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許雅芳副主任護(hù)師 復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 肌萎縮側(cè)索硬化癥（amyotrophic lateralsclerosis,ALS），是運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的一種，我們常常把得此病的患者稱為“漸凍人”。ALS是一種特異性累及上、下運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元的神經(jīng)退行性疾病，以進(jìn)行性的肌無(wú)力和肌肉萎縮為臨床特征。ALS表現(xiàn)為不可逆的病程和漸進(jìn)性的肌肉萎縮。同時(shí)，多數(shù)患者在病程的中、晚期常出現(xiàn)明顯的消瘦和營(yíng)養(yǎng)不良，這種現(xiàn)象已經(jīng)引起大家越來越多的關(guān)注。疾病和營(yíng)養(yǎng)之間相輔相成，其原因可能包括吞咽困難、肢體無(wú)力及患者心理因素導(dǎo)致食欲下降、進(jìn)食減少，進(jìn)而能量攝入不足；疾病導(dǎo)致機(jī)體代謝率增高、能耗增加；營(yíng)養(yǎng)不良會(huì)使患者機(jī)體耐受力下降，病情進(jìn)展加快。因此，加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)支持在ALS患者治療中尤為重要。作為ALS專病護(hù)士，在門診中被患者及家屬咨詢較多的，也是關(guān)于飲食方面的需求，大到“我們可以吃點(diǎn)什么？吃什么可以增加營(yíng)養(yǎng)？”小到“我們咖啡可以喝嗎？辣的能吃點(diǎn)嗎？”從專業(yè)的角度說，哈佛大學(xué)麻省總醫(yī)院的 Anne-Marie Wills 教授報(bào)道了一項(xiàng)關(guān)于高卡路里腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)對(duì)肌萎縮側(cè)索硬化癥（ALS）研究的主要結(jié)局，指標(biāo)為治療的安全性和耐受性。該研究的結(jié)果證明，高卡路里的腸內(nèi)營(yíng)養(yǎng)對(duì)于ALS患者安全且耐受性好。基于營(yíng)養(yǎng)支持是一種常規(guī)、經(jīng)濟(jì)、低風(fēng)險(xiǎn)的干預(yù)手段，以及ALS尚缺乏有效治療手段的現(xiàn)狀，營(yíng)養(yǎng)支持治療可能是目前較為理想的ALS輔助治療方法。（一）針對(duì)ALS的患者，飲食上要注意1、在主食的基礎(chǔ)上，要加用補(bǔ)益脾腎的八寶粥、龍眼肉粥、山藥粥、海參粥和補(bǔ)益精血的肉食。平時(shí)要多食豆芽菜、菠菜、白菜、蘿卜、西紅柿等蔬菜，尤以牛奶、羊奶為佳。水果宜多食山楂、大棗、橘柑之類。2、有飲酒習(xí)慣者，可適量飲用果酒，如葡萄酒之類。飲食宜五味得當(dāng)，不可偏食。避免暴飲暴食，吸煙有害無(wú)益，應(yīng)當(dāng)禁忌。3、要注意食品可口，相同大類中等價(jià)熱量的食物可根據(jù)患者的喜好，進(jìn)行相互替換，原則就是易于消化吸收，根據(jù)患者的吞咽能力，選擇食物的類型。不要因?yàn)榈貌×?，一味追求營(yíng)養(yǎng)，強(qiáng)迫患者改變?cè)瓉淼娘嬍称珢邸?、研究表明，運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者身體中的谷氨酸含量較高，而人們?nèi)粘３缘奈毒械闹饕煞志褪枪劝彼幔蚨?，最好不要再吃味精、雞精等。5、此外還需要注意，應(yīng)選用高蛋白、高維生素及容易消化的食物經(jīng)過合理的營(yíng)養(yǎng)搭配，選擇適當(dāng)?shù)呐胝{(diào)方法，盡可能提高患者食欲，使患者飲食中的營(yíng)養(yǎng)及能量能滿足機(jī)體的需要。不宜服用對(duì)病情不利的食物和刺激性強(qiáng)的食品，如辣椒等。我們建議采取蒸、煮、燉、煲湯等方法烹調(diào)食物，這樣可以盡可能多的保留食物的營(yíng)養(yǎng)成分。