小兒癲癇

“你兒子的情況，很明顯，是托吡酯的副作用，包括沒有汗，皮膚發(fā)燙，反應(yīng)遲鈍，找詞困難，甚至可以出現(xiàn)高燒和失明?！薄艾F(xiàn)在的情況比較棘手。首先，藥物必須調(diào)整，托吡酯、加巴噴丁和德巴金的量都必須減下來?！薄暗?，這個調(diào)藥的過程，不能快，必須慢慢減，我想首先從托吡酯開始，如果全面鋪開，或者減藥的速度太快，很容易導(dǎo)致發(fā)作變得頻繁?！薄敖淌?，我聽您的?！薄昂?，我寫一個詳細(xì)的減藥方案給你，請你嚴(yán)格按照這個時間表來減藥，一個月后，再來找我，再進(jìn)行下一輪的調(diào)整?！薄霸谶@個過程中，要密切注意有沒有發(fā)作，如果有發(fā)作頻繁的情況發(fā)生，馬上過來找我?！睂τ谶@樣的情況，在門診見多了，我很理解病人的母親的焦慮。接著，我便在門診手冊上，詳細(xì)寫下關(guān)于托吡酯的減藥方案。多長時間減多少，一清二楚?！爸x謝，非常感謝教授！”小孩的母親高興地離開了診室。這個醫(yī)生，我是認(rèn)識的，知道她喜歡高談闊論，知道她用藥十分大膽。對于敢于在病人面前說自己是湛江市第一的醫(yī)生，我也見過不少，當(dāng)然，這都是病人反饋給我的，未必為真，但我相信，類似的意思，這些醫(yī)生一定表達(dá)過。這個小孩的調(diào)藥過程，是十分艱難和危險(xiǎn)的，我也是十分小心謹(jǐn)慎的。因?yàn)樾『R西平過敏，一旦調(diào)藥失敗，留給小孩可用的抗癲癇藥，已經(jīng)不多了。好不容易將托吡酯完全減掉，小孩的反應(yīng)能力恢復(fù)正常，眼神不再發(fā)呆，皮膚不再發(fā)紅，皮溫也不再發(fā)燙，我接著開始進(jìn)行第二階段的藥物調(diào)整。這一階段，我并不敢將德巴金的藥量減下來，而是改用小劑量遞增式的使用拉莫三嗪，這種方法，與“脫敏”療法的原理差不多。這個過程很考驗(yàn)小孩的母親。因?yàn)槊恳黄睦旱牧繛?0毫克，而我是根據(jù)小孩的體重，從每天5毫克開始，小孩的母親聽見，面露難色。對于這種情況，我見慣不怪。我告訴小孩的母親，將一片拉莫三嗪磨成粉末狀，然后將這些粉末分成十份，每次一份。同時，我又寫了詳細(xì)的增加劑量的方法，時間與劑量，都非常具體，可執(zhí)行性很強(qiáng)。我還叮囑小孩的母親，一旦出現(xiàn)皮疹，馬上停藥并立即來找他。我的謹(jǐn)慎，并不是沒有道理的，因?yàn)?，這個小孩對卡馬西平過敏。一旦拉莫三嗪加藥太快，極容易出現(xiàn)過敏，而一旦出現(xiàn)過敏，這個小孩又將無法使用一種好的抗癲癇藥物。因?yàn)槔号c德巴金同時使用，我必須嚴(yán)格按照小孩的公斤體重進(jìn)行計(jì)算給藥的量，最終，小孩服用拉莫三嗪的量達(dá)到標(biāo)準(zhǔn)的劑量，而且，小孩沒有出現(xiàn)過敏。更令我高興的是，整個調(diào)藥過程，小孩都沒有發(fā)作。接下來，我才開始對德巴金的量進(jìn)行調(diào)整。同樣地，我按照每公斤體重25毫克來計(jì)算，準(zhǔn)備將德巴金調(diào)整到每天1克。這又是一個持續(xù)兩個月的調(diào)整，所幸的是，小孩再度安全過關(guān)。