時(shí)，ESES患者的癲癇發(fā)作以及腦電圖的異常都會(huì)得到很大的改善，但是在臨床中也僅僅只有10%~44%的患兒能夠恢復(fù)正常的語(yǔ)言和智力水平。在ESES臨床治療中，會(huì)使用抗癲癇藥物(AEDs，antiepilepticdrug)、促腎上腺皮質(zhì)激素、靜脈注射丙種球蛋白(IVIG，intravenousimmuneglobulin)、免疫治療、生酮飲食(KD，ketogenicdiet)等治療方式，但療效均不顯著。ESES的治療方法主要有抗癲癇藥物、免疫治療、生酮飲食、手術(shù)治療等,其在一定程度上能改善認(rèn)知功能。ESES病因目前對(duì)ESES患兒病因及機(jī)制尚不清楚，目前研究病因包括遺傳性、結(jié)構(gòu)性、免疫性、感染性和病因不明幾類，主要是遺傳與結(jié)構(gòu)因素，免疫因素也是目前研究熱點(diǎn)。3.1遺傳因素GRIN2A突變與CSWS、LKS和BECT變異型有關(guān)，表型越嚴(yán)重的綜合征突變率相對(duì)越高,通過(guò)病例對(duì)照研究分析30例ESES患兒與對(duì)照組相關(guān)因素差異分析提出部分有癲癇家族史或熱性驚厥史。3.2結(jié)構(gòu)性因素ESES繼發(fā)性病因包括腦裂畸形腦積水、腦出血，多小腦回畸形，丘腦損傷，神經(jīng)母細(xì)胞瘤等。3.3免疫因素還有學(xué)者認(rèn)為潛在免疫機(jī)制異常也可能是ESES病因之一，該學(xué)者回顧性評(píng)估了11例ESES患者血清中的16種細(xì)胞因子組，并將其與20名健康對(duì)照兒童的水平進(jìn)行比較，發(fā)現(xiàn)ESES患者血清中IL-1α、IL-6、IL-10、CCL2和CXCL8/IL-8水平升高，而MF和CCL3水平則低于對(duì)照組，提示細(xì)胞因子與ESES患兒活動(dòng)性密切相關(guān)[20]。其中IL-1不僅促進(jìn)癲癇發(fā)生，還能進(jìn)一步刺激IL-6和TNFα合成，放大炎癥反應(yīng)，從而加重患兒ESES現(xiàn)象:3.4感染性及原因不明研究表明中樞神經(jīng)系統(tǒng)感染導(dǎo)致的炎癥反應(yīng)是癲癇的主要危險(xiǎn)因素;該類患者驚厥次數(shù)頻繁;且上述也表明炎癥分子在癲癇發(fā)生過(guò)程中起重要作用，尤其是IL-1[2]。另有部分癲癇患兒原因不明。治療：尚無(wú)公認(rèn)的推薦治療方案，雖ESES有其自限性，但長(zhǎng)時(shí)間的持續(xù)放電造成的認(rèn)知障礙不可忽視，因此其治療不僅在于控制癲癇發(fā)作，更在于抑制異常放電從而改善神經(jīng)心理認(rèn)知功能。目前治療ESES的方法有:抗癲癇藥物治療(antiepilepticdrug,AEDs)、類固醇藥物治療、免疫治療、生酮飲食(ketogenicdiet，KD)、外科手術(shù)治療、經(jīng)顱磁刺激的我治療等。這些治療方法是目前認(rèn)為對(duì)ESES癥狀控制和腦電發(fā)放均有一定療效的治療方法。對(duì)于ESES的治療依然是以單一用藥、最小劑量、最有效劑量和完全控制癲癇發(fā)作作為其治療目標(biāo)，同時(shí)還應(yīng)注意治療所帶來(lái)的不良反應(yīng)，以及對(duì)于患者認(rèn)知功能的改善和生活質(zhì)量的提高。在臨床治療時(shí)一定遵從單一用藥的原則，但是當(dāng)出現(xiàn)單一藥物已經(jīng)達(dá)到所需求的藥物濃度但效果并不理想時(shí)，以及其毒副作用無(wú)法承受時(shí)，才有必要考慮增加劑量或是換用其他藥物來(lái)治療。