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張沛副主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 兒童腎病腎病綜合征是常見的腎小球疾病，臨床表現(xiàn)為大量蛋白尿，低蛋白血癥、水腫和高膽固醇血癥。兒童腎病綜合征在發(fā)病和病情復(fù)發(fā)過程中，會出現(xiàn)多種臨床表現(xiàn)，醫(yī)生也會改變治療方案，如何選擇合理的治療藥物和實施兒童腎病綜合征的精準治療，一直都是東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院兒童腎臟病診療中心的專業(yè)特長。家長在日常護理過程中，也會遇到各種問題和疑惑。本次科普活動，東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院張沛副主任醫(yī)師將帶領(lǐng)家長朋友了解兒童腎病綜合征的簡單知識，并對家長經(jīng)常提到的問題做出詳細解答。2024年10月27日
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黃清明主任醫(yī)師 廣東省中醫(yī)院 兒科 臨床上我經(jīng)常會遇到這樣的情況，當腎病綜合征的孩子激素減到小劑量時（小于0.5mg/kg.天），往往容易出現(xiàn)尿蛋白反復(fù)，這個時候家長問得最多的問題就是，我的孩子是不是激素依賴？這里我跟大家科普一下這個問題。激素依賴是一個西醫(yī)的診斷，它是指腎病綜合征的孩子，單純用激素治療并逐漸減量，當激素減量到某一個劑量水平或者停藥后2周內(nèi)，出現(xiàn)尿蛋白反復(fù)，并且這種現(xiàn)象重復(fù)2次以上，就判斷為激素依賴。注意，尿蛋白反復(fù)的原因很多，除了激素減量外，還有感染、過敏、疲勞、出牙、驚嚇等多種因素，如果能排除這些因素的干擾，就可以判斷為激素依賴。那么孩子為什么會依賴某一個激素劑量呢，這跟腎病綜合征的發(fā)病機制有關(guān)，其中免疫紊亂是最主要的發(fā)病原因，所以臨床用激素去抑制免疫來治療。當激素減量到一定程度后，就不能抑制免疫紊亂了，就會出現(xiàn)尿蛋白反復(fù)，那么這個剛好能抑制免疫紊亂的最小劑量就謂之激素依賴水平。大概有15%的孩子激素能夠順利減停，不存在激素依賴，還有10%激素沒有療效，其余75%的孩子應(yīng)該都屬于激素依賴，所以激素依賴的比例是相當大的。激素依賴其實并不可怕。目前針對激素依賴有三種治療方法，一種是在激素依賴的水平，用這個劑量長時間拖尾，可以用上1到2年，甚至更長時間。適合小劑量激素依賴。第二種方法是，加用其他免疫抑制劑，比如大家熟悉的他克莫司，霉酚酸酯，或者美羅華，實質(zhì)上是用另外一種免疫抑制劑來代替激素，適合于中大劑量激素依賴，第三種方法是用中藥，中藥可以調(diào)節(jié)免疫。這三種方法中，中藥應(yīng)該是最好的。理由是中藥副作用相對比較小，其次是中藥可以治本，從根本上改善孩子的體質(zhì)，達到標本兼治的目的。2022年11月30日1108
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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 腎病綜合征為兒童常見的腎小球疾病，國外報道兒童的發(fā)病率為兒童腎病綜合征為2～4/10萬，患病率為16/10萬。我國兒腎協(xié)作組調(diào)查資料顯示：1982年腎病綜合征占兒科泌尿系住院病例的21%，1992年則占31%，似有增多趨勢。任何年齡均可發(fā)病，但以2～6歲為多見，男孩多于女孩，男女比為3.7∶1。各種原發(fā)性、繼發(fā)性、先天性或遺傳性腎小球疾病均可引起腎病綜合征，但小兒時期絕大多數(shù)（80%以上）為原發(fā)性。提醒家長們的是孩子得了腎病綜合征，需要有足夠的耐心按醫(yī)生要求用藥，我們國家的兒童腎臟病專家們的水平也越來越專業(yè)，越來越規(guī)范，大部分兒童腎臟疾病可以治愈，即使少部分出現(xiàn)反復(fù)等情況，還是有辦法解決的。就診建議：目前國內(nèi)有很多專業(yè)的兒童腎臟?？