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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)睡眠中癲癇性電持續(xù)狀態(tài)（ESES）是小兒神經(jīng)系統(tǒng)常見(jiàn)病。由神經(jīng)元異常放電引起，會(huì)致細(xì)胞代謝紊亂，造成神經(jīng)功能損傷。這種損傷主要表現(xiàn)為全面認(rèn)知的損傷和行為能力倒退。另外也可以表現(xiàn)出某一高級(jí)神經(jīng)認(rèn)知功能的損害，例如ESES患者會(huì)出現(xiàn)記憶力的下降、反應(yīng)延遲、語(yǔ)言障礙、閱讀下降以及小便失禁[1]等多種神經(jīng)心理?yè)p傷。ESES在兒童癲癇中占0.2%-0.5%[2-3]，4-5歲起病，10-15歲漸消[3]。放電得到緩解或控制，則智商差異減輕[4]。青春期時(shí)病情可改善，但臨床中也只有10%-44%患兒能恢復(fù)正常語(yǔ)言和智力。來(lái)自家長(zhǎng)口述的案例分享我家孩子晨晨今年9歲。5歲時(shí)，孩子夜間入睡20-30分鐘后無(wú)明顯誘因出現(xiàn)無(wú)間斷抽搐4次，癥狀為眨眼、口角歪斜、咬牙、口吐泡沫、整個(gè)右邊肢體抽動(dòng)，意識(shí)喪失，每次持續(xù)5分鐘后緩解。住院確診癲癇，隨即開(kāi)始服用丙戊酸鈉口服液，早晚各5ml（此前未曾留意，不清楚是否為首次發(fā)作，孩子從小口水較多，較為多動(dòng)）。約5個(gè)月后再次發(fā)作，表現(xiàn)為面部右邊眼睛嘴角抽動(dòng)，持續(xù)約10分鐘。此后發(fā)作間隔約5-6個(gè)月或3-4個(gè)月（期間發(fā)作癥狀類似）。期間丙戊酸鈉藥量加至早晚各12ml，也曾用過(guò)中藥控制，用中藥前會(huì)間斷流口水，用后此癥狀改善。但2023年2月25日新冠后一周又出現(xiàn)發(fā)作。踏上北京的求醫(yī)之路隨后赴京求醫(yī)，在北大確診為BECTs/ESES75%，停掉中藥，丙戊酸鈉改成早250mg，晚上500mg，加上氯巴占，從晚上1/4加至1/2。23年5月3日再次發(fā)作，氯巴占加至早1/4晚1/2。6月5日再次發(fā)作，氯巴占調(diào)至早晚各1/2。10月4日再次發(fā)作，連著隔一天發(fā)作一次，再次赴北大檢查，腦電顯示ESES增至85%。醫(yī)生診斷建議：若氯巴占調(diào)至早晚各1片仍無(wú)法控制，加上開(kāi)浦蘭，逐漸加量至最大早晚各1片半，同時(shí)丙戊酸鈉調(diào)整為早250mg晚500mg，即共三種藥。若仍無(wú)減輕，建議激素沖擊治療。目前氯巴占已加到早上半片晚上1片，暫時(shí)未發(fā)作。起初還比較順利，孩子幼兒園時(shí)學(xué)東西很快，一二年級(jí)學(xué)習(xí)也能跟上。然而，從2023年開(kāi)始學(xué)習(xí)完全跟不上，上課時(shí)注意力無(wú)法集中，寫幾個(gè)字都要很久，說(shuō)話比同齡人明顯緩慢，口水直流。我們的擔(dān)心和期望晨晨8歲9個(gè)月的時(shí)候，他吃抗癲癇藥不到三年，情況很不樂(lè)觀，發(fā)作控制不住，藥物不斷增加，放電指數(shù)也在增長(zhǎng)，導(dǎo)致孩子學(xué)習(xí)退步，書寫困難。而且激素沖擊療法效果一般，復(fù)發(fā)率高，副作用大，還會(huì)增重。吃藥3年孩子體重從45斤漲到了92斤，太不正常了。另外，他體力變得很差，日?；顒?dòng)笨拙，體育課跑操一圈就堅(jiān)持不了，出去買菜走兩步就喊走不動(dòng)，和沒(méi)生病時(shí)精力旺盛的樣子完全不同。我希望能通過(guò)生酮飲食來(lái)改善孩子的發(fā)作情況，促進(jìn)他的發(fā)育，讓腦電圖放電正常，同時(shí)也能幫他減肥控制體重。轉(zhuǎn)至上海求醫(yī)獲新希望由于孩子吃藥仍有發(fā)作，激素副作用又太大，我一夜未眠，在好大夫網(wǎng)上查找相同情況孩子的治療選擇，發(fā)現(xiàn)生酮飲食療效似乎不錯(cuò)，楊教授也說(shuō)生酮挺好，于是我連著幾天查看生酮相關(guān)文章，看到很多人推薦王曼教授。