ESES治療的療程一般為臨床發(fā)作控制后繼續(xù)維持治療2年，經(jīng)過(guò)半年至1年的減量過(guò)程方可停藥，對(duì)于電發(fā)作的治療，一般學(xué)者認(rèn)為，如果電發(fā)作不影響患者認(rèn)知功能，一般不必過(guò)于積極干預(yù)必須充分考慮藥物對(duì)于患者的認(rèn)知行為功能的影響。到目前為止，抗癲癇發(fā)作藥物能夠改善約49%的ESES患者的認(rèn)知功能，也能夠減少甚至是消除ESES現(xiàn)象，截止到目前臨床更多的共識(shí)是，多數(shù)的抗癲癇發(fā)作藥物對(duì)于ESES的治療作用是有限的。但是傳統(tǒng)抗癲癇藥物對(duì)ESES治療反應(yīng)并不盡人意[12]。國(guó)外研究報(bào)道抗癲癇發(fā)作藥物能減輕或消除ESES現(xiàn)象，能改善患兒認(rèn)知功能[26]，氯巴占被認(rèn)為是一線藥物，有效率只有31%，地西泮以0.75~1.0mg/(kg·d)的劑量口服給藥3周的研究，結(jié)果顯示其中37%患兒臨床發(fā)作及放電指數(shù)有所減輕。另有研究表明丙戊酸能明顯減輕發(fā)作，可是對(duì)于減輕ESES現(xiàn)象無(wú)效，乙琥胺對(duì)于ESES基本無(wú)效或作用短暫只能部分改善。現(xiàn)公認(rèn)卡馬西平、苯巴比妥類及苯妥英鈉療效差，且會(huì)加重部分患兒SWI或臨床發(fā)作:總體來(lái)說(shuō)上述傳統(tǒng)抗癲癇發(fā)作藥物對(duì)于ESES患兒無(wú)顯著療效。近年來(lái)有研究提示左乙拉西坦（LEV）可以使得大部分患兒發(fā)作減少50%以上:BECT及變異型患兒尤為顯著，且耐受性好，長(zhǎng)期口服不良反應(yīng)小，對(duì)于患兒的行為、學(xué)習(xí)能力和記憶力無(wú)顯著性影響。奧卡西平(OXC)治療的總體有效率高于45%，但停藥后容易復(fù)發(fā)，且存在不同程度的語(yǔ)言認(rèn)知行為障礙，有學(xué)者認(rèn)為該藥會(huì)誘發(fā)ESES現(xiàn)象[32]，但也有報(bào)道指出用藥期間對(duì)ESES可能無(wú)明顯療效，而在減量或換藥后，ESES有明顯好轉(zhuǎn)或消失，因此目前對(duì)OXC治療ESES現(xiàn)象尚無(wú)確切定論[33]。有研究提示拉莫三嗪及舒噻嗪在控制伴有ESES的綜合征中，在臨床療效及腦電改善方面有一定療效[34]。類固醇激素大量資料證明激素的應(yīng)用能消除或改善ESES現(xiàn)象，其作用機(jī)制尚不明確，且用法用量缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)。有研究使用類固醇治療，其方案包括靜脈內(nèi)或口服強(qiáng)的松，靜脈沖甲潑尼龍。當(dāng)有明顯反應(yīng)時(shí)，繼續(xù)治療6~12個(gè)月，結(jié)果提示激素治療的短期療效高于其他藥物的療效，但其中33%最終復(fù)發(fā)，22%成為激素依賴。Altunel等[22]促腎上腺皮質(zhì)激素(ACTH)對(duì)75例臨床表現(xiàn)注意缺陷多動(dòng)障礙(ADHD)樣癥狀的ESES患兒，應(yīng)用ACTH短期(0.03mg/kg·d，療程6~10d)治療:回顧分析臨床資料，結(jié)果提示67%患兒的SWI降低并伴隨ADHD樣癥狀改善。Altunel等[36]對(duì)25例ADHD或自閉癥譜系障礙ASD合并口吃的ESES患兒予ACTH治療[體重小于30kg，0.03mg/(kg·d)，大于30kg1mg/d;SWI15%~30%，6~10d，SWI大于30%12~15d]，結(jié)果表明ADHD或自閉癥譜系障礙(ASD)改善72%，口吃改善83.3%，但以上兩項(xiàng)研究均缺乏長(zhǎng)時(shí)間的隨訪。