婆c專家，有不清楚的我們中心的醫(yī)護人員也會為各位患兒與家長提供與推薦專業(yè)醫(yī)院、專業(yè)的專家，建議先在當?shù)貙I(yè)的兒童腎臟病?？凭驮\與診療，如確實解決不了，需要尋求幫助時，可以預(yù)約我中心的專家號或預(yù)約住院調(diào)整治療。我們中心地址：南京市中山東路305號我們中心預(yù)約掛號與預(yù)約住院二維碼：圖片描預(yù)約住院電話：02580863052敬請關(guān)注：每周一期相關(guān)兒童腎病系列的科普內(nèi)容，一般每周日晚22：00發(fā)布。可以轉(zhuǎn)發(fā)給需要的患兒與家長，共同學(xué)習(xí)、共同提高、共同成長、共同幫助孩子恢復(fù)健康！2022年02月20日3161
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夏正坤主任醫(yī)師 東部戰(zhàn)區(qū)總醫(yī)院 兒童腎臟診療中心 兒童腎病綜合征的如何分類 ? 按照不同的分類方法，腎病綜合征有以下種類： （1）按病因分類：可分為原發(fā)性、繼發(fā)性、先天性三類。 （2）按病理分型：原發(fā)性腎病綜合征的病理類型以微小病變型腎病 最為常見，占 80% ～ 85%；非微小病變型占 10% ～ 15%，包括系膜增生 性腎炎、局灶性節(jié)段性腎小球硬化、膜性腎病、系膜毛細血管性腎炎（膜 增生性腎炎）等。 （3）按臨床分型：①單純型 NS，占 80% 以上；②腎炎型 NS（這種分型是中國人的智慧，是中國兒童腎臟病專家們定義的分型，對疾病治療與預(yù)后有重要的指導(dǎo)意義）。 （4）按糖皮質(zhì)激素治療反應(yīng)分型：①激素敏感型 NS。以潑尼松足量 [2mg/(kg·d) 或 60mg/(m2 ·d)] 治療小于 4 周尿蛋白轉(zhuǎn)陰者。②激素耐藥型 NS。以潑尼松足量治療＞ 4 周尿蛋白仍陽性者。③激素依賴型 NS。對激素敏感，但連續(xù)兩次減量或停藥 2 周內(nèi)復(fù)發(fā)者。 就診建議：目前國內(nèi)有很多專業(yè)的兒童腎臟?？婆c專家，有不清楚的我們中心的醫(yī)護人員也會為各位患兒與家長提供與推薦專業(yè)醫(yī)院、專業(yè)的專家，建議先在當?shù)貙I(yè)的兒童腎臟病專科就診與診療，如確實解決不了，需要尋求幫助時，可以預(yù)約我中心的專家號或預(yù)約住院調(diào)整治療。 我們中心地址：南京市中山東路305號 我們中心預(yù)約掛號與預(yù)約住院二維碼： 圖片描述 預(yù)約住院電話：02580863052 敬請關(guān)注： 每周一期相關(guān)兒童腎病系列的科普內(nèi)容，一般每周日晚22：00發(fā)布。可以轉(zhuǎn)發(fā)給需要的患兒與家長，共同學(xué)習(xí)、共同提高、共同成長、共同幫助孩子恢復(fù)健康！2022年01月16日3367
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康郁林主任醫(yī)師 上海市兒童醫(yī)院 腎臟風(fēng)濕科 感染這是腎病綜合征患兒最為常見的并發(fā)癥，長期應(yīng)用糖皮質(zhì)激素和免疫抑制劑導(dǎo)致體液免疫和細胞免疫功能低下所致。可繼發(fā)細菌、病毒和真菌等感染，常見的感染部位為呼吸道、消化道、泌尿道和皮膚。呼吸道感染以病毒感染為主，細菌性感染既往以肺炎球菌感染為多見，近年桿菌亦見增加。宜引起重視的是，免疫抑制劑的長期應(yīng)用，機體免疫力低下，可能導(dǎo)致結(jié)核或真菌感染，早期識別對于疾病的預(yù)后至關(guān)重要。低血容量由于血漿膠體滲透壓及體液神經(jīng)調(diào)節(jié)因子的改變，導(dǎo)致血容量下降?；颊弑憩F(xiàn)為精神萎靡、口渴、甲床血循環(huán)差、血壓降低，嚴重者出現(xiàn)低血容量休克。電解質(zhì)紊亂可出現(xiàn)低鈉、低鈣和低鉀血癥，多因患兒納差、嘔吐、腹瀉、利尿劑過多使用、限鹽過度等導(dǎo)致。此外，由于高脂血癥可導(dǎo)致檢測時出現(xiàn)假性低鈉血癥。