沒(méi)過(guò)多久，我們到了上海，于2023年10月24日住院，第二天正式開(kāi)啟生酮，從晚飯開(kāi)始，第二天就發(fā)現(xiàn)孩子流口水大大緩解，睡眠也更踏實(shí)。住院5天，生酮治療順利且有效果，我頓時(shí)信心大增?？苫丶液笮聠?wèn)題就來(lái)了：孩子不愛(ài)吃餐，一連餓了好幾天。我心里特別焦慮，好在王曼教授耐心指導(dǎo)，讓我們有了堅(jiān)持的底氣，陪著我們度過(guò)了最初的過(guò)渡期。都說(shuō)生酮麻煩，其實(shí)真正做起來(lái)還好，以前孩子愛(ài)吃的垃圾食品都摒棄了，孩子也懂事，想快點(diǎn)好起來(lái)。回來(lái)后孩子一直還算穩(wěn)定，至今未發(fā)作，真希望能一直這樣好下去。生酮3個(gè)多月，因距離北京近，去北京復(fù)查，孩子的ESES從85%降到了60%。同病的病友都知道這ESES很難降，我們高興極了。生酮后孩子講話思路清晰，我一直對(duì)生酮滿懷希望。我覺(jué)得就算麻煩也要堅(jiān)持，這就是孩子的救命稻草，而且實(shí)際做下來(lái)沒(méi)想象中那么難。每次去醫(yī)院，看到很多家庭因孩子生病日子艱難痛苦，個(gè)中滋味只有我們自己清楚，只有真正看到療效，焦慮的情緒才能得以緩解。生酮堅(jiān)持不嚴(yán)格，腸道微生態(tài)來(lái)助力本以為這樣就能一直好轉(zhuǎn)下去，生酮幾年，控制放電、減藥、康復(fù)。然而，上天似乎又開(kāi)了個(gè)玩笑，讓我再次陷入治療的迷茫。2024年4月5日，一次感染后孩子沒(méi)胃口，生酮堅(jiān)持不嚴(yán)格，口水增多，出現(xiàn)咬紅領(lǐng)巾等異常行為，做作業(yè)愣神，老師反映孩子多動(dòng)，常打擾同桌，還鉆桌子，和其他同學(xué)明顯不同。因口水問(wèn)題，孩子在學(xué)校被同學(xué)老師孤立。起初考慮脾胃不好，想吃中藥調(diào)理。檢查發(fā)現(xiàn)腸道菌群多樣性低，擬桿菌門與厚壁菌門比值低，炎癥性腸病指標(biāo)偏高，營(yíng)養(yǎng)素消化吸收能力下降。王曼教授推薦二代益生菌制劑，并耐心講解癲癇和腸道菌群的關(guān)系。因之前生酮的效果，我很信任王曼教授，按她的建議，先早晚餐后各1/4袋，一周后改為早晚餐后各1/2袋，總共一天共1袋。使用生酮結(jié)合腸道微生態(tài)技術(shù)大概3個(gè)月，調(diào)理了孩子脾胃，提高了生酮治療的堅(jiān)持度，效果更上一層樓。孩子口水少了很多，偶爾睡晚第二天會(huì)有一點(diǎn)，但總體不錯(cuò)，我覺(jué)得和益生菌關(guān)系很大。飯量也不錯(cuò)，之前吃不下，這幾天做成湯飯，按王曼教授安排的熱卡吃完。用了生酮+腸道微生態(tài)的方法，我們家長(zhǎng)和孩子終于都能安心睡覺(jué)，一覺(jué)到天亮，孩子狀態(tài)好，晚上也不擔(dān)心了。專業(yè)分析ESES患者會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知功能損害，與持續(xù)性放電引起皮質(zhì)功能區(qū)域損傷有關(guān)，比如不同區(qū)域放電會(huì)導(dǎo)致不同癥狀。目前研究認(rèn)為，病因及機(jī)制包括遺傳、結(jié)構(gòu)、免疫、感染和不明原因等，遺傳因素中基因突變與多種癲癇相關(guān)，結(jié)構(gòu)性因素包括腦裂畸形等，免疫因素中細(xì)胞因子與ESES活動(dòng)性密切相關(guān)，感染性及部分患兒原因不明。ESES治療尚無(wú)公認(rèn)方案，雖有自限性，但長(zhǎng)時(shí)間放電造成的認(rèn)知障礙不容忽視。常見(jiàn)治療方法有病因治療、藥物治療、生酮飲食及手術(shù)治療。藥物能改善約49%患者認(rèn)知功能，但多數(shù)作用有限，部分藥物有風(fēng)險(xiǎn)。類固醇激素沖擊治療有效率較高但撤藥易復(fù)發(fā)且副作用多。生酮飲食理論上可改善ESES，臨床研究表明對(duì)部分患兒有一定療效。生酮飲食治療（KD）理論上能通過(guò)影響GABA系統(tǒng)和減輕炎癥改善ESES。臨床研究顯示其耐受性較好，對(duì)器質(zhì)性改變或病因不明的患兒療效佳。