德巴金的血液濃度降至79微克/每毫升，一個我認(rèn)為非常理想的濃度，肝功能的指標(biāo)也完全正常。當(dāng)然，濃度理想，必須以發(fā)作控制作為前提，否則，再理想的濃度，也是沒用的。最后，我才對加巴噴丁下手。加巴噴丁本身，只是抗癲癇的輔助藥物，當(dāng)時之所以用上這種藥，據(jù)小孩的母親說，她已經(jīng)想不到可以用什么藥了，所以，加巴噴丁的用量，也是很大的。最終，加巴噴丁完全停掉，留下每天1克的德巴金和每天200毫克的拉莫三嗪，小孩一直沒有出現(xiàn)癲癇發(fā)作。整個調(diào)藥的過程，持續(xù)了一年時間，讓小孩的媽媽見證了什么是耐心、細(xì)心和認(rèn)真。一個成功的案例，并不代表我能處理好所有的癲癇病人，但是，對每一個病人，包括癲癇病人，我都是認(rèn)真對待的。（全文完）

2019年11月，一位母親帶著她年僅十二歲的兒子，來到了我的診室。母親的眼中，滿是焦慮，她牽著的小孩，則顯得瘦弱，反應(yīng)遲鈍，滿臉通紅，看見小孩的情況，我隱隱感覺到什么。小孩坐在我身邊，小孩的母親坐在我的對面。“什么問題？”我問?！斑@是他在人民醫(yī)院就診的記錄?！毙『⒌哪赣H也不多說，將一本門診手冊遞給我。我接過來一看，門診手冊上的字，龍飛鳳舞，大小不一，很有一種不拘小節(jié)，無所顧忌，舍我其誰的感覺。對于一個人的字，我是很喜歡研究一番的。雖然看不清楚這個醫(yī)生的簽名，但市人民醫(yī)院的醫(yī)生，都是同行，我還是很熟的，有這種性格特征的字的人，一眼便能猜出來。都說字如其人，我是深信不疑的。當(dāng)翻到最后一頁，看見病人的用藥情況時，我不由大吃一驚。德巴金每天1.5克，托吡酯每天1200毫克，加巴噴丁每天1.2克。這個年齡的、如此瘦弱的小孩，這樣的用量，是很可怕的?！鞍l(fā)作控制了嗎？”我問小孩的母親。“沒有完全控制，不過，他現(xiàn)在的問題是，反應(yīng)遲鈍，老是記不起來一些熟悉的詞匯，全身皮膚發(fā)燙，一點(diǎn)汗都沒有，我很害怕?！薄案陕锊徽议_藥的醫(yī)生看呢？”“找了，她說這是正常現(xiàn)象，這個劑量不算大，她還說，托吡酯的量，還可以加大，她說，她曾經(jīng)為一個病人用到每天2000毫克?！薄澳銢]有向她提出你剛才提的問題嗎？”“提了，我還問她，抽血檢查，血液中的丙戊酸濃度已經(jīng)超標(biāo)了，肝功能也差了，怕不怕。她說不怕，也是正?，F(xiàn)象?！薄八€說，如果不相信她，可以到廣州看看，在湛江市，就沒有必要了，她說，在湛江市，她說第二，沒有人敢說第一?！薄斑@是她說的話？”“對，這是她的原話。她對我們很不耐煩，不肯聽我多說兩句，我很害怕她。原來，我聽人家說，她治療這方面的疾病很厲害，我便一直給她看，現(xiàn)在，我的小孩成了這個樣子，我真害怕了?！薄拔矣幸晃挥H戚在附屬醫(yī)院工作，是他介紹我過來找您的，我等了很久，才掛上您的號?！薄皝恚右幌麦w重?！蔽艺酒饋恚瑤е『?，讓小孩站在秤上，我看了一下，才42公斤。很顯然，這個小孩的用藥已經(jīng)超量了，才會出現(xiàn)如此嚴(yán)重的副作用。本來嘛，偶爾超常規(guī)用量，只要病人沒有副作用，也沒有大的問題?？裳巯?，這個小孩的問題，已經(jīng)非常明顯了。這個時候，調(diào)整一下劑量，就這么難？難道，面子比病人的健康更重要？這種情況，在門診經(jīng)常遇到，每一次，我都會十分反感，每一次，又感到十分的無奈。（待續(xù)）

