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王曼營養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 嚴(yán)格的生酮是什么意思呢？就是它有規(guī)定的熱量和比例，要按照營養(yǎng)師給他配餐來吃，感覺營養(yǎng)師配餐從來沒有吃飽過，那就可以增加分量，比如說他現(xiàn)在一天給你訂800卡，你家孩子吃不飽，你可以增加到八百五或者說900大卡啊，就是都要按照這個(gè)這個(gè)比例去往上增長啊，還有就是說你覺得孩子吃不飽，但是孩子的體重蹭蹭的往上長，那就說明這個(gè)孩子胃口太大了，呃，體重超標(biāo)了，那你需要增加一些這個(gè)低能量的東西，想要增加飽腹感的，磨一米磨一面來去調(diào)整啊。 呃。2023年09月26日
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 癲癇（Epilepsy）采用生酮飲食治療是一個(gè)長期治療的過程，出院后您可能會(huì)遇到以下問題，請不要擔(dān)心和害怕，牢記這些常見問題的處理措施，將有助于您從容應(yīng)對。1.生酮飲食治療是有效的。持懷疑態(tài)度的家長會(huì)將注意力集中到不可避免的生酮飲食開始的困難上，而不是在飲食治療后發(fā)作減少和兒童的行為改善上。2.開始生酮飲食治療后仍需按時(shí)、定量服藥，切忌自行漏服或停服，若需減藥或停藥時(shí)，必須嚴(yán)格遵醫(yī)囑執(zhí)行。3.生酮飲食治療期間避免一切計(jì)劃以外的食物，如口香糖、普通餅干、點(diǎn)心、巧克力、含糖飲料等。4.注意避免接觸一切含糖物品，如唇膏、防曬霜、牙膏（選擇TOM‘S草莓味）、潤膚霜、沐浴露、香皂等（選擇的時(shí)候請看用品配方，避免含糖影響生酮飲食治療效果）。5.每日：記錄患兒每天的飲食情況和不良反應(yīng)，尿酮測試（早，晚）。6.每周：測量身高、體重。7.第一月復(fù)查：肝、腎功能，血、尿常規(guī)，血脂、血糖、電解質(zhì)，微量元素，腦電圖（選擇性做）等。8.第三、六、十二月等（每半年復(fù)查一次）：腦電圖、血脂，肝、腎功能，血、尿常規(guī)，電解質(zhì)，微量元素，膽囊、泌尿系超聲，骨密度或骨齡測試（1年）。9.每日無糖營養(yǎng)補(bǔ)充劑的補(bǔ)充要求：復(fù)合營養(yǎng)素，鈣鎂鋅（童年時(shí)光，2袋/天，自備），枸櫞酸鉀顆粒，，左旋肉堿，益生菌（無糖），膳食纖維素（便秘時(shí)服用10-15g/天），DHA（2粒/天）1）用藥時(shí)請注意看藥品說明書：配料含有：葡萄糖、蔗糖、乳糖、蜂蜜，白砂糖等慎用。2）用藥時(shí)請注意看藥品說明書：癲癇患者禁用或者忌用的藥品盡量避免使用。3）當(dāng)情況危急時(shí)以治療疾病為主，可以急停生酮飲食，但是避免直接輸注葡萄糖。1）小兒豉翹清熱顆粒（無糖型），按照說明書服用；2）小兒柴桂退熱口服液（無糖型），按照說書服用；3）清開靈顆粒（無糖型），按照說明書服用；4）感冒清熱顆粒（無糖型），按照說明書服用；5）大兒童及青少年，可以選擇泰諾，白加黑等，按照說明書服用或其他的無糖的癲癇患者無禁忌的感冒藥物。其它無糖型中成藥參考：感冒清熱顆粒（同仁堂），正柴胡飲（精華制藥），川穹茶調(diào)顆粒（威門藥業(yè)），九味羌活顆粒（永康制藥）。