另外也有文獻(xiàn)證明ACTH與神經(jīng)精神功能的顯著改善有關(guān).丙種球蛋白(IVIG)IVIG治療ESES也有少部分報(bào)道。具體方案為IVIG在連續(xù)2d內(nèi)以2g/kg的初始劑量給予，每個(gè)療程間隔4~6周給予4~6次額外的低劑量療程。結(jié)果發(fā)現(xiàn)9例接受治療的患者中有3例(33%)IVIG治療有效(兩例患者單藥治療，另一例聯(lián)合氯巴占治療)。生酮飲食(KD)KD理論上可以通過(guò)影響r-氨基丁酸(GABA)系統(tǒng)和減輕炎癥來(lái)改善ESES，KD對(duì)于ESES的臨床報(bào)告是異構(gòu)的，研究表明KD耐受性較好[[13]，對(duì)有器質(zhì)性改變或一些病因不明確的患兒均有較好的療效;Kelley等[38]分析總結(jié)了迄今為止在六篇出版物中已經(jīng)描述的38例KD治療患兒，總體而言，腦電圖改善53%，減少發(fā)作41%認(rèn)知改善45%，腦電圖正?；瘍H9%。因此，KD對(duì)ESES患兒有一定療效。手術(shù)治療對(duì)于內(nèi)科治療無(wú)效的難治性ESES尤其伴有局灶性損害及神經(jīng)心理退行性改變患兒，手術(shù)治療是另一種選擇。目前常用術(shù)式包括大腦半球切除、局部切除術(shù)、胼胝體前部切除、胼胝體全切以及葉切除術(shù)，迷走神經(jīng)刺激等。激素治療的有效率為65％～77％，是目前最有效的治療方案，但是激素治療存在著撤藥時(shí)的復(fù)發(fā)，在臨床中這種復(fù)發(fā)了高達(dá)33％。同時(shí)在臨床中長(zhǎng)期使用激素會(huì)產(chǎn)生較多的副作用，因此主張多種抗癲癇藥物治療無(wú)效后才使用激素治療。生酮飲食(KD)：是指一種特殊醫(yī)學(xué)配方治療飲食，這種飲食包含高比例脂肪，低比例碳水化合物，合適比例的蛋白質(zhì)和其他營(yíng)養(yǎng)素。這種配方飲食中脂肪類食物質(zhì)量與蛋白質(zhì)和碳水化合物食物質(zhì)量之間的比一般為2：1，3：1和4：1。生酮飲食是指將患者體內(nèi)的能量來(lái)源轉(zhuǎn)變?yōu)橹?，同時(shí)通過(guò)阻斷谷氨酸能突觸的傳遞來(lái)抑制糖酵解，同時(shí)也將ATP敏感性的鉀通道激活等方法，以達(dá)到控制癲癇發(fā)作的目的，這樣在臨床中起到一定的治療作用。預(yù)后ESES能引起年齡相關(guān)的神經(jīng)心理退行性病變其起病隱匿，呈多樣性，若持續(xù)時(shí)間長(zhǎng)，則多留有永久后遺癥，即使臨床發(fā)作及EEG異常逐漸消失。其神經(jīng)受損的表現(xiàn)形式主要包括注意力缺陷伴多動(dòng)障礙及認(rèn)知障礙，另外少部分患兒表現(xiàn)為語(yǔ)言表達(dá)障礙計(jì)算能力下降(或差)及攻擊性行為等。有研究表明，病初患兒精神行為倒退的程度及持續(xù)時(shí)間決定著患兒認(rèn)知功能的恢復(fù)程度[43]。腦部有器質(zhì)性病變的ESES患兒認(rèn)知受到嚴(yán)重?fù)p害，且在治療后改善均不明顯。另外，SWI、異常波存在的部位、確診ESES年齡、病因、ESES相關(guān)綜合癥與患兒神經(jīng)心理?yè)p傷均相關(guān)，確診時(shí)年齡越小，持續(xù)時(shí)間越長(zhǎng)，預(yù)后越差。Bolsterli等[]對(duì)特發(fā)性ESES的回顧性縱向研究顯示ESES患兒慢波睡眠斜率變化與后期神經(jīng)功能有關(guān)，活動(dòng)性ESES期間慢波斜率下降的損害在ESES現(xiàn)象緩解后重新正?