一般情況下小孩得癲癇，一般跟以下幾個因素有關(guān):1、母親孕期的時候有弓形蟲感染，可能會帶有腦部疾??；2、出生的過程中有窒息，頭部有產(chǎn)傷，出生以后可能會出現(xiàn)癲癇；3、原發(fā)疾病，因?yàn)橛屑易逍浴⑦z傳性癲癇；4、兒童良性的枕部癲癇或者頂葉的癲癇。一般小孩子得癲癇跟母親的孕產(chǎn)史有關(guān)系，或者與部分家族遺傳性疾病有關(guān)，但是小孩的癲癇需要跟熱性驚厥相鑒別。小孩子因?yàn)橹袠猩窠?jīng)系統(tǒng)發(fā)育不完整，可能是在成長過程中，有些小孩到高熱的時候也出現(xiàn)抽搐。但是一般叫熱性驚厥，而且是相對良性的病程，隨著年齡增長就會消失，不屬于癲癇。如果沒有以上繼發(fā)因素，且兒童運(yùn)動、智能發(fā)育均正常，要考慮原發(fā)性癲癇或者局灶性腦發(fā)育不良引起的癲癇；相比引起發(fā)育落后的癲癇腦病，發(fā)育正常的兒童只要關(guān)注癲癇的治療就可以讓孩子完全融入正常的學(xué)習(xí)生活環(huán)境中。要按時服藥，定期復(fù)查，如果2-5年內(nèi)無發(fā)作，腦電圖也正常的情況下是有希望減停藥物的。

題記：2016年11月初，當(dāng)時文怡是4歲2個月。曾經(jīng)幸福而溫馨的家，因?yàn)楹⒆油蝗缙鋪淼陌d癇發(fā)作，猶如一記雷擊，將原本幸福的家庭從內(nèi)而外撕裂，將幸福的羽翼一點(diǎn)點(diǎn)摧毀，讓每個家庭成員都陷入了絕望和無助之中。文怡出現(xiàn)了癲癇發(fā)作，而且越來越頻繁，點(diǎn)頭，跌倒，向前跌倒，向后跌倒，常常是毫無征兆的摔倒在地，身上到處都是傷，最嚴(yán)重一次洗臉時突然發(fā)作無意識，整個臉埋在水盆里，差點(diǎn)溺水而亡。跑了無數(shù)次醫(yī)院，專家、名醫(yī)看了無數(shù)，面對頻繁發(fā)作的束手無策，2017年12月26日選擇在當(dāng)?shù)厝鬃隽嗣宰呱窠?jīng)刺激術(shù)，參數(shù)不斷調(diào)整，刺激不斷增強(qiáng)，隨之而來的是孩子的發(fā)作頻率不斷增加，癥狀不斷加重。病魔的侵襲，讓家庭變得無奈，我們只能在眼睜睜看著，卻無法替她承受那份痛苦。癲癇這個疾病會讓你即使曾經(jīng)是光芒萬丈，因?yàn)榘l(fā)作也會把你打到深淵，痛不欲生。多種藥物的聯(lián)合治療下，孩子失去了笑臉，四肢發(fā)軟，走路踉踉蹌蹌，語言蒼白而無力，整天困在床上，防止意外摔傷。文怡媽媽天天以淚洗面，愁到白頭，甚至想過帶著孩子一躍而下，了確此生，緩解痛苦。萬般無奈之下，再次上京，尋求治療方案，在就診301醫(yī)院的鄒麗萍主任時，她追問文怡的病史，因出生低血糖導(dǎo)致的腦損傷，4歲出現(xiàn)的癲癇發(fā)作，建議嘗試生酮治療看看，可能會有奇跡。在好大夫上尋找生酮治療的專家，鎖定上海德濟(jì)醫(yī)院的王曼主任，趕緊申請了電話問診，電話溝通后，給了我生酮治療的底氣，一刻不停的，立即買票，南下上海，給孩子啟動生酮治療。在無盡的黑暗中，新的生命正在悄然萌芽，絕望之后是曙光！