Kelley等分析了六篇出版物中38例患兒，總體上腦電圖改善53%，發(fā)作減少41%，認(rèn)知改善45%，腦電圖正?；瘍H9%。[5-6]大腦與腸道間的高速公路就是菌群--腦-腸軸，大腦控制消化道活動(dòng)，腸道通過(guò)迷走神經(jīng)與大腦交流，腸道菌群可能通過(guò)迷走神經(jīng)像大腦發(fā)出信號(hào)，或是在腸道中刺激產(chǎn)生神經(jīng)遞質(zhì)，從而影響情緒和認(rèn)知[7]。研究發(fā)現(xiàn)，癲癇患兒和健康兒童的菌群結(jié)構(gòu)顯著不同，癲癇患者腸道微生物中富集了病原菌，有益細(xì)菌減少，較為突出的是擬桿菌在較多報(bào)道中（6/11篇）表現(xiàn)為減少，生酮飲食則增加擬桿菌（2/2篇）。腸道菌群對(duì)生酮飲食抗癲癇治療具有促進(jìn)效果，生酮飲食通過(guò)改變飲食的攝入來(lái)調(diào)整腸道菌群，提高擬桿菌水平[8-9]。案例中傳統(tǒng)治療方法在晨晨身上并沒(méi)有取得理想的效果，而不斷攀升的ESES放電指數(shù)是導(dǎo)致他疾病的關(guān)鍵所在。如我們所見(jiàn)，創(chuàng)新的診療方法為他帶來(lái)了新的希望。生酮飲食治療降低了放電指數(shù)，提升了認(rèn)知能力，二代益生菌制劑通過(guò)腦腸軸干預(yù)治療，雙劍合璧讓治療有更驚喜的收獲，也讓我們重新認(rèn)識(shí)了ESES的治療新路徑。案例專家：王曼參考文獻(xiàn)：[1].CaraballoRH,VeggiottiP,KaltenmeierMC,etal.En-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleeporcon-tinuousspikesandwavesduringslowsleepsyndrome:Amulticenter,long-termfollow-upstudyof117patients[J].EpilepsyRes,2013，105(1-2):164-173.[2].KramerU,NevoY,NeufeldMY,etal.Epidemiologyofepilepsyinchildhood:Acohortof440consecutivepatients[J].PediatrNeurol,1998,18(1):46-50.[3].VeggiottiP,PeraMC,TeutonicoF,etal.Therapyofen-cephalopathywithstatusepilepticusduringsleep)(ESES/CSWSsyndrome):Anupdate[J].EpilepticDisord.2012，14(1):1-11.[4].HughesJR.AreviewoftherelationshipsbetweenLandau-Kleff-nersyndrome,electricalstatusepilepticusd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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 本文撰寫：博文媽媽，黃丹丹營(yíng)養(yǎng)師，王曼主任?博文媽媽不能理解，評(píng)估2次討論結(jié)果也說(shuō)手術(shù)切除有效率可以達(dá)到80%以上，全家?guī)е薮蟮南Ｍo不到3歲的孩子做了手術(shù)切除。術(shù)后2周就出現(xiàn)了發(fā)作，博文手術(shù)前發(fā)作就不固定，一周到一個(gè)月都有可能。孩子挨了一刀，還是像以前一樣發(fā)作，遺留的肢體活動(dòng)差，近期有增多的趨勢(shì)，一天發(fā)作4-5次，想著之前的經(jīng)歷，媽媽潸然淚下！哭鬧多，迷迷糊糊，一直在床上躺著或坐著，整個(gè)人精神狀態(tài)差。入院當(dāng)天就發(fā)作了4次，第二天中午開(kāi)始生酮，當(dāng)天晚上發(fā)作1次，媽媽說(shuō)發(fā)作的癥狀和時(shí)間都比之前輕很多，這是博文至今的最后一次發(fā)作。博文目前3歲4個(gè)月，2024年3月27號(hào)（3歲）開(kāi)始生酮，生酮3個(gè)月完全無(wú)發(fā)作來(lái)院復(fù)查時(shí)候的狀態(tài)：說(shuō)話更清楚，理解力提高很多，腿腳走路更平穩(wěn)。