（二）、食物的選擇：1、富含Ω-3脂肪酸食物：Ω-3脂肪酸屬于多不飽和脂肪酸，是一種降低腫痛并有利于幫助肌肉修復(fù)的健康脂肪。人體不能合成Ω -3 系列脂肪酸，特別是α- 亞麻酸，必需從食物中攝取。飲食上，多吃亞麻油是最有效的方法。多吃魚類如鮭魚、金槍魚、鱒魚、鯡魚。清蒸或清燉的方法較好，既不會(huì)嚴(yán)重地破壞Ω-3脂肪酸，又能殺死寄生蟲。多吃植物蛋白如：豌豆、大豆以及堅(jiān)果類如核桃等，多吃綠葉蔬菜。2、合理應(yīng)用含脂食物：比如瘦牛肉，牛肉中除了含有豐富的優(yōu)質(zhì)脂肪外，還富含肌酸，維生素B和鋅。多飲全脂奶，牛奶中的脂肪一般都是短鏈的。短鏈脂肪有促合成，防止肌肉分解的作用，而且它們比其他脂肪更不容易被儲(chǔ)存為體脂。別經(jīng)常喝脫脂、減脂牛奶，那些對(duì)生長(zhǎng)肌肉不利。3、多吃易消化吸收的蛋白質(zhì)類食物：身體可以輕易把優(yōu)質(zhì)蛋白分解為氨基酸，成為肌肉增長(zhǎng)的原料。最常見的食物是雞蛋。全雞蛋還富含健康脂肪、飽和脂肪和卵磷脂，這些都是幫助肌肉生長(zhǎng)的。4、合理的碳水化合物：容易消化的碳水化合物可以恢復(fù)較低的肌糖原水平并提升胰島素分泌用于幫助肌肉生長(zhǎng)。碳水化合物可以從根本上加強(qiáng)蛋白質(zhì)代謝的效率，使得攝入的蛋白質(zhì)進(jìn)入肌肉幫助生長(zhǎng)。換句話說就是，沒有碳水化合物，你吸收的蛋白質(zhì)不會(huì)很好地用于肌肉生長(zhǎng)。有研究表明，每餐至少需要的45克碳水化合物。5、多食大蒜：可大家不禁要問，大蒜是一種基本不含熱量、碳水化合物、蛋白或脂肪的植物怎么會(huì)幫助長(zhǎng)肉呢？答案是，它會(huì)顯著提升你體內(nèi)的荷爾蒙水平。長(zhǎng)肉就是在適當(dāng)?shù)臅r(shí)間攝入了適當(dāng)?shù)臓I(yíng)養(yǎng)——碳水化合物、蛋白質(zhì)和脂肪。但是這也需要適當(dāng)?shù)暮蔂柮森h(huán)境刺激生長(zhǎng)。動(dòng)物研究表明大量攝入大蒜并攝入高蛋白飲食可以使得肌肉分解降低。這正是一個(gè)促生長(zhǎng)的狀態(tài)。6、酸奶：天然酸奶，不論是低脂還是全脂都能在健康食品店買到。最好的選擇是含有活性“益生菌”的酸奶。這種細(xì)菌到達(dá)胃腸道，幫助身體保持健康的平衡，提升免疫系統(tǒng)，增加對(duì)營(yíng)養(yǎng)物質(zhì)的吸收。另一個(gè)好處是鈣，鈣控制肌肉收縮，也可以減少脂肪儲(chǔ)存。7、橄欖油：橄欖油營(yíng)養(yǎng)成分橄欖油中含有65.8－84.9％的單不飽和脂肪酸。除了供給人體大量的熱能外，還能調(diào)整人體血漿中高、低密度脂蛋白膽固醇的比例，以保證人體對(duì)膽固醇的要求。8、咖喱：咖喱中的的主要成分姜黃素能促進(jìn)唾液和胃液的分泌，增加胃腸蠕動(dòng)，增進(jìn)食欲。姜黃色素還可以消除吸煙和加工食品對(duì)身體產(chǎn)生的有害作用。研究還發(fā)現(xiàn)，咖喱中含的其他成分孜然芹和胡荽等物質(zhì)對(duì)心臟有益，咖喱可以改善便秘，益于腸道健康。（三）勻漿膳飲食 對(duì)于出現(xiàn)吞咽困難需要通過胃管或腸管給予營(yíng)養(yǎng)的ALS病人，我們可以將以上對(duì)ALS病人有幫助的飲食做成勻漿膳飲食方便攝入。勻漿膳是按照科學(xué)的配方將多種或一種食物混合搗碎而制成的勻漿液，通過胃管注入胃內(nèi),以保證病人獲得維持生命所必需的營(yíng)養(yǎng)。對(duì)ALS伴吞咽障礙的患者而言,勻漿膳是保證營(yíng)養(yǎng)的重要膳食類型。那么，勻漿膳怎么制作呢？家庭自制勻漿膳方法：谷類食品（稠粥、軟面條、面片，饅頭）可制成爛飯，或?qū)㈦u蛋、肉類、蔬菜，豆腐等煮熟后切碎、牛奶或豆?jié){煮沸消毒，與糖油鹽等混合；如需制作魚類，將草魚洗凈、去皮、去骨，雞蛋煮熟去殼，然后將所有食物混合經(jīng)組織搗碎機(jī)搗碎成勻漿液，加水稀釋至1500～1800ml，按照6大膳食寶塔的比例，裝入電動(dòng)攪拌機(jī)攪成勻漿。勻漿可每日早上做出一天的用量。每次喂食時(shí)吃多少用多少，剩下的還要放回冰箱中保存，保質(zhì)期24小時(shí)。每日保證200毫升菜汁或果汁。如配制菜汁，需加幾滴橄欖油并煮開才能將其中的營(yíng)養(yǎng)成分吸收。