小兒先天性心臟病

先心病產(chǎn)前產(chǎn)后一體化涵蓋了產(chǎn)前咨詢、產(chǎn)時保障、產(chǎn)后轉(zhuǎn)診、重癥監(jiān)護、遠期隨訪一體化的診療模式。在妊娠早期就為產(chǎn)婦提供全面、個體化的治療方案，盡早發(fā)現(xiàn)先心病潛在危險因素，提前采取必要的干預(yù)措施，減少產(chǎn)婦和新生兒在不同醫(yī)院、不同科室之間的轉(zhuǎn)診和周折，提高先心病寶寶的救治率和成功率。福建省婦幼保健院、福建省婦產(chǎn)醫(yī)院及福建省兒童醫(yī)院利用三院融合的優(yōu)勢，率先在省內(nèi)提出產(chǎn)前產(chǎn)后一體化救治模式。他們是如何為先心病孕產(chǎn)婦及寶寶提供最優(yōu)質(zhì)的診療服務(wù)，為他們保駕護航的呢？海都記者邀請到上海兒童醫(yī)學(xué)中心福建醫(yī)院（福建省兒童醫(yī)院）心外科執(zhí)行主任羅凱，同大家說說。

2023年9月，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心獲批可以為18周歲以上特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)。近期，我們團隊已為多名年齡超過18歲的先天性心臟病患者提供了手術(shù)治療，均獲得成功。因此，年齡在18-35歲之間的成人先天性心臟病患者均可至何曉敏醫(yī)生門診就診，何曉敏醫(yī)生將0-35歲的先天性心臟病患兒提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)！????兒童的先天性疾病，尤其是重大疾病，需要長期隨訪，甚至終生隨訪；有些先天性疾病由于兒童期沒有得到很好的糾治，延續(xù)至成年期，導(dǎo)致嚴重影響生活質(zhì)量甚至關(guān)乎生命健康。這些特殊疾病是兒科特有的疾病，兒科專業(yè)醫(yī)生對其更有診治經(jīng)驗，由兒科專業(yè)醫(yī)生連續(xù)診治也是國際慣例。????上海市衛(wèi)健委已批準滬上三級甲等兒童?？漆t(yī)院可以為18周歲以上、35周歲以下特殊疾病患者提供連續(xù)性醫(yī)療服務(wù)，目前可收治的病種為兒童白血病和實體腫瘤疾病、先天性結(jié)構(gòu)畸形、先天性遺傳代謝病以及罕見病。根據(jù)要求，醫(yī)院將進一步完善工作機制，建立好轉(zhuǎn)診轉(zhuǎn)介網(wǎng)絡(luò)，與綜合性成人醫(yī)院進行專項合作，全力保障好這一部分人群的醫(yī)療救治工作。就診提示：有相關(guān)門診就醫(yī)需求及指征的患者可以直接聯(lián)系我，到醫(yī)院后簽署上海兒童醫(yī)學(xué)中心《超18周歲患者醫(yī)療服務(wù)知情同意書》，再至一站式服務(wù)中心處獲取《超18周歲患者醫(yī)療服務(wù)備案二聯(lián)單》到人工窗口掛號后即可順利就診。

先心手術(shù)非要做嗎？目前幾種觀點：1:手術(shù)很安全，大家一定要早點去做，早做早受益；2:是手術(shù)都有風險，大家盡量不要去手術(shù)；3:辯證的去看待孩子先心病的問題，給孩子選擇一個合適的手術(shù)時機去手術(shù)。4:編不出來了…其實，先心病并沒有那么恐怖！而不是一味的去醫(yī)院做手術(shù)才能解決心臟問題！先心寶寶能否自愈就是看運氣！大多數(shù)先天性心臟病都是可以自愈的，只要有足夠的耐心和時間！我自己更傾向于第三種觀點。我自己總結(jié)就是：抱著“治愈”的心態(tài)去等待“自愈”大多數(shù)的簡單先心病，給它一個時間都會自愈。但是不能盲目的等待“自愈”而失去最佳手術(shù)時機；也不能害怕“先心病”這三個字，而過早的去手術(shù)。二師兄不是那種為了迎合家長的心情勸“自愈”的醫(yī)生，而是根據(jù)孩子的具體病情，給家長一個合理建議，能讓孩子受益更大。到二師兄這個年資、年齡，“工作量”、“業(yè)績”、“績效”、“KPI”，已經(jīng)不是我考慮的事情了，更多的是想讓孩子有一個更合適的選擇。2016年，師兄可是年手術(shù)量在430+的。只不過隨著年資、閱歷、經(jīng)驗、和對先心病理解的加深，認為如何讓更多孩子受益更多，可能是醫(yī)生更應(yīng)該做的事情吧。今年自愈的很多孩子里面，都是老熟人了，如果早幾年讓孩子手術(shù)，也就手術(shù)了，自愈的機會都沒有了…如果當時給這些孩子手術(shù)了，家長也許會記我一輩子，感謝我一輩子，認為我是“神醫(yī)”挽救了她們?nèi)摇沁x擇沒有做，給孩子一次自愈的機會，家長只會感謝一時，很快就忘記了…人之常情吧醫(yī)生可以決定你家孩子能否自愈，也能決定你家孩子自愈不了…“我能想到最浪漫的事，就是和家長一起看著孩子慢慢自愈”、“抱著治愈的觀點去等待自愈”?！嘈牌孥E，才會有奇跡發(fā)生。請家長在等待的過程中定期復(fù)查，不要怕麻煩。我會根據(jù)孩子心臟的變化情況，給家長一個合理化的治療建議。

今年是神奇的一年，一個接一個的先心病寶寶都自愈了2023年，踏踏實實的過了一個安靜的春節(jié)。閑著沒事，突發(fā)奇想，想看看今年到底能有多少自愈的。1月中旬，臨時用文檔記錄一下2023年自愈的先心病寶寶。好家伙，從中旬開始記錄到月底，都有48個先心病寶寶家長發(fā)來自愈的報告。幾乎都是通過微信，好大夫，小荷醫(yī)生發(fā)來的。春節(jié)上班后，家長去醫(yī)院復(fù)查的增多，自愈的寶寶也越來越多，今天突破了記錄，有11個寶寶家長發(fā)來的自愈喜訊。都來不及發(fā)喜報了…其實并沒有那么恐怖！而不是一味的去醫(yī)院做手術(shù)才能解決心臟問題！大多數(shù)先天性心臟病都是可以自愈的，只要有足夠的耐心和時間！“我能想到最浪漫的事，就是和家長一起看著孩子慢慢自愈”、“抱著治愈的觀點去等待自愈”?！嘈牌孥E，才會有奇跡發(fā)生。請家長在等待的過程中定期復(fù)查，不要怕麻煩。我會根據(jù)孩子心臟的變化情況，給家長一個合理化的治療建議。做最好咨詢與最土的科普，幫更多孩子！

先心病是否會遺傳？答：有科學(xué)文獻報道，先心病患者的同胞和子女中，先心病的發(fā)生率比一般人群高10～14倍，這些提示先心病具有遺傳的特點。有先心病家族史者，孕期應(yīng)監(jiān)測胎兒心臟。若父母健康，第一個孩子患有先心病，第2個孩子患病的可能性為1～6％。若第一個孩子患先心病，其父母中任何一方也患有先心病，則第2個孩子患病危險增至3～18%。但目前認為，先心病的病因主要原因還是多因素引起，包括如環(huán)境污染、食品安全、孕期感冒及使用藥物等。