小兒豉翹清熱顆粒（濟(jì)川藥業(yè)），小柴胡顆粒（白云山光華），抗病毒顆粒（光大制藥），銀翹解毒顆粒（天一秦昆制藥），清開靈顆粒（一洲制藥），銀黃顆粒（天一秦昆制藥），雙黃連合劑（太龍藥業(yè)）。1）小兒肺熱咳喘口服液（葵花牌，無糖型），按照說明書服用；2）易坦靜口服液（無糖型），按照說明書服用；3）沐舒坦口服液（無糖型），按照說明書服用；也可以輔助霧化治療。若有咽喉腫痛，可用開喉劍噴霧劑（兒童型）。寒咳（無糖型）：橘紅痰咳液（香雪制藥）。熱咳（無糖型）：止咳橘紅顆粒（康芝制藥），復(fù)方鮮竹瀝液（濟(jì)生制藥）。1）對乙酰氨基酚栓劑，兒童專用的，（推薦首選），也可以選擇泰諾林2）美林，按照劑量服用；還可以輔助使用退熱貼，溫水擦浴等物理降溫等措施；避免青霉素類的藥物（阿莫西林），可以選擇頭孢和阿奇霉素，當(dāng)有感染時(shí)需要到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院就診，由醫(yī)生根據(jù)感染癥狀選擇抗生素類型。百瑞顆粒也可以作為選擇中草藥：金銀花、菊花泡水。溫馨提示：兒童類藥物，如果沒有明確表明不含糖的，有的含蔗糖或淀粉等，選藥原則是先片劑，在膠囊，最后考慮顆粒，對癥下藥，治病為主。兒童類藥物使用時(shí)必須咨詢專業(yè)的醫(yī)護(hù)人員。打點(diǎn)滴時(shí)請選擇生理鹽水，禁用葡萄糖和糖漿制劑；當(dāng)情況危急時(shí)以治療疾病為主，可以暫停生酮飲食，但是盡量避免直接輸注葡萄糖。當(dāng)孩子在患其他疾病期間，若胃口挺好每天的量都可以完成，這時(shí)為了最大程度的減少糖分的攝入，請選擇無糖的藥物。當(dāng)孩子胃口差，每天的量完成不到一半的量，為了保證安全，盡可能快的治療疾病恢復(fù)狀態(tài)，請選擇對癥有效的藥物（盡快選擇糖分低的）生病期間出現(xiàn)拒食生酮餐時(shí)，可以選擇自家做的菜肉以及肉湯等，盡量避免米飯、饅頭、面條的攝入。2022年12月14日973
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王曼營養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 啊，家長問啊，怎么判斷孩子可不可以低碳飲食？ 一般啊，就是我們所說的低碳飲，低碳水化合物的飲食，其實(shí)呢，呃，它在這個(gè)醫(yī)學(xué)上叫做低血糖指說的飲食，它也是滲透飲食的一種啊，我們可以稱之為低配版的這個(gè)滲透飲食，他一般比較適合于青少年和成年人，當(dāng)然了，如果你這個(gè)孩子就像我前面說的胃口不好啊，你想試試啊，那個(gè)我斷了主食以后，孩子這些肉啊，蛋啊，是否可不可以吃，能不能吃啊，這個(gè)是可以嘗試的，但是嘗試雞之前呢，我們建議一般孩子年齡比較小嘛，一定要去做一個(gè)血尿串聯(lián)質(zhì)譜啊，我們通俗的說法叫血尿串聯(lián)質(zhì)譜，其實(shí)它的。 呃，名字叫做尿有機(jī)酸的代謝，血液氨基酸和先肌肉堿譜啊，血液氨基酸和先肌肉堿譜，尿有機(jī)酸的代謝啊，是叫這個(gè)名字，是叫這兩個(gè)名字啊，也可以簡稱為血尿代謝檢查，去看看孩子是否對于氨基酸脂肪酸代謝有沒有問題，如果代謝沒有問題的，你就可以用低碳飲食來去給孩子去去嘗試。 另外一個(gè)方面的話，絕大多數(shù)孩子，特別是小孩子，一旦發(fā)生癲癇的話，可能都做過這個(gè)檢查，你可以去看一下你的以前住院或者說門診做的這個(gè)檢查報(bào)告里面是否有血液。 氨基酸和?；鈮A，或者說尿液有機(jī)酸，或者干脆叫血尿代謝篩查，看看有沒2022年11月24日49