；鲜鲅芯烤砻鳛榱烁玫拈L(zhǎng)期精神心理學(xué)結(jié)果，應(yīng)對(duì)ESES患兒進(jìn)行積極的隔夜護(hù)理。因此對(duì)于ESES患兒要做到早發(fā)現(xiàn)，早診7結(jié)語(yǔ)ESES發(fā)生機(jī)制中腦網(wǎng)絡(luò)的研究進(jìn)展ESES具有一定的自限性,其癲癇發(fā)作和EEG異?？呻S年齡增長(zhǎng)而逐漸緩解,但其導(dǎo)致的神經(jīng)心理?yè)p傷難以恢復(fù),因此有關(guān)ESES研究不應(yīng)只關(guān)注癲癇發(fā)作和放電灶,更有必要探討ESES導(dǎo)致認(rèn)知損傷的發(fā)生機(jī)制。在兒童腦發(fā)育時(shí)期,正常睡眠期的慢波活動(dòng)受到長(zhǎng)時(shí)間連續(xù)癲癇性放電的干擾,后者損傷突觸的建立和修飾功能,影響神經(jīng)環(huán)路形成,進(jìn)而影響相關(guān)腦網(wǎng)絡(luò)的發(fā)育導(dǎo)致認(rèn)知功能障礙[14]。ESES治療的最終目標(biāo)是保護(hù)認(rèn)知功能。[1].KramerU,NevoY,NeufeldMY,etal.Epidemiologyofepilepsyinchildhood:Acohortof440consecutivepatients[J].PediatrNeurol,1998,18(1):46-50.[2].VeggiottiP,PeraMC,TeutonicoF,etal.Therapyofen-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleep)(ESES/CSWSsyndrome):Anupdate[J].EpilepticDisord.2012，14(1):1-11.[3].OuyangG,WangY,YangZ,etal.GlobalsynchronizationofmultichannelEEGinpatientswithelectricalstatusepilepticusinsleep[J].ClinEEGNeurosci,2015,46(4):357-363.[4]NickelsK,WirrellE.Electricalstatusepilepticusinsleep[」].SeminPediatrNeurol,2008,15(2):50-60.DOI:10.1016/j.spen.2008.03.002.[5]趙小佩.兒童睡眠中癲(癇)性電持續(xù)狀態(tài)相關(guān)綜合征及治療[J]國(guó)際兒科學(xué)雜志,2014,41(6):629-632.DOI:10.3760/cma.j.issn.1673-4408.2014.06.016[6]LeeH,KangHC,KimSW,etal.Characteristicsoflate-onsetepilepsyandEEGfindingsinchildrenwithautismspectrumdisorders[J]KoreanJPediatr,2011,54(1):22-28.DOI:10.3345/kjp.2011.541.22.[7]DeonnaT,Roulet-PerezE.Early-onsetacquiredepilepticaphasia(Landau-Kleffnersyndrome,LKS)andregressiveautisticdisorderswithepilepticEEGabnormalities:thecontinuingdebate[J].BrainDev,2010,32(9):746-752.DO:10.1016/i.braindev.2010.06.011.