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潘正論主任醫(yī)師 山東大學(xué)齊魯醫(yī)院(青島) 風(fēng)濕科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種累及多系統(tǒng)、多器官并有多種自身抗體出現(xiàn)的自身免疫性疾病，好發(fā)于15--40歲生育年齡的女性，男女發(fā)病之比約為1：5-10。有不少患者認(rèn)為系統(tǒng)性紅斑狼瘡是不治之癥，這種觀點(diǎn)是非常錯(cuò)誤的。系統(tǒng)性紅斑狼瘡的