這次是和姐姐一起過(guò)來(lái)的，病房里能看到博文和姐姐一起開(kāi)心的玩耍，精神狀態(tài)跟正常小朋友一樣?！拔覝?zhǔn)備回去后就帶博文去無(wú)錫康復(fù)了”博文媽媽笑著說(shuō)，雖然現(xiàn)在博文不會(huì)說(shuō)整段話，但我對(duì)生酮有信心，只是時(shí)間的問(wèn)題。生酮加上康復(fù)，期待有一天博文能像正常小朋友一樣上學(xué)。2021年7月（4月齡）博文，在無(wú)誘因午睡醒后出現(xiàn)口唇青紫，雙眼上翻，四肢抽搐約3min，4-5后又再次發(fā)作，就診與當(dāng)?shù)蒯t(yī)院考慮是癲癇，加用開(kāi)浦蘭，發(fā)作有減少，當(dāng)時(shí)就一個(gè)念想：把孩子的病治好。一個(gè)月后去北京看專家加了德巴金，開(kāi)浦蘭減停，控制近一年不發(fā)作（2021年9月—2022年7月）這期間博文的發(fā)育也明顯的改善，從開(kāi)始翻身到扶走。2022年7月19因奶奶帶近一個(gè)月沒(méi)有規(guī)律服藥復(fù)發(fā)，再次去了北京。“為了孩子錢什么的我都不考慮了，光是找人掛號(hào)費(fèi)就花了一萬(wàn)”，博文媽媽感嘆到！專家給加了奧卡西平控制不住。2023年9月去北京手術(shù)評(píng)估，會(huì)診專家都說(shuō)孩子是局灶發(fā)作，手術(shù)有80%以上的機(jī)會(huì)。9月12在北京行左側(cè)顳葉、杏仁核、海馬切除術(shù)。術(shù)后僅2周再發(fā)，孩子也出現(xiàn)了不良反應(yīng)：視野缺損，走路經(jīng)常有磕碰，如碰到門框，碰到小區(qū)的健身器材等等，復(fù)查腦電圖出現(xiàn)了右側(cè)起始的放電。手術(shù)不起作用，只能加藥，把奧卡西平從5mlbid加到了6mlbid，控制了3個(gè)月。手術(shù)后給我唯一的欣慰可能就是孩子可以獨(dú)走了。不是一直看著孩子繼續(xù)發(fā)作，又去了北京。教授建議我們?cè)偌铀帲和羞刘セ蛐l(wèi)克泰，等孩子大了可以行神經(jīng)調(diào)控手術(shù)。當(dāng)時(shí)博文媽媽想已經(jīng)吃兩種藥了，再加一種，機(jī)會(huì)也不大，只能說(shuō)試一試，這么小的孩子實(shí)在不忍心每天吃大把的藥吃的暈乎乎的，一次手術(shù)切除的經(jīng)歷也已經(jīng)讓家人難以接受了。這時(shí)候博文想到了生酮飲食治療，猶記得當(dāng)時(shí)也問(wèn)過(guò)醫(yī)生，但是醫(yī)生并不看好。“您們是雙職工家庭嗎？有時(shí)間給孩子做餐嗎？經(jīng)濟(jì)實(shí)力足夠支撐嗎？”一系列的問(wèn)題讓博文媽媽措手不及?；丶液笏记跋牒筮€是聯(lián)系了王曼主任先做生酮，反正也沒(méi)有壞處。其實(shí)我生酮前就已經(jīng)知道生酮，沒(méi)有選擇是因?yàn)榇蟛糠植∮颜f(shuō)生酮飲食就是：天天扎手指！孩子不接受呀！做餐沒(méi)時(shí)間呀！家里老人不好操作呀！所以才在醫(yī)生告訴我們手術(shù)有效率高于80%的時(shí)候先給孩子做了手術(shù)。后面實(shí)在沒(méi)辦法就又想去嘗試生酮，現(xiàn)在我孩子吃上生酮不發(fā)作了，非常慶幸當(dāng)時(shí)選擇了生酮而不是再加一種藥，現(xiàn)在最后悔的就是讓孩子這么小就受了手術(shù)的苦！治病不是人云亦云，說(shuō)生酮不好操作就不去嘗試，感覺(jué)大部分醫(yī)生和病友對(duì)生酮飲食多多少少都些許偏見(jiàn)。一定要找對(duì)醫(yī)生和營(yíng)養(yǎng)師。王曼主任是國(guó)內(nèi)生酮飲食臨床經(jīng)驗(yàn)最豐富，病例數(shù)最多的專家。不知道自己孩子適不適合生酮，網(wǎng)上問(wèn)診王曼主任她會(huì)告訴你：孩子到底適不適合生酮，有效率有多少？手術(shù)的副作用那么大都有很多家長(zhǎng)愿意嘗試，就改變下日常孩子的飲食，不比手術(shù)和藥物的副作用低多了？生酮飲食治療的過(guò)程中一定需要一個(gè)堅(jiān)定的領(lǐng)路人。