2018年8月1號文怡開始生酮，生酮飲食治療后發(fā)作逐漸減少，在三個月后文怡基本看不到發(fā)作，只是因?yàn)橹гw感染發(fā)燒一個多星期后又有發(fā)作。王曼主任給調(diào)整熱卡后12月份（生酮治療4個月后）就完全不發(fā)作了，到現(xiàn)在已經(jīng)維持了已經(jīng)6年了。每年的寒暑假文怡的爸爸媽媽雷打不動的會帶文怡來王曼主任這邊復(fù)查，盡管文怡已經(jīng)很久不發(fā)作了。文怡的經(jīng)歷可稱為跌-起-跌-起，小小年紀(jì)經(jīng)歷重重磨難。剛出生的文怡缺血缺氧、低血糖昏迷，住院治療后因肌張力高康復(fù)一年才恢復(fù)到同齡孩子的水平。還沒高興多久，4歲3月大的小文怡突發(fā)癲癇發(fā)作，頻繁發(fā)作，藥物、手術(shù)全部嘗試沒有作用，智能一直倒退，整個人呆呆的。絕望之中在生酮飲食治療下三個月發(fā)作控制，不發(fā)作后智能運(yùn)動進(jìn)步飛快，生酮治療一年多已經(jīng)可以正常上學(xué)，學(xué)習(xí)成績不斷攀升，考入了當(dāng)?shù)氐膶?shí)驗(yàn)小學(xué)。生酮治療對于文怡來說，不僅控制了發(fā)作，還修復(fù)了曾經(jīng)的腦功能的損傷，學(xué)習(xí)成績的不斷攀升，活潑開朗的性格就是最有力的見證。媽媽說，現(xiàn)在的文怡就像一只閃爍著奇光異彩的涅槃重生的鳳凰，活潑、開朗、自信、大方，自帶光芒！現(xiàn)在的文怡已經(jīng)是個11歲了的大姑娘，身高153cm，看著比媽媽都高了。目前小學(xué)5年級實(shí)驗(yàn)班在讀，成績很好，語文97，英語96，數(shù)學(xué)80。除了學(xué)習(xí)成績的優(yōu)異，文怡在舞蹈上也有了發(fā)展，曾經(jīng)因?yàn)槌錾鷷r缺血缺氧，低血糖腦損傷，導(dǎo)致文怡肢體協(xié)調(diào)性差，經(jīng)歷過生酮治療，以及自己不斷的刻苦練習(xí)，舞蹈已經(jīng)考到8級了，每年都會在晚會上表演舞蹈，去年春節(jié)還參加了濟(jì)南電視臺的春節(jié)聯(lián)歡會的舞蹈節(jié)目。今年又學(xué)會了一項(xiàng)新的技能：花式跳繩，德智體美勞全面發(fā)展。學(xué)習(xí)之余文怡媽媽也在鍛煉孩子的自我照顧能力，如今簡單做飯也難不倒文怡了。出個門不用擔(dān)心她餓著了，媽媽說起文怡來滔滔不絕，有榮與焉。（注解：?有榮與焉?是一個漢語成語，意思是因他人取得榮譽(yù)而感到光榮或自豪。這個成語體現(xiàn)了人們對他人成就的認(rèn)同和喜悅，同時也展現(xiàn)了個人與集體、他人之間的緊密聯(lián)系和共同榮譽(yù)感。文怡的媽媽是語文老師）只是說道深處也會感慨：人都是不知足的，文怡發(fā)病的時候希望孩子能不發(fā)作、自理就好了，不發(fā)作了又希望文怡能像正常孩子一樣上學(xué)工作，現(xiàn)在看到文怡這么好又希望能夠更聰明一些就好了。這次復(fù)查，文怡的藥物已經(jīng)減到只有兩種藥，德巴金和開浦蘭，開浦蘭的劑量也不多。因?yàn)槲拟p側(cè)都有病灶，范圍比較廣，所以腦電圖還是有放電?？