[9].TassinariCA,CantalupoG,Rios-PohlL.Encephalopathywithstatusepilepticus“thePenelopesyn-drome“[J].Epilepsia,2009,50(7):duringslowsleep:4-8.[10].CaraballoRH,VeggiottiP,KaltenmeierMC,etal.En-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleeporcon-tinuousspikesandwavesduringslowsleepsyndrome:Amulticenter,long-termfollow-upstudyof117patients[J].EpilepsyRes,2013，105(1-2):164-173.[11].HughesJR.AreviewoftherelationshipsbetweenLandau-Kleff-nersyndrome,electricalstatusepilepticusduringsleep,andcontinuousspike-wavesduringsleep[J].EpilepsyBehav,2011,20(2):247-253.[12].NickelsK,WirrellE.Electricalstatusepilepticusinsleep[C].ElsevierInc:SeminPediatrNeurol,2008:50-60.[13]vandenMunckhofB,vanDeeV,SagiL,etal.Treatmentofelectricalstatusepilepticusinsleep:Apooledanalysisof575cases[J].Epilepsia,2015,56(11):1738-1746.DOI:10.1111/epi.13128.[14]KelleySA,KossoffEH,Howeffectiveistheketogenicdietforelectricalstatusepilepticusofsleep?[」].EpilepsyRes,2016,127:339343.DOI:10.1016/j.eplepsyres.2016.09.018.2024年10月10日710
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 本文撰寫：博文媽媽，黃丹丹營(yíng)養(yǎng)師，王曼主任?博文媽媽不能理解，評(píng)估2次討論結(jié)果也說(shuō)手術(shù)切除有效率可以達(dá)到80%以上，全家?guī)е薮蟮南Ｍo不到3歲的孩子做了手術(shù)切除。術(shù)后2周就出現(xiàn)了發(fā)作，博文手術(shù)前發(fā)作就不固定，一周到一個(gè)月都有可能。孩子挨了一刀，還是像以前一樣發(fā)作，遺留的肢體活動(dòng)差，近期有增多的趨勢(shì)，一天發(fā)作4-5次，想著之前的經(jīng)歷，媽媽潸然淚下！哭鬧多，迷迷糊糊，一直在床上躺著或坐著，整個(gè)人精神狀態(tài)差。入院當(dāng)天就發(fā)作了4次，第二天中午開(kāi)始生酮，當(dāng)天晚上發(fā)作1次，媽媽說(shuō)發(fā)作的癥狀和時(shí)間都比之前輕很多，這是博文至今的最后一次發(fā)作。博文目前3歲4個(gè)月，2024年3月27號(hào)（3歲）開(kāi)始生酮，生酮3個(gè)月完全無(wú)發(fā)作來(lái)院復(fù)查時(shí)候的狀態(tài)：說(shuō)話更清楚，理解力提高很多，腿腳走路更平穩(wěn)。這次是和姐姐一起過(guò)來(lái)的，病房里能看到博文和姐姐一起開(kāi)心的玩耍，精神狀態(tài)跟正常小朋友一樣?！