每日可酌情加乳清蛋白粉10-20克。至于每次給予的劑量、速度、溫度，以及鼻飼中的注意事項(xiàng)，在我們“全神關(guān)注”公眾號(hào)前幾期里已經(jīng)做了相關(guān)的介紹。無(wú)論是哪種膳食類型，都是從ALS患者的實(shí)際情況出發(fā)，制定出個(gè)性化的食譜，在改善口味的同時(shí)，保證機(jī)體所需要的營(yíng)養(yǎng)。本文系許雅芳醫(yī)生授權(quán)好大夫在線（www.sshealther.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年06月08日6594
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王麗平主任醫(yī)師 北醫(yī)三院 神經(jīng)內(nèi)科 對(duì)于運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者來說，在病程的發(fā)展過程中，或早或晚都會(huì)有吞咽困難的出現(xiàn)，使得本來應(yīng)該是對(duì)美食的享受變成每一餐飯都成為一場(chǎng)戰(zhàn)斗，是患者與吞咽食物的戰(zhàn)斗，也是家屬或照料者與千方百計(jì)為患者增加營(yíng)養(yǎng)的戰(zhàn)斗。我們可以先了解一下什么是營(yíng)養(yǎng)不良，通常定義是以下兩項(xiàng)標(biāo)準(zhǔn)之一：體重下降超過10%或BMI<18.5kg/m2。營(yíng)養(yǎng)不良是ALS患者預(yù)后不良的獨(dú)立危險(xiǎn)因素，使死亡風(fēng)險(xiǎn)增加8倍。我們?cè)賮砹私庖幌峦萄实娜齻€(gè)步驟，以及運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病患者在每個(gè)步驟可能出現(xiàn)的問題：第一步，舌頭把食物向后移動(dòng)到軟腭——ALS患者很可能是食物停留在口腔或沒有充分咀嚼就到了喉嚨.第二步，上、下喉部的肌肉把食物向下送到胃部(食道),同時(shí)關(guān)閉通向鼻子鼻腔)和肺部的空氣通道(氣管)——而ALS患者往往會(huì)把食物送入鼻腔,特別是平臥位時(shí);或是食物粘在喉部咽不下去; 阻塞氣管產(chǎn)生窒息.第三步，食道上部括約肌放松接納食物——ALS患者常常肌肉不能放松而使食物受阻,感覺阻塞在喉嚨.在初期的吞咽困難時(shí)，可以通過以下辦法幫助吞咽更容易些，1.適當(dāng)多花些時(shí)間,不要著急.2.讓患者更放松,有自信(自己能把握時(shí)間).3.集中精力(至少周圍一個(gè)人陪伴)，但是要避免一邊吃飯一邊聊天，或是一邊吃飯一邊看電視等.4.注意進(jìn)食姿勢(shì)(直立,調(diào)節(jié)椅背舒適,吞咽時(shí)收下頜以關(guān)閉氣道,塑料杯子).5.小口進(jìn)食,干稀分開(容易處理,減小窒息可能).6.緊急應(yīng)對(duì)——拍打后背會(huì)引起食物在喉嚨處卡得更緊.不要用液體向下沖食物 .可以使用沖擊腹部的方法解決窒息，并同時(shí)呼叫急救系統(tǒng)。當(dāng)患者的進(jìn)食能力進(jìn)一步減退時(shí)，就需要考慮創(chuàng)造一個(gè)新的通路解決營(yíng)養(yǎng)問題，即做胃造瘺手術(shù)?，F(xiàn)在的研究已經(jīng)有越來越多的證據(jù)表明豐富合理的營(yíng)養(yǎng)狀態(tài)可以延緩患者病情的發(fā)展，那么當(dāng)患者出現(xiàn)哪些表現(xiàn)時(shí)需要考慮接受胃造瘺手術(shù)了呢？一般有如下的癥狀時(shí)就要考慮胃造瘺手術(shù)了1， 明確的吞咽困難，進(jìn)食時(shí)間超過一個(gè)小時(shí)。2， 有過多次的進(jìn)食嗆咳，誤吸。3， 因?yàn)檫M(jìn)食障礙導(dǎo)致營(yíng)養(yǎng)不良，體重下降超過10%。4， 進(jìn)食已經(jīng)完全不是一個(gè)享受的過程，相反，因?yàn)榭謶诌M(jìn)食中可能出現(xiàn)的嗆咳等而患者拒絕或主動(dòng)減少飲食。2015年08月10日9950
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