吹浆F(xiàn)在的文怡，腦電圖正不正常對我們來說沒什么區(qū)別了，文怡媽媽說。和往常復(fù)查一樣，文怡的爸爸媽媽都會和王曼主任聊很久，文怡媽媽說，每次跟王曼主任聊天都會有收獲，心靈能得到升華，最開始想放棄的時候也是王主任的鼓勵而堅(jiān)持。生酮會導(dǎo)致孩子身高、體重不達(dá)標(biāo)？生酮后上學(xué)、外出就餐不好操作？這些病友對生酮飲食長期存在的困惑在文怡身上都很好的證明了，是不存在的。文怡堅(jiān)持了6年生酮治療，身高、體重在正常范圍。每年學(xué)校組織的春游、秋游，文怡從不缺席，和同學(xué)們一起歡聲笑語，一起同享美食，文怡享用的是生酮美食！生酮飲食：是一種健腦飲食，一種提升抵抗力的飲食，一種讓孩子從此不再有癲癇發(fā)作的飲食，一種帶給癲癇的孩子希望和健康的飲食，一種愛恨交加的飲食，一種虐我千百遍，而我依然心心念的飲食。如今文怡的生酮治療餐在王曼主任的指導(dǎo)下，改良，再改良，有了更多的外出就餐機(jī)會，外出旅游也成為文怡寒暑假生活的常態(tài)，嘗遍人間生病的疾苦，如今去領(lǐng)略祖國的山山水水，這種生活的甜美讓我們?nèi)绨V如醉，樂在其中。掙脫病痛的枷鎖,如今心懷希望,再啟新程，激勵他人，夯實(shí)自己，砥礪前行，無懼困難，未來之路光明燦爛。生酮治療從量變到質(zhì)變需要時間的見證，不放棄，堅(jiān)持，才能看到希望！本文由文怡的爸爸、媽媽、黃丹丹營養(yǎng)師、王曼主任共同撰寫！謹(jǐn)以此篇獻(xiàn)給選擇生酮治療的“酮學(xué)們”，斷糖，吃肉，加油！我和我的生酮治療餐

第一次做生酮治療是因?yàn)樗械乃幬锒紵o效，感覺是最后的一點(diǎn)希望，抱著試試的心態(tài)去嘗試生酮治療。第二次重新啟動生酮治療，是抱著最大的希望，因?yàn)樵?jīng)生酮治療控制過，停止發(fā)作幾年，孩子智能恢復(fù)正常，可以正常上學(xué)，恢復(fù)正常飲食。目前復(fù)發(fā)了，所以首先想到的最有效的方法就是生酮治療。發(fā)病前軒軒發(fā)育完全正常，是個活潑開朗的小朋友。下面的內(nèi)容來自于家長和醫(yī)生的共同撰寫，以家長的口吻來撰寫，更能引起眾多家長的共鳴，體己及人。感謝軒軒媽媽分享孩子的治療經(jīng)歷，希望可以幫助更多被癲癇困擾的孩子和家長們，拯救孩子也是拯救一個家庭。第一次生酮治療發(fā)病情況及就診經(jīng)歷：????2018年4歲的軒軒首次發(fā)作，沒有誘因，表現(xiàn)為：睡眠中突發(fā)四肢抽搐，持續(xù)約1-2分鐘，當(dāng)天間隔1小時發(fā)作1次，共發(fā)作4次。起初大發(fā)作半年發(fā)作1次，愣神每天都有，每次1分鐘。一年后大發(fā)作頻率增加，從幾周1次到一天6-7次。軒軒一直在上海就診，調(diào)藥加藥持續(xù)一年多，藥物對于軒軒沒有作用，反而出現(xiàn)不良反應(yīng)：沒有食欲、肢體軟、愣神發(fā)作增多，最多的時候吃4種藥都控制不住，孩子兩眼無神，行走困難，整天呆呆的！第一次聽說生酮飲食：??2019年年底，四種藥物聯(lián)合使用都控制不住發(fā)作的無奈情況下，專家建議軒軒采用生酮治療。