拔覝?zhǔn)備回去后就帶博文去無(wú)錫康復(fù)了”博文媽媽笑著說(shuō)，雖然現(xiàn)在博文不會(huì)說(shuō)整段話，但我對(duì)生酮有信心，只是時(shí)間的問(wèn)題。生酮加上康復(fù)，期待有一天博文能像正常小朋友一樣上學(xué)。2021年7月（4月齡）博文，在無(wú)誘因午睡醒后出現(xiàn)口唇青紫，雙眼上翻，四肢抽搐約3min，4-5后又再次發(fā)作，就診與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院考慮是癲癇，加用開(kāi)浦蘭，發(fā)作有減少，當(dāng)時(shí)就一個(gè)念想：把孩子的病治好。一個(gè)月后去北京看專家加了德巴金，開(kāi)浦蘭減停，控制近一年不發(fā)作（2021年9月—2022年7月）這期間博文的發(fā)育也明顯的改善，從開(kāi)始翻身到扶走。2022年7月19因奶奶帶近一個(gè)月沒(méi)有規(guī)律服藥復(fù)發(fā)，再次去了北京?！盀榱撕⒆渝X什么的我都不考慮了，光是找人掛號(hào)費(fèi)就花了一萬(wàn)”，博文媽媽感嘆到！專家給加了奧卡西平控制不住。2023年9月去北京手術(shù)評(píng)估，會(huì)診專家都說(shuō)孩子是局灶發(fā)作，手術(shù)有80%以上的機(jī)會(huì)。9月12在北京行左側(cè)顳葉、杏仁核、海馬切除術(shù)。術(shù)后僅2周再發(fā)，孩子也出現(xiàn)了不良反應(yīng)：視野缺損，走路經(jīng)常有磕碰，如碰到門框，碰到小區(qū)的健身器材等等，復(fù)查腦電圖出現(xiàn)了右側(cè)起始的放電。手術(shù)不起作用，只能加藥，把奧卡西平從5mlbid加到了6mlbid，控制了3個(gè)月。手術(shù)后給我唯一的欣慰可能就是孩子可以獨(dú)走了。不是一直看著孩子繼續(xù)發(fā)作，又去了北京。教授建議我們?cè)偌铀帲和羞刘セ蛐l(wèi)克泰，等孩子大了可以行神經(jīng)調(diào)控手術(shù)。當(dāng)時(shí)博文媽媽想已經(jīng)吃兩種藥了，再加一種，機(jī)會(huì)也不大，只能說(shuō)試一試，這么小的孩子實(shí)在不忍心每天吃大把的藥吃的暈乎乎的，一次手術(shù)切除的經(jīng)歷也已經(jīng)讓家人難以接受了。這時(shí)候博文想到了生酮飲食治療，猶記得當(dāng)時(shí)也問(wèn)過(guò)醫(yī)生，但是醫(yī)生并不看好?！澳鷤兪请p職工家庭嗎？有時(shí)間給孩子做餐嗎？經(jīng)濟(jì)實(shí)力足夠支撐嗎？”一系列的問(wèn)題讓博文媽媽措手不及?；丶液笏记跋牒筮€是聯(lián)系了王曼主任先做生酮，反正也沒(méi)有壞處。其實(shí)我生酮前就已經(jīng)知道生酮，沒(méi)有選擇是因?yàn)榇蟛糠植∮颜f(shuō)生酮飲食就是：天天扎手指！孩子不接受呀！做餐沒(méi)時(shí)間呀！家里老人不好操作呀！所以才在醫(yī)生告訴我們手術(shù)有效率高于80%的時(shí)候先給孩子做了手術(shù)。后面實(shí)在沒(méi)辦法就又想去嘗試生酮，現(xiàn)在我孩子吃上生酮不發(fā)作了，非常慶幸當(dāng)時(shí)選擇了生酮而不是再加一種藥，現(xiàn)在最后悔的就是讓孩子這么小就受了手術(shù)的苦！治病不是人云亦云，說(shuō)生酮不好操作就不去嘗試，感覺(jué)大部分醫(yī)生和病友對(duì)生酮飲食多多少少都些許偏見(jiàn)。一定要找對(duì)醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師。王曼主任是國(guó)內(nèi)生酮飲食臨床經(jīng)驗(yàn)最豐富，病例數(shù)最多的專家。