不嘗試永遠(yuǎn)不會(huì)知道生酮飲食對(duì)孩子的作用！我們生酮也不是一帆風(fēng)順，剛一個(gè)月的時(shí)候孩子就拒食，所有配餐都不吃，只喝生酮營(yíng)養(yǎng)粉。咨詢了王曼主任團(tuán)隊(duì)，給孩子加上了改善胃口的神曲消食口服液，喝了兩周孩子胃口才慢慢好起來(lái)?，F(xiàn)在僅僅生酮3個(gè)月博文能有如此大的改善，我已經(jīng)很滿足了。?后記：做什么事都有風(fēng)險(xiǎn)，在評(píng)估過(guò)利弊后，選擇和堅(jiān)持很重要，在有選擇的治療里為什么不優(yōu)先選副作用最低的、有效率相對(duì)最高的呢？有時(shí)候家長(zhǎng)的選擇決定了孩子今后的人生！?2024年08月13日229
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2024年07月03日67
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周細(xì)中副主任醫(yī)師 南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院 兒科中心 廣大孩子家長(zhǎng)和孩子們：大家新年好！每年的春節(jié)假期是我一年中難得輕松一點(diǎn)的時(shí)光，因?yàn)椴》坷镞@些天住院孩子最少而且我停診。但每當(dāng)春節(jié)里我大腦工作思考靜下來(lái)就會(huì)自然回顧過(guò)去一年廣大孩子的病情長(zhǎng)程管理情況：哪里做得很好很科學(xué)？哪里做的不足不科學(xué)？家長(zhǎng)們對(duì)癲癇疾病、對(duì)自己孩子病情的了解與掌握程度如何？尤及現(xiàn)在信息滿天飛、獲取容易的情況下是否被誤導(dǎo)？怎么樣醫(yī)患（家長(zhǎng)們）更好共同幫助孩子戰(zhàn)勝疾??？等等。前面文章里我說(shuō)過(guò)：癲癇是人類最復(fù)雜疾病之一，因?yàn)槠浒Y狀學(xué)抽象：短暫、形式多樣、且不具體、孩子自己無(wú)意識(shí)也無(wú)法描述清楚、家長(zhǎng)們除了留意其中常見(jiàn)的抽搐外，其它形式不熟悉也容易漏觀，更不清楚孩子各種共患病的演變與轉(zhuǎn)歸和日常正確引導(dǎo)。因?yàn)槠洳∫蚺c機(jī)制相當(dāng)復(fù)雜，一個(gè)孩子的驚厥或癲癇發(fā)作往往是多因素的，且相互關(guān)聯(lián)影響著；而且隨著病程的延長(zhǎng)和病情的進(jìn)展不斷變化著，沒(méi)有一成不變的因素在癲癇疾病過(guò)程中存在。因?yàn)槠淙粘２∏楣芾淼钠D巨性，由于孩子腦發(fā)育與功能不良、或繼發(fā)腦結(jié)構(gòu)與功能損害帶來(lái)的喂養(yǎng)困難、胃腸道功能紊亂等等均增加了醫(yī)從性的難度；同時(shí)這類孩子高度考驗(yàn)家長(zhǎng)們的耐心與毅力。隨著各種先天性因素（致病基因與染色體、腦發(fā)育不良、早產(chǎn)兒腦發(fā)育不全、其他各種發(fā)育性因素），后天獲得性因素（腦缺氧缺血性損害、顱腦外傷、顱腦血管性疾病、各種腦炎腦病等等）增加。其實(shí)，癲癇孩子每年全國(guó)都增加幾十萬(wàn)，甚至更多。當(dāng)然國(guó)家也在重視，中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)（CAAE）成立18年來(lái)，帶領(lǐng)各省級(jí)抗癲癇協(xié)會(huì)做了大量卓越的工作。尤及廣大省抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)員人數(shù)最多，大量神經(jīng)專業(yè)的醫(yī)生投入了抗癲癇事業(yè)。因此，廣東地區(qū)的患兒沒(méi)必要舍近求遠(yuǎn)出省求醫(yī)，登陸中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)和廣東省抗癲癇協(xié)會(huì)網(wǎng)站，點(diǎn)開(kāi)“癲癇地圖”就可以找到身邊醫(yī)院的一、二、三級(jí)“國(guó)家癲癇中心”。