之前從來沒聽說只吃食物就能控制癲癇，但是想著對孩子可能有幫助，于是2020年年初立馬帶著軒軒來嘗試生酮治療。?????2020年4月9日軒軒開始了第一次生酮治療，軒軒首先嘗試了生酮液體奶，口感不似正常純奶，有點(diǎn)油膩，所以軒軒不怎么接受，住院期間基本是勉強(qiáng)能吃完規(guī)定的生酮治療餐，回家后開始按照醫(yī)院培訓(xùn)的生酮配餐的制作方法來制作合格的生酮治療餐。吃上自己制作的的生酮治療餐，軒軒總體接受度好了些。???全家每天盼望著的就是軒軒早日出現(xiàn)生酮治療的效果，當(dāng)生酮治療第10天后軒軒奇跡般的竟然沒有發(fā)作了，全家開心極了。于是一個月后就去醫(yī)院復(fù)查腦電圖，之前雙側(cè)半球各導(dǎo)聯(lián)大量同步性、中至極高波幅棘-慢波，多棘-慢波竟然不見了，顯示是正常腦電圖。???吃四種抗癲癇發(fā)作藥物，2年多沒有控制的癲癇，就這樣靠著生酮治療，就是按照醫(yī)生的要求喝生酮粉，做生酮餐經(jīng)過1個月就實(shí)現(xiàn)了不僅發(fā)作控制了，精神狀態(tài)改善了，連腦電圖都恢復(fù)正常了，簡直不可思議，像做夢一樣。多少次在夢里，希望一覺醒來，孩子的癲癇再也不發(fā)作了，這一刻夢想成真了。??鑒于軒軒的生酮治療特別有效，專家考慮藥物不起多少作用，所以在軒軒啟動生酮治療的第二年就陸續(xù)把生酮前吃的四種抗癲癇發(fā)作藥物全部減停，真的是痛快。???同年我們給軒軒入讀了正常的小學(xué)，令人驚喜的是軒軒上學(xué)的成績比正常小朋友還好，平均分基本在90分以上，性格也比較活潑開朗，跟同學(xué)相處都很愉快。充分驗(yàn)證了，生酮飲食對于癲癇孩子來說就是最好的健腦飲食。???2021年全部減?？拱d癇藥物，后繼續(xù)堅(jiān)持一年生酮治療，2022年5月因?yàn)楹⒆映鏊?，無胃口，我們就選擇了停止生酮治療，恢復(fù)到完全正常的飲食。???2023年9月5日，四年級開學(xué)的第五天，在學(xué)校上課的軒軒突發(fā)四肢抽搐，持續(xù)約1分鐘，趕緊接回家中，之后差不多5小時左右發(fā)作一次，連發(fā)3天。趕緊去上海復(fù)查腦電圖，再次出現(xiàn)大量的癲癇樣放電，對整個家庭來說，再次的晴天霹靂，但是這次沒有這么慌了，知道孩子用什么方法治療最有效果。???本想直接再次用生酮治療，但是醫(yī)生說有新藥可以給軒軒嘗試，軒軒長大了，也上學(xué)了，并且現(xiàn)在的癲癇也比之前病情輕多了。于是在醫(yī)生的建議下用上了新藥吡侖帕奈，晚上吃一粒（2mg）。拿藥回去后當(dāng)月9號，13號，16號，17號各發(fā)一次，新藥對于軒軒來說不靈驗(yàn)，看看孩子發(fā)作越發(fā)越多，決定還是給軒軒重啟生酮治療，于是緊急聯(lián)系了王曼主任，希望可以盡快入院重啟生酮治療。第二次生酮飲食??2023年9月19日來到上海德濟(jì)醫(yī)院面診王曼主任后收住院，重新啟動生酮治療，王曼主任團(tuán)隊(duì)按照軒軒的基本情況重新搭配了配餐。第二次生酮治療，軒軒一點(diǎn)也不抗拒，軒軒對生酮治療仍然很敏感，啟動生酮后，住院期間均沒有看到發(fā)作。