不知道自己孩子適不適合生酮，網(wǎng)上問(wèn)診王曼主任她會(huì)告訴你：孩子到底適不適合生酮，有效率有多少？手術(shù)的副作用那么大都有很多家長(zhǎng)愿意嘗試，就改變下日常孩子的飲食，不比手術(shù)和藥物的副作用低多了？生酮飲食治療的過(guò)程中一定需要一個(gè)堅(jiān)定的領(lǐng)路人。不嘗試永遠(yuǎn)不會(huì)知道生酮飲食對(duì)孩子的作用！我們生酮也不是一帆風(fēng)順，剛一個(gè)月的時(shí)候孩子就拒食，所有配餐都不吃，只喝生酮營(yíng)養(yǎng)粉。咨詢了王曼主任團(tuán)隊(duì)，給孩子加上了改善胃口的神曲消食口服液，喝了兩周孩子胃口才慢慢好起來(lái)?，F(xiàn)在僅僅生酮3個(gè)月博文能有如此大的改善，我已經(jīng)很滿足了。?后記：做什么事都有風(fēng)險(xiǎn)，在評(píng)估過(guò)利弊后，選擇和堅(jiān)持很重要，在有選擇的治療里為什么不優(yōu)先選副作用最低的、有效率相對(duì)最高的呢？有時(shí)候家長(zhǎng)的選擇決定了孩子今后的人生！?2024年08月13日228
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王開(kāi)顏主任醫(yī)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 對(duì)于癲癇患者能否坐飛機(jī)是應(yīng)該根據(jù)他的發(fā)作的頻率跟程度來(lái)判斷的，病情發(fā)作控制得比較好是可以坐飛機(jī)的，乘坐飛機(jī)一般不會(huì)誘發(fā)患者的癲癇發(fā)作。如果這個(gè)患者發(fā)作稀少，平時(shí)一年就發(fā)作1-2次，或者以前有過(guò)癲癇，最近基本上很長(zhǎng)時(shí)間沒(méi)發(fā)作了，是完全可以坐飛機(jī)的；因?yàn)閲?guó)內(nèi)飛行的飛機(jī)均屬于短途，最長(zhǎng)不會(huì)超過(guò)10小時(shí)，這個(gè)過(guò)程對(duì)于發(fā)作頻率低的患者也不會(huì)有影響；此外也要看患者平時(shí)發(fā)作的強(qiáng)度與持續(xù)時(shí)間，對(duì)于不易發(fā)生癲癇持續(xù)狀態(tài)的患者來(lái)說(shuō)，即使在飛機(jī)上突然發(fā)作，只要保證不會(huì)碰到尖銳物體，坐位或臥位發(fā)作完即可。對(duì)于容易癲癇持續(xù)狀態(tài)或者癲癇頻繁發(fā)作的患者來(lái)說(shuō)，如無(wú)特殊情況，不建議在發(fā)作期內(nèi)乘坐飛機(jī)；乘坐飛機(jī)時(shí)需要注意以下幾點(diǎn)：首先需要堅(jiān)持合理規(guī)范地服用抗癲癇藥物，不能因?yàn)槁猛镜姆奖愣孕型Ｋ幓驕p藥，盡量按照每天固定的時(shí)間服用固定的藥物。此外應(yīng)該路途中應(yīng)該額外準(zhǔn)備隨身攜帶藥物，以防止藥物不足而斷藥。另外要合理的規(guī)劃飲食，不要在旅途中過(guò)度飲食或饑一頓飽一頓，還要注意不能飲用含有咖啡因或酒精的飲料。2024年07月29日149
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郭芪良主治醫(yī)師 鄭州大學(xué)第三附屬醫(yī)院 小兒神經(jīng)內(nèi)科 