但是，一個(gè)合格的癲癇專業(yè)醫(yī)師，首先必須是一個(gè)合格（至少5-10年臨床歷練）的小兒神經(jīng)內(nèi)科、成人神經(jīng)內(nèi)科、功能神經(jīng)外科醫(yī)師。一個(gè)癲癇孩子最終治療目標(biāo)是其將來(lái)?yè)碛幸粋€(gè)良好的學(xué)習(xí)生活質(zhì)量，而不是僅僅無(wú)癲癇發(fā)作；而這除了其致病因素和大腦結(jié)構(gòu)完整性、腦網(wǎng)絡(luò)差異性起到主要影響外，正確的及時(shí)的首次臨床診斷、正確的及時(shí)的首次藥物治療、正確的規(guī)范的癲癇長(zhǎng)程管理、孩子家長(zhǎng)們對(duì)自己孩子疾病的正確理解與熟悉（避免與其他類似孩子對(duì)比，因?yàn)榘d癇疾病的個(gè)體化很強(qiáng)、每個(gè)孩子個(gè)體差異很大），對(duì)自己孩子主診醫(yī)師及其團(tuán)隊(duì)的各類醫(yī)囑執(zhí)行力、社會(huì)和學(xué)校對(duì)孩子的支持與關(guān)愛(ài)等等密切相關(guān)。每年的“6.28國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日”，各官方癲癇專業(yè)機(jī)構(gòu)與專業(yè)人員的癲癇科普知識(shí)、相關(guān)專業(yè)知識(shí)等等，大家可以多聽(tīng)多收看、去熟悉去理解，但要結(jié)合自己孩子的病情特點(diǎn)去消化（不懂之處利用門診復(fù)診或線上咨詢孩子的主診醫(yī)師或團(tuán)隊(duì)成員）。千萬(wàn)不要迷信（或被家長(zhǎng)群、其他病友群的某些不良信息誤導(dǎo)）從而走向一條不規(guī)范癲癇診療之路，耽誤或加重孩子的病情。（在我門診的孩子中仍然遇見(jiàn)這種現(xiàn)象，著實(shí)感到痛心）我希望每一位孩子的家長(zhǎng)首先盡可能做到思想上藐視這類疾?。ㄒ?yàn)槠淇芍慰煽乜煞溃灰^(guò)于焦急焦慮從而負(fù)面影響到自己和孩子；日常生活中重視孩子的各方面管理（如規(guī)律作息睡眠、良好的情緒與腸胃、良好的免疫力、電子產(chǎn)品使用、大一點(diǎn)的孩子良好的興趣愛(ài)好、家國(guó)情懷的培養(yǎng)等等）和遵醫(yī)囑的各項(xiàng)要求。最后，衷心祝福大家：新春快樂(lè)！龍年吉祥！真摯祝愿我們每一個(gè)無(wú)辜患病的孩子早日好轉(zhuǎn)起來(lái)，早日戰(zhàn)勝疾病！我愿意竭盡全力一直努力幫助我們這些孩子，直到我生命的盡頭。（因?yàn)?8年的部隊(duì)生活培養(yǎng)了我，18年的臨床生活讓我和這些“苦難”的孩子們結(jié)下了深厚的感情）周細(xì)中2024年2月12日南方醫(yī)科大學(xué)珠江醫(yī)院兒科中心（原解放軍第一軍醫(yī)大學(xué)珠江醫(yī)院全軍兒科中心）2024年02月12日638
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王曼營(yíng)養(yǎng)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 生酮治療中心 ????我女兒欣欣，出生幾個(gè)月后，就被癲癇發(fā)作所困擾，剛開(kāi)始是發(fā)燒就抽筋，一次抽筋短的幾分鐘，長(zhǎng)的半小時(shí)，每次發(fā)作都疲憊不堪，就這樣在老家治療了幾年，帶來(lái)上海治療，當(dāng)聽(tīng)說(shuō)三甲的某濟(jì)醫(yī)院做手術(shù)可以治療好時(shí)，我們籌錢做開(kāi)顱手術(shù)，花了幾十萬(wàn)，做了手術(shù)等于沒(méi)有做，孩子狀態(tài)也越來(lái)越差，后來(lái)再次找專家，說(shuō)讓我們做迷走神經(jīng)刺激術(shù)，于是又籌錢做了迷走，結(jié)果還是抑制不住癲癇發(fā)作，長(zhǎng)期的發(fā)病以及不斷的各種藥物治療，原本健壯的孩子，瘦弱不堪，小小的身軀經(jīng)常因癲癇發(fā)作扭曲如蝦米，每每看到，心若刀割一樣。????