神經纖維瘤病

精選內容

• 神經纖維瘤病

  
  

  韓勇醫(yī)生的科普號

  2024年01月20日 97 0 1

• 神經纖維瘤病漫畫科普視頻5:叢狀神經纖維瘤選擇藥物治療時需要注意什么？

  
  

  王智超醫(yī)生的科普號

  2023年12月30日 182 0 9

• 司美替尼成人可以吃嗎？

  神經纖維瘤的發(fā)病一般是在幼兒時期，病情發(fā)展速度快。司美替尼已被美國FDA批準用于2歲及以上患有1型神經纖維瘤?。∟F1），治療無法手術的叢狀神經纖維瘤（PN）的兒童患者。但據相關資料顯示，這個藥尚未被批準用于成年人，因此建議患者遵醫(yī)囑用藥，不可盲目使用，以免影響原有病情。福建醫(yī)科大學附屬協和醫(yī)院神經外科方俊杰副主任醫(yī)師開展各種周圍神經疾病的綜合治療，歡迎相關患者前來就診！

  
  

  方俊杰醫(yī)生的科普號

  2023年12月24日 251 0 0

• 神經纖維瘤病漫畫科普視頻4：NF1患者應當如何治療？手術干預or藥物緩解

  
  

  王智超醫(yī)生的科普號

  2023年12月22日 148 0 2

• 神經纖維瘤病的臨床表現

  
  

  韓勇醫(yī)生的科普號

  2023年12月20日 150 0 4

• 神經纖維瘤病漫畫科普視頻3：不只是咖啡斑，NF1患者還會有這些癥狀

  
  

  王智超醫(yī)生的科普號

  2023年12月15日 336 0 7

• 神經纖維瘤患者需要吃司美替尼多長時間？

  神經纖維瘤患者吃司美替尼（Koselugo）的具體時間因人而異，通常，只要患者在司美替尼的治療中還獲益就可以繼續(xù)使用，如果出現嚴重的副作用可以在醫(yī)生的指導下調整或中止用藥，但患者不應盲目自行停藥。在一項試驗中，給予患兒司美替尼治療后，取得最佳療效治療周期的中位數為20個（80周）。司美替尼（Koselugo）的使用并不能使瘤體完全消失，因此，如果患者停止使用，后期瘤體還會緩慢開始增大，因此，這需要長期控制?；颊咴谟盟幤陂g需要謹遵醫(yī)囑并做好相關檢查。福建醫(yī)科大學附屬協和醫(yī)院神經外科方俊杰副主任醫(yī)師開展各種周圍神經疾病的綜合治療，歡迎相關患者前來就診！

  
  

  方俊杰醫(yī)生的科普號

  2023年12月07日 514 0 0

• 1型神經纖維瘤患者如何選擇基因檢測類型？

  目前主流的測序方案為候選基因（NF1）的基因芯片檢測和全外顯子組測序（WES），如果條件允許，優(yōu)先推薦先證者和／或父母行三人全外顯子組測序（Trio-WES）。隨著全基因組測序（WGS）技術的成熟及費用的降低，條件允許可行WGS。如為陰性，臨床仍懷疑NF1，可通過分析包含NF1基因的拷貝數變異或RNA測序來進一步明確分子診斷。全身性NF1患者可通過血液或唾液完成基因檢測，若結果陰性，或能夠獲得病變部位組織情況下可優(yōu)先對病變部位進行檢測。節(jié)段型（或嵌合型）NF1患者需要對病變部位的神經嵴衍生細胞進行全面分析，例如，來源于皮膚型神經纖維瘤的黑色素細胞或者手術切除的神經瘤等。福建醫(yī)科大學附屬協和醫(yī)院神經外科方俊杰副主任醫(yī)師開展各種周圍神經疾病的綜合治療，歡迎相關患者前來就診！

  
  

  方俊杰醫(yī)生的科普號

  2023年12月06日 358 0 0

• 神經纖維瘤病漫畫科普視頻2：皮膚上長滿小疙瘩？可不僅僅是影響美觀這么簡單！

  
  

  王智超醫(yī)生的科普號

  2023年12月05日 204 0 7

• 神經纖維瘤惡變有哪些表現？

  1型神經纖維瘤病患者發(fā)生惡變的終生風險在8％～13％之間，通常出現在已存在的叢狀或結節(jié)型神經纖維瘤內。惡性轉化的第一個表現通常是出現明顯且持續(xù)的疼痛，瘤體質地從軟變硬，或現有叢狀神經纖維瘤內結節(jié)的快速生長。ＭRI出現瘤體體積較大、瘤體累及筋膜層深部及壞死，提示惡變可能.18F-FDGPET成像可能有助于區(qū)分惡性與良性叢狀或結節(jié)型神經纖維瘤。福建醫(yī)科大學附屬協和醫(yī)院神經外科方俊杰副主任醫(yī)師開展各種周圍神經疾病的綜合治療，歡迎相關患者前來就診！

  
  

  方俊杰醫(yī)生的科普號

  2023年12月04日 545 0 0