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林彩梅主任醫(yī)師 廈門市兒童醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科 癲癇是由多種原因引起的一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)作性疾病，孩子患了癲癇，需要醫(yī)生以及家長的關(guān)愛與配合，在日常生活中做好家庭管理，提高依從性，可以有效控制癲癇發(fā)作，提高生活質(zhì)量。在生活中如何做好家庭管理呢？1、嚴(yán)格遵照醫(yī)囑，規(guī)范治療1)?樹立信心：幫助家長，使其了解癲癇知識，樹立治療疾病的信心，認(rèn)識合理規(guī)范治療的重要性。2)?規(guī)范治療：在醫(yī)生指導(dǎo)下對癲癇進(jìn)行規(guī)范化治療，嚴(yán)格遵醫(yī)囑服藥，切記不能隨意減量、停藥、漏服藥，以免導(dǎo)致癲癇發(fā)作、病情反復(fù)或加重。3)?定期隨訪：根據(jù)醫(yī)生要求定期隨訪，定期復(fù)查。將發(fā)作情況記錄在本子上，家長可以拍攝發(fā)作的視頻就診的時(shí)候提供給醫(yī)生，以便醫(yī)生準(zhǔn)確判斷病情。2、避免誘發(fā)因素，減少癲癇發(fā)作1)?睡眠充足，注意勞逸結(jié)合，避免過度疲勞；2)?營養(yǎng)飲食均衡，攝入優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)、富含維生素的食物，避免飲用酒、濃茶、咖啡、奶茶、可樂等，減少攝入糖分過高的食物，減少攝入辛辣刺激性食物，避免過度饑餓或過飽；3)?調(diào)整心態(tài)，保持積極向上、樂觀的情緒，避免情緒低落、脾氣暴躁等情緒波動(dòng)等。3、正確對待癲癇發(fā)作，避免窒息1)?癲癇發(fā)作時(shí)，家長不要驚慌，不要按壓人中，不要將壓舌板、手指等強(qiáng)行放入口中，不要強(qiáng)行按壓抽搐的身體，以免骨折或脫臼；2)?將患者平放在安全的地方，采取側(cè)臥位，頭偏向一側(cè)，松開衣領(lǐng)和褲帶，注意及時(shí)清理鼻腔和口腔分泌物，避免窒息；3)?如果癲癇發(fā)作持續(xù)時(shí)間大于5分鐘，盡快撥打120電話將患者送至醫(yī)院處理；4)?如果條件允許的情況下用手機(jī)拍攝發(fā)作的情況，方便就診時(shí)將發(fā)作視頻提供給醫(yī)生進(jìn)行參考。4、注意安全，防止意外1)?避免危險(xiǎn)活動(dòng)：癲癇發(fā)作的時(shí)間和地點(diǎn)不可預(yù)測，孩子外出的時(shí)候需要有監(jiān)護(hù)人陪護(hù)，不要讓孩子單獨(dú)騎自行車或過斑馬線，不要讓孩子單獨(dú)游泳，不要讓孩子參加有危險(xiǎn)的活動(dòng)，例如攀巖或高空活動(dòng)，避免突然發(fā)作時(shí)跌倒摔傷、溺水等意外事故；2)?做好防范措施：不要讓孩子睡上鋪，臥室的床不要太高，臥室的地板放置軟地毯，客廳中放置軟且容易清洗的地毯，窗戶和門使用安全玻璃，衛(wèi)生間使用防滑地板。