欣欣生病以來(lái)，求醫(yī)問(wèn)藥已經(jīng)成了一家人的生活主旋律，期間諸多心酸難以訴說(shuō)，不僅花光了所有的積蓄，孩子的病情還是越治越差，無(wú)法上學(xué)，每天都有發(fā)作，時(shí)不時(shí)的因?yàn)榘l(fā)作導(dǎo)致外傷。????再三考慮下，后來(lái)我們生了榮榮，榮榮的到來(lái)給我們帶來(lái)了久違的歡樂(lè)。但是好景不長(zhǎng)，幾個(gè)月后榮榮像欣欣那樣出現(xiàn)了一樣的發(fā)作形式，這樣的遭遇猶如晴天霹靂。欣欣的求醫(yī)經(jīng)歷已經(jīng)把我們?nèi)腋愕谋轶w鱗傷，做了基因檢查，兩個(gè)孩子都是SCN1B基因突變，罕見(jiàn)病。欣欣的治療經(jīng)歷給我?guī)?lái)了沉痛的教訓(xùn)，榮榮一定不能再走欣欣治療的老路子。生病及治療經(jīng)歷讓全家都陷入不幸之中，但不幸中的萬(wàn)幸是遇到了一群同病相憐的人抱團(tuán)取暖，一群淋過(guò)雨的家長(zhǎng)在尋找那位為我們這種罕見(jiàn)病的孩子撐傘的人。?????榮榮之前一直在兒童醫(yī)院看病，調(diào)藥，效果不好，還是會(huì)經(jīng)常發(fā)作，經(jīng)病友介紹我們于2019年2月18日來(lái)到了上海德濟(jì)醫(yī)院，找到王曼主任給榮榮開(kāi)啟生酮飲食治療，這次生酮飲食治療讓我在黑暗之中看到了光明，在絕望中看到了希望，在希望中看到了生活的動(dòng)力和堅(jiān)持的意義。?????多年的求醫(yī)路，苦不堪言，我在上海德濟(jì)醫(yī)院王曼主任這里，看到了久違的尊重，給我的感覺(jué)很熟悉，很暖心，就像老朋友那樣。榮榮對(duì)于生酮飲食接受的非常好，在開(kāi)始生酮飲食治療3個(gè)月后，發(fā)作基本控制，偶會(huì)因?yàn)楦腥境霈F(xiàn)幾秒鐘的小發(fā)作，由于榮榮選擇了和欣欣不一樣的治療道路，雖然是一樣的病情，但是預(yù)后的差距卻是天壤之別。榮榮因?yàn)樯嬍持委熜Ч茫悄芎托袨榘l(fā)育未受明顯影響，如今榮榮已經(jīng)是一名合格的小學(xué)生了。而欣欣錯(cuò)過(guò)了治療的最佳機(jī)會(huì)，選擇了錯(cuò)誤的治療方式，只能待在家里。孩子生病以來(lái)，遭受過(guò)多少白眼和不理解。介紹我兒的時(shí)候，最難的并不是解釋他患的是什么病，為什么要用這個(gè)特殊的生酮飲食，不能吃主食，不能吃學(xué)校的餐食，不能吃外面的食物，而是讓大家相信我們一直在積極的給孩子做治療。癲癇這個(gè)疾病以及無(wú)法確定的發(fā)作，這個(gè)我們家長(zhǎng)都能忍受，比這個(gè)更難的是讓這個(gè)社會(huì)接納他，不要排擠他，給與他上學(xué)接受教育的機(jī)會(huì)。上海德濟(jì)醫(yī)院每年都舉辦癲癇關(guān)愛(ài)日，這樣的關(guān)愛(ài)日讓我感受到了醫(yī)院對(duì)這些孩子的關(guān)注，對(duì)家長(zhǎng)的理解。在欣欣生病治療的時(shí)候，德濟(jì)醫(yī)院剛成立不久，那時(shí)我們只知道三甲級(jí)別的某濟(jì)，把所有的希望能壓在那個(gè)醫(yī)院給孩子做治療，總想著這么大的醫(yī)院，能做手術(shù)切除病灶，能夠一勞永逸，能讓孩子不發(fā)作，我們吃糠咽菜都可以生活。結(jié)果卻給了我們一個(gè)響亮的耳光，一個(gè)慘痛的教訓(xùn)，不明確的診斷和激進(jìn)的治療，讓孩子永遠(yuǎn)的失去了健康。自家兩個(gè)孩子治療結(jié)果的鮮明的對(duì)比，讓我對(duì)德濟(jì)醫(yī)院有了更深的感激，尋醫(yī)問(wèn)藥難，讓大眾理解和接納更難，感恩德濟(jì)醫(yī)院，感恩永不放棄的我們自己。求醫(yī)路漫漫，困難重重，絕望中掙扎著，卻被醫(yī)院的“重視”和“尊重”感動(dòng)，醫(yī)者治病更暖人心。德濟(jì)醫(yī)院成立十周年，前面我錯(cuò)過(guò)了，后面一定會(huì)跟上，有句話說(shuō)的好殫精竭力終為子，可憐天下父母心。最后祝福德濟(jì)醫(yī)院的醫(yī)生醫(yī)術(shù)越來(lái)越高超，救治更多像我們這種遍體鱗傷，但是仍甘愿相信醫(yī)學(xué)的希望，樂(lè)此不疲的患兒家長(zhǎng)們。2023年12月16日240