高凝狀態(tài)及血栓形成可發(fā)生于顱內(nèi)靜脈、腎靜脈、肺部血管和四肢血管等，表現(xiàn)為頭痛、嘔吐、腹痛、浮腫難以消退、肢體大小不對稱等癥狀。這可能與以下因素有關(guān)：凝血物質(zhì)合成增加、抗凝血酶Ⅲ自尿中丟失、血漿纖溶酶原活性下降、血小板聚集、利尿劑導(dǎo)致血液濃縮等。急性腎損傷急性腎損傷可由以下原因引起：利尿劑、中草藥等NS治療藥物急性間質(zhì)性腎炎、部分MCNS可因嚴重的腎間質(zhì)水腫和(或)大量蛋白管型導(dǎo)致近端腎小管和鮑氏囊中靜水壓力增高，腎小球有效濾過壓下降而致、由血容量減少至腎前性氮質(zhì)血癥或合并腎靜脈血栓形成而導(dǎo)致短期內(nèi)腎功能減退逐步進展的慢性腎功能減退等。2020年11月28日2113
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季麗娜主任醫(yī)師 北京清華長庚醫(yī)院 兒科 臨床上已經(jīng)不止一次碰到這樣的病例，家長覺得寶寶突然變胖了，可能僅僅是臉變圓了，也可能慢慢帶著小腿變粗、肚子變大，但都沒有引起特別在意，因為在大多數(shù)人眼里，小孩子胖一點也不是壞事。等再過幾天，孩子開始精神不好，食欲變差，尿量減少，這才趕緊帶到醫(yī)院檢查，卻被診斷腎病綜合征，甚至由于就診延誤，腎功能也出現(xiàn)了下降，因此提醒家長們千萬莫把浮腫誤當成肥胖。 腎病綜合征通常簡稱為腎病，其發(fā)病與感染、自身免疫紊亂、過敏、遺傳因素、環(huán)境因素、生活習(xí)慣等有關(guān)。臨床最突出的表現(xiàn)是高度浮腫，大量蛋白尿，低蛋白血癥和高膽固醇血癥，即所謂的“三高一低”。浮腫可以出現(xiàn)在頭面、下肢、軀干，特別是組織疏松的部位更明顯，如眼瞼浮腫，原來的雙眼皮可變成單眼皮；男孩的陰囊浮腫可腫得象個大燈泡，透明發(fā)亮；可有內(nèi)臟漿膜腔的積液，如胸腔積液及腹水，孩子出現(xiàn)呼吸困難和腹脹、腹痛等。腎病的浮腫往往是可凹性的，即按壓后有指壓痕跡，伴隨浮腫出現(xiàn)尿量減少，這些均明顯區(qū)別于肥胖，值得引起家長的注意。 腎病綜合征的診斷主要根據(jù)臨床表現(xiàn)，凡有大量蛋白尿（24h尿蛋白定量>50mg/kg）、低白蛋白血癥（5.7mmol/L），均可診斷，其中大量蛋白尿和低白蛋白血癥為診斷的必備條件。由于腎病綜合征是各種原因引起的一組臨床癥候群，因此有多種分類分型，比如臨床分型包括原發(fā)性腎病、繼發(fā)性腎病、先天性腎病；病理分型包括微小病變、系膜增生、局灶節(jié)段硬化、IgA腎病、膜性腎病、膜增生性腎病等等。不同類型腎病的表現(xiàn)和治療方案各有不同，治療效果和預(yù)后也各有差別，因此強調(diào)根據(jù)每個患兒的具體情況進行個體化治療。 一旦考慮腎病綜合征一般應(yīng)該住院治療，全面評估全身狀況，確定腎病分型并制定治療方案，待病情穩(wěn)定后可以出院，在腎臟?？漆t(yī)師門診定期隨診，根據(jù)指導(dǎo)調(diào)整用藥。目前激素治療是世界范圍公認的治療原發(fā)性腎病綜合征的一線用藥。對于兒童原發(fā)性腎病，由于病理類型大多為微小病變，對激素治療敏感，病情多數(shù)可獲得緩解，預(yù)后比較好。但有部分激素敏感的患兒在激素減量或停藥后出現(xiàn)復(fù)發(fā)。對于一些激素依賴(即激素敏感，但減停激素后復(fù)發(fā))或激素耐藥(對激素治療無效)的患兒來說，在激素治療的同時還需要聯(lián)合使用一些免疫抑制劑。 臨床中經(jīng)常碰到不少家長因為擔(dān)心激素的副作用拒絕使用激素，或者不遵循醫(yī)囑擅自快速減藥或者停藥，結(jié)果導(dǎo)致腎病得不到規(guī)范的治療，病情反復(fù)甚至加重。同時由于腎病綜合征的病程長、易反復(fù)，很多家長在治療過程中往往會出現(xiàn)急躁、悲傷、失望等情緒，這對患兒的治療和預(yù)后都是不利的。因此，家長一定要保持一個穩(wěn)定良好的心態(tài)，堅持配合治療的信心和毅力，同時做好患兒的生活飲食照顧和心理疏導(dǎo)，才能有利于患兒的盡早康復(fù)。2020年06月01日1839
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