相比于第一次生酮，這次軒軒的接受度更好，每天吃的生酮餐都是喜歡吃的，平時遇到問題王曼主任都能及時給與解答，心中有了定心丸，執(zhí)行起來就輕松多了。???9月底的時候軒軒在課堂上又發(fā)作1次，老師非常的緊張，告知我們家長，一定要控制了發(fā)作，在讓孩子來上學(xué)。軒軒是在南通上學(xué)，上學(xué)壓力相對比較大，與王曼主任溝通后，覺得還是要給軒軒適應(yīng)的時間，于是果斷給軒軒停學(xué)了。把之前上的補(bǔ)習(xí)班一類的也順便全部給停了，目前對軒軒唯一的期望就是：不發(fā)作，健康快樂的成長！???生酮治療3個月，來上海德濟(jì)醫(yī)院復(fù)查后，軒軒各方面狀態(tài)都很好，期間再也沒有發(fā)作過，和王曼主任溝通后，于是又重回校園。這次回學(xué)?？荚囌Z文成績挺好的，其他科目相比弱一些。對于學(xué)習(xí)也沒有更多的要求，停掉了所有的補(bǔ)習(xí)類的課程，停止內(nèi)卷，更加注重軒軒自己的獨(dú)立自主能力和身體的健康，生活也變得輕松多了。???軒軒媽媽語重心長的說：千萬別低估孩子對一件事的堅(jiān)持！軒軒重啟生酮治療的時候，是四年級的小學(xué)生，外面的食物基本都吃過了，面對外界各式各樣美食的誘惑，軒軒勇敢說不，一刻也不敢放寬松，家人也會經(jīng)常告知孩子，繼續(xù)堅(jiān)持生酮治療的必要性，以及嚴(yán)格堅(jiān)持，可以在最短的時間內(nèi)恢復(fù)到正常的生活。家長們一定不要把小朋友的意志力看的太弱，很多時候咱們大人不見得能有小孩自律。孩子遠(yuǎn)比我們想象中的堅(jiān)強(qiáng)有毅力！孩子也在不斷的為病魔抗?fàn)?，爭取早日康?fù)。當(dāng)我們看著大把的藥物，一日2-3次的送到孩子口中，而孩子依然存在大大小小的發(fā)作的時候，我想我們應(yīng)該考慮藥物以外的治療方法，我們的目標(biāo)就像生酮電影中說的那樣，不要傷害孩子（FIRSTDONOHARM）后記:如今的軒軒，已經(jīng)經(jīng)過了一年的生酮治療，這一年中，看到的發(fā)作也就1次，恢復(fù)了正常上學(xué)，學(xué)習(xí)思維能力還有了提升，藥物沒有去增加（吡侖帕奈4mgqn）），等待時間給予答案。堅(jiān)信未來可期！

額葉癲癇兒童家長須知首次癲癇發(fā)作大多數(shù)是在3歲前發(fā)生。在1歲半以前兒童發(fā)生率較高。額葉參與語言、運(yùn)動及精神行為等重要功能。額葉與其他腦區(qū)也有廣泛的聯(lián)系，發(fā)作過程可循這些聯(lián)系迅速在葉內(nèi)或葉間擴(kuò)散，使額葉癲癇的癥狀復(fù)雜多變，額葉癲癇(frontallobeepilepsy，F(xiàn)LE)，常常導(dǎo)致更多的共患疾病而影響孩子的生活學(xué)習(xí)，由于誘發(fā)發(fā)作的誘因很多，例如：發(fā)燒、睡眠障礙、驚嚇、打預(yù)防針等，在治療上屬于難治性的癲癇。一、起源于額葉的癲癇發(fā)作的表現(xiàn)特點(diǎn)：1.發(fā)作表現(xiàn)多種多樣，主要表現(xiàn)為：（1）常表現(xiàn)為眼瞼快速而短暫的陣攣運(yùn)動（俺眼睛動作）。（2）某一側(cè)手腳連續(xù)數(shù)次陣攣性抽動或者抖動（抽搐），或肌陣攣發(fā)作。