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 癲癇中心 最近氣溫驟降，人們的抵抗力會(huì)普遍下降，呼吸系統(tǒng)疾病高發(fā)，如果癲癇患者不能及時(shí)注意增添衣物防寒保暖，導(dǎo)致受涼、發(fā)熱，可能會(huì)誘發(fā)癲癇發(fā)作。另外北方很多地區(qū)已經(jīng)降雪了，地面濕滑，容易摔倒，最近抖音很多視頻播放大家在雪天摔跤的，我也看到了，對(duì)于我們癲癇患者外出千萬(wàn)注意要保護(hù)好頭部，如果摔跤傷到頭部會(huì)可能加重癲癇發(fā)作，外出最好穿防滑鞋。此外積雪也會(huì)使地面的反光很強(qiáng)烈，對(duì)于光敏感的癲癇患者外出可以戴墨鏡預(yù)防。2023年11月17日243
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 癲癇中心 主任你怎么戴口罩啊，最近支原體肺炎很多呀，我們一定要做好防護(hù)，哎，那癲癇患者遇到這個(gè)肺部感染，他該怎么辦呢？這樣如果我們病人患者出現(xiàn)了肺部感染，有一些藥物病毒的話，一定要小心啊，比如說(shuō)左氧氟沙星，這個(gè)是堅(jiān)決不能用的，有可能會(huì)誘發(fā)發(fā)作，除此以外的話，阿奇霉素啊，頭孢之類的是可以使用的。另外如果我們癲炎患者出現(xiàn)了感冒的一些癥狀，這個(gè)時(shí)候在感冒藥的選擇上要注意小心，不要服用含有咖啡因的感冒藥，這也是容易誘發(fā)發(fā)作的，如果對(duì)藥物選擇有一些疑問(wèn)的話，可以來(lái)門診咨詢環(huán)。2023年10月31日38
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2023年06月29日34
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2023年06月28日106
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尚麗副主任醫(yī)師 上海德濟(jì)醫(yī)院 癲癇中心 通知：2023年國(guó)際癲癇關(guān)愛(ài)日公益活動(dòng)將于6月17日上午8時(shí)在上海德濟(jì)醫(yī)院舉行涉及成人及兒童癲癇的診治、難治性癲癇的外科手術(shù)、癲癇的生酮治療，特邀吳潔、金佩娟、黃建軍、郭輝、王開(kāi)顏、王政科、龔德山、尚麗、王曼等知名專家現(xiàn)場(chǎng)公益坐診現(xiàn)在報(bào)名還可獲得以下公益援助：長(zhǎng)程視頻腦電減免800元MDT專家會(huì)診（20名）手術(shù)減免最高10萬(wàn)元（30名）生酮飲食公益包（價(jià)值1500元，30名）援助名額有限請(qǐng)?zhí)崆白稍冾A(yù)約！6月12日、13日、14日將邀請(qǐng)尚麗主任、龔德山主任、王曼主任，開(kāi)展癲癇科普直播。憑觀看直播截圖可獲取對(duì)應(yīng)專家的‘公益視頻門診’一次（限前50名），請(qǐng)耐心等待直播通知2023年06月10日183
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小兒癲癇相關(guān)科普號(hào)
解自行醫(yī)生的科普號(hào)
解自行 副主任醫(yī)師
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院
兒童功能神經(jīng)外科
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方鐵醫(yī)生的科普號(hào)
方鐵 主任醫(yī)師
首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院
兒童功能神經(jīng)外科
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都修波醫(yī)生的科普號(hào)
都修波 主任醫(yī)師
河南中醫(yī)藥大學(xué)第一附屬醫(yī)院
兒科
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