5、營養(yǎng)飲食均衡減少攝入碳水化合物，提高脂肪攝入，攝入優(yōu)質(zhì)蛋白質(zhì)，注意控制水分、鹽分?jǐn)z入，多攝入富含維生素和鈣的食物。6、關(guān)愛孩子，關(guān)注心理健康癲癇的孩子常有自卑心理、情緒低落或暴躁易怒等現(xiàn)象，給家庭帶來痛苦，我們要多關(guān)愛孩子以及家人，幫助他們走出誤區(qū)，保持積極樂觀的心態(tài)，在生活中多給孩子一些愛，多帶孩子參加戶外活動(dòng)，也可以培養(yǎng)孩子書法、繪畫、彈琴等興趣，如果發(fā)現(xiàn)孩子出現(xiàn)情緒低落及時(shí)請心理醫(yī)生進(jìn)行疏導(dǎo)。7、提高依從性，需要你和我?1)?兒童癲癇患者，注意用藥安全性和用藥依從性，遵醫(yī)囑選擇一些新型抗癲癇藥物，選擇對癲癇患兒影響較小、服藥頻次較少的藥物，例如一天一次口服給藥，孩子更不容易漏服。2)?青春期癲癇患者，誘發(fā)發(fā)作的危險(xiǎn)因素明顯增多，如飲酒、睡眠不足、服用興奮劑、情緒波動(dòng)等，應(yīng)盡量避免這些誘發(fā)因素。????癲癇的治療是一個(gè)漫長的過程，遵醫(yī)囑規(guī)范化治療，注意日常生活中的小細(xì)節(jié)，有助于提高治療效果。戰(zhàn)勝癲癇的關(guān)鍵來自日常生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，需要我們一起努力！讓我們一起加油，戰(zhàn)勝困難，健康生活！2022年10月24日403
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冷雪榮副主任醫(yī)師 宣武醫(yī)院 兒科 1??????規(guī)律作息習(xí)慣，保證充足的睡眠，不熬夜，避免勞累，不參加刺激性活動(dòng)，如爬高涉水、坐過山車等。2??????適量運(yùn)動(dòng)，如散步、慢跑、羽毛球、網(wǎng)球、乒乓球、跳繩等，不能參加游泳、登山、跳水、賽車等運(yùn)動(dòng)，盡量不騎自行車，防止發(fā)生摔傷，或出現(xiàn)交通事故。3??????避免食用含咖啡因、酒精的食物，如巧克力，咖啡，可樂，雪碧，紅牛，濃茶等。均衡、規(guī)律飲食，多吃蔬菜水果，少吃辛辣刺激的食物。4??????避免長時(shí)間的看電視和注視計(jì)算機(jī)、游戲機(jī)。5??????規(guī)律服用抗癲癇藥，一定不能漏服藥物，不可自己停藥或者減藥，用藥期間還要注意定期復(fù)查。6??????避免應(yīng)用青霉素、喹諾酮、亞胺培南等抗生素，如環(huán)丙沙星、諾氟沙星、氧氟沙星等XX沙星類藥物，避免口服含咖啡因的退熱止痛藥，如復(fù)方阿司匹林、去痛片等。7??????注意藥物不良反應(yīng)，如反應(yīng)遲鈍、智力下降、便秘、腹瀉、頭暈、嘔吐、嗜睡、不出汗，脫發(fā)等，副作用明顯及時(shí)就醫(yī)。8??????定期門診復(fù)診，定期復(fù)查腦電圖。9??????注意營養(yǎng)，避免感染，感染后積極治療，慎種疫苗。10???外出時(shí)盡量有人陪伴，或隨身攜帶“癲癇治療卡”，以方便急救和及時(shí)與家人取得聯(lián)系。2022年03月23日2417
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