肌病的相關(guān)問診
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患者：女 8歲7個(gè)月 復(fù)診。 最后交流時(shí)間02.21
復(fù)診。 患者因?yàn)榘叨d嚴(yán)重1年，轉(zhuǎn)氨酶高住院檢查，發(fā)現(xiàn)肌酸激酶增高，肌... 現(xiàn)在檢查結(jié)果已出，藥物要不要減量？
總交流次數(shù) 17 已給處置建議 -
患者：女 52歲 炎性肌病復(fù)診 最后交流時(shí)間02.21
炎性肌病復(fù)診 2024.11因手部新發(fā)皮疹，線上問診后回中日友好醫(yī)院面診，... 需要確認(rèn)是否需要加做檢查，是否需要增加藥物
總交流次數(shù) 8 已給處置建議 -
患者：男 16歲 基因檢測(cè)，肌原纖維性肌病10型 最后交流時(shí)間02.17
基因檢測(cè)，肌原纖維性肌病10型 咳嗽，心痛，心率快，檢查白細(xì)胞高，心肌酶高，在醫(yī)院打了半個(gè)月... 1.治療方案及平時(shí)注意事項(xiàng) 2.能不能正常生活和學(xué)習(xí)
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 14歲 高肌酸激酶血癥治療1年咨詢。 最后交流時(shí)間02.17
高肌酸激酶血癥治療1年咨詢。 患者于1年前因發(fā)熱就診，發(fā)現(xiàn)肌酸激酶偏高（高達(dá)1000以上）... 我就是想咨詢一下:沒有任何不適癥狀感覺，服藥激素后變胖，我們這個(gè)激素還要繼續(xù)這樣吃嗎？
總交流次數(shù) 3 已給處置建議 -
患者：男 43歲 是否某種肌?。?/span> 最后交流時(shí)間02.19
是否某種肌?。?去年八月底九月初無明顯誘因雙眼看東西重影（以看左上最厲害），... 請(qǐng)教主任下一步如何診療。
總交流次數(shù) 18 已給處置建議 -
患者：男 16歲 基因檢測(cè)，肌原纖維性肌病10型 最后交流時(shí)間02.17
基因檢測(cè)，肌原纖維性肌病10型 咳嗽，心痛，心率快，檢查白細(xì)胞高，心肌酶高，在醫(yī)院打了半個(gè)月... 1.治療方案及平時(shí)注意事項(xiàng) 2.能不能正常生活學(xué)習(xí)
總交流次數(shù) 2 已給處置建議 -
患者：女 10歲 全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間04.04
全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 袁教授，您好。 從您給方案回當(dāng)?shù)刂委熞延?個(gè)月了，就目前情況... 請(qǐng)問袁教授，接下來怎么做呢？
總交流次數(shù) 46 已給處置建議 -
患者：女 43歲 去年體檢心肌酶高，后復(fù)查高，平時(shí)會(huì)腿酸 最后交流時(shí)間04.04
去年體檢心肌酶高，后復(fù)查高，平時(shí)會(huì)腿酸 父母家人均無心肌酶高癥，平時(shí)無癥狀，活動(dòng)多后小腿勞累有輕微水... 袁主任我這屬于那種類型肌肉病，該如何治療用藥，以后會(huì)嚴(yán)重嗎，會(huì)遺傳給孩子嗎，平時(shí)應(yīng)該注意什么，麻煩您
總交流次數(shù) 44 已給處置建議 -
患者：男 14歲 肌肉酸痛無力13年 最后交流時(shí)間02.16
肌肉酸痛無力13年 患兒13年前開始出現(xiàn)肌肉酸痛無力，感覺異常，行走困難，站立不... 袁大大，去年復(fù)查后一直按您開的藥在服用，腿部力量有所好轉(zhuǎn)，從去年9月份孩子走路開始掂腳尖，腳跟不著地
總交流次數(shù) 36 已給處置建議 -
患者：女 10歲 全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間02.09
全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 李主任，新年好。 在北大確診壞死性肌病，與您確認(rèn)按照袁云醫(yī)生... 請(qǐng)問李主任是不是病情有變化，該怎么辦呢？萬分焦慮，是不是紅斑狼瘡？是否盡快來京看診？
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：男 12歲 免疫介導(dǎo)性肌肉病 最后交流時(shí)間04.04
免疫介導(dǎo)性肌肉病 袁主任，孩子患病確診是您當(dāng)時(shí)確診的，停藥后復(fù)發(fā)，不知道下一步... 能否收我們住院在系統(tǒng)重新調(diào)整用藥和治療
總交流次數(shù) 42 已給處置建議 -
患者：女 10歲 全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間02.15
全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 在北大肌活檢確診輕度壞死性肌病 2025.01.17按袁教授... 袁教授，新年好。請(qǐng)問袁教授，目前查出抗RO52陽性，是病情發(fā)生變化了嗎？求問接下去怎么辦？
總交流次數(shù) 13 已給處置建議 -
患者：女 10歲 全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 最后交流時(shí)間01.25
全陰性免疫介導(dǎo)壞死性肌病 李主任您好，計(jì)劃按您說的本地治療3個(gè)月后來兒研所住院診治，現(xiàn)... 請(qǐng)問李主任: 1. 強(qiáng)的松換成甲潑尼龍片該用藥方案是否可以呢？ 2. 甲潑尼龍是分2次服用還是每天早
總交流次數(shù) 7 已給處置建議 -
患者：女 11個(gè)月 肌張力低，吞咽困難、NEB基因突變常染色體隱性線狀體肌病2型 最后交流時(shí)間02.15
肌張力低，吞咽困難 NEB基因突變常染色體隱性線狀體肌病2型 目前11個(gè)月，不會(huì)爬，不會(huì)站，四肢活動(dòng)靈活，但力量差，吞咽不... 我們還要怎樣做，要去北京給娃看一下嗎。
總交流次數(shù) 57 已給處置建議 -
患者：男 26歲 肌肉病 最后交流時(shí)間02.15
肌肉病 2020年線下在北京找過大夫您面診，當(dāng)時(shí)做完肌肉活檢拍片基因... 如何控制病情?；虻降资悄膫€(gè)片段出問題，藥物推薦。市面上目前都在研究dmd的藥，bmd能用嗎
總交流次數(shù) 68 已給處置建議