1、除非確定是藥物過(guò)敏或嚴(yán)重不良反應(yīng)，不能隨意減、停、加藥，嚴(yán)格執(zhí)行醫(yī)囑；平時(shí)的呼吸道感染、消化道感染（與該藥不相關(guān)，除外過(guò)敏）仍需按時(shí)服藥；2、建議口服抗癲痛藥物時(shí)間為早晚8點(diǎn)，飯后半小時(shí)；購(gòu)買精準(zhǔn)喂藥器喂藥，看清楚服藥劑里；若服藥后出現(xiàn)嘔吐，半小時(shí)以內(nèi)補(bǔ)全量；0.5-2小時(shí)內(nèi)補(bǔ)半量；2小時(shí)后不再補(bǔ)充；如果漏服，發(fā)現(xiàn)后及時(shí)補(bǔ)充，下一次服藥時(shí)間逐漸過(guò)渡；3、飲食無(wú)需特殊注意，盡里避免飲酒及含酒精飲料、濃茶及含咖啡因等興奮性成分的飲料；生活上盡量避免熬夜、剝奪睡眠、過(guò)于疲勞、驚嚇、閃光刺激，避免單獨(dú)游泳、騎車等活動(dòng)；4、慎用含有撲爾敏或咖啡因的藥物（一些感冒藥中含有）、慎用大劑量青霉素鉀鹽、喹諾酮類抗炎藥、異煙肼等抗結(jié)核藥、三環(huán)抗抑郁藥、抗膽堿酯酶藥（新斯的明）、驅(qū)蟲(chóng)藥（寶塔糖）；5、口服丙戊酸鈉時(shí)，不用美羅培南藥物；6、不宜長(zhǎng)時(shí)間看電視和注視計(jì)算機(jī)、游戲機(jī)、手機(jī)、Ipad；7、急性期暫停疫苗接種：癲癇控制半年以上的患者，排除過(guò)敏，無(wú)論是否服用抗癲癇藥物，可考慮接種疫苗，相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)家屬需知情；8、出院后遵醫(yī)囑復(fù)診，帶齊所有的既往看病資料，尤其是病歷本和腦電圖，如需復(fù)查血及藥物濃度，當(dāng)天晨起空腹，不服藥，盡里8點(diǎn)前采血，采血后及時(shí)服藥，查血前至少3天如無(wú)特殊情況藥物不需任何調(diào)整，按時(shí)服藥。2024年07月08日147
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2024年07月03日65
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 媽媽，為什么我會(huì)突然暈倒？爸爸，為什么我不能出門玩？媽媽，我想上學(xué)。有那么一群孩子，被稱為帶電的小天使，他們由于神經(jīng)元突發(fā)異常放電，身體常常會(huì)出現(xiàn)一些不受控制的表現(xiàn)。孩子患癲癇該怎么辦呢？就是我家小孩就是一開(kāi)始也就是發(fā)燒引起的抽搐，但是他就是治療了好久，各大醫(yī)院都治療過(guò)了，但是沒(méi)有效果。后來(lái)我們家要了第三個(gè)寶寶，當(dāng)時(shí)帶來(lái)的血液也沒(méi)有多久，她同樣一次生病發(fā)燒，也出現(xiàn)了同樣的問(wèn)題，當(dāng)時(shí)心都涼透了。 真的不知道怎么走下去，堅(jiān)持了4年生存，他現(xiàn)在就跟正常的小孩一樣健康，他的姐姐因?yàn)樯【褪菦](méi)能進(jìn)入學(xué)校，讓我都很遺憾一輩子，就是拯救了我們整個(gè)家庭。癲癇治療方式的選擇在一個(gè)家庭兩個(gè)孩子身上形成了截然相反的治療結(jié)果，這兩個(gè)孩子的病因是相似的，這個(gè)女兒在剛開(kāi)始的時(shí)候患有癲癇，未能得到有效的控制，導(dǎo)致發(fā)育和行為的嚴(yán)重落后。相反這個(gè)男孩在確診以后，我們給予了藥物和生酮飲食聯(lián)合治療，他可以去入讀正常的小學(xué)。兒童年節(jié)呢，有一個(gè)問(wèn)題，就是說(shuō)他診斷起來(lái)比較困難，因?yàn)閮和绕涫菋胗變?，他不?huì)表述他的癥狀，學(xué)采集很困難，我們只能根據(jù)他的影像、腦電圖和一些。 代謝以下的結(jié)果來(lái)確定病塞的范圍，給予切除，只要定位2024年06月17日157
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