（3）凝視，“發(fā)呆、失神”，清醒及睡眠中均可發(fā)生。（4）姿勢性或不對稱的局部強(qiáng)直發(fā)作，典型表現(xiàn)為發(fā)作起源對側(cè)肩部及上肢上舉，肘部屈曲并極度扭曲固定，身體扭轉(zhuǎn)性強(qiáng)直。（5）頭眼向一側(cè)偏轉(zhuǎn)，仿佛注視上舉的手，另一側(cè)上肢強(qiáng)直性伸展（如同擊劍姿勢）。如發(fā)作持續(xù)時間較長，頭、眼偏斜可轉(zhuǎn)向另一側(cè)。（6）過度運(yùn)動性自動癥（類似舞蹈樣的動作），表現(xiàn)為對稱或不對稱的肌張力不全樣表現(xiàn)，手足徐動樣運(yùn)動，上肢投擲樣運(yùn)動或揮舞拍打，下肢蹬車樣運(yùn)動等，髖部向前挺，甚至在床上劇烈扭動翻滾。（7）復(fù)雜的軀體運(yùn)動性自動癥、植物神經(jīng)癥狀、嗅幻覺及情感癥狀。（8）咀嚼，流誕，吞咽，喉部癥狀，語言停頓，上腹部先兆，恐懼，植物神經(jīng)癥狀等；味幻覺及嗅幻覺（9）面肌的陣攣性抽動，或有局部感覺異常癥狀，常為一側(cè)手的麻木感極度的狂亂、激動、喊叫、攻擊行為等，或類似歇斯底里樣發(fā)作。（10）某些由突然觸覺或聽覺刺激引起的反射性癲癇也可表現(xiàn)為額葉發(fā)作的特征，多為姿勢性強(qiáng)直，嚴(yán)重時可致跌倒、失張力。（11）常規(guī)EEG對額葉癲癇的陽性率很低。起源于SMA、額葉內(nèi)側(cè)面或眶額回等深部結(jié)構(gòu)的發(fā)作在頭皮EEG上很難發(fā)現(xiàn)異常電活動。因此相當(dāng)一部分額葉癲癇的EEG發(fā)作間期是正常的。發(fā)作期EEG可表現(xiàn)為額葉限局性異常電活動、廣泛性低電壓快活動或運(yùn)動性干擾偽跡。二、同一病人同時可有多種發(fā)作、每次發(fā)作有不同的表現(xiàn)；在不同的年齡也有可能表現(xiàn)為不同的發(fā)作類型。1.在不同病人之間復(fù)雜多變，但同一病人的每次發(fā)作常常十分刻板相似。2.發(fā)作具有發(fā)作起止突然，持續(xù)時間短暫的特點(diǎn)，持續(xù)時間可短至數(shù)秒到數(shù)十秒。短時間內(nèi)連續(xù)發(fā)生，或發(fā)作常成串出現(xiàn)，每天數(shù)次甚至數(shù)十次連串發(fā)作。3.發(fā)作后意識通常立即恢復(fù)正常，無明顯的發(fā)作后朦朧狀態(tài)/混沌狀態(tài)（例如昏睡、煩躁、哭鬧、癱瘓等等）。4.常出現(xiàn)在早上，夜間，特別是剛?cè)胨瘯r，嚴(yán)重時病人因一入睡即發(fā)作而多日難以入睡。在發(fā)燒生病，疲勞，過度興奮，受驚嚇的時候更容易出現(xiàn)發(fā)作。5.各種發(fā)作形式可快速繼發(fā)全身強(qiáng)直—陣攣性發(fā)作或出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)。6.額葉癲癇的愈后在不同個體有很大差異，與共患病和病因密切有關(guān)。7.額葉癲癇的病因與先天遺傳（建議做基因檢測），后天腦損傷，先天發(fā)育不良有關(guān)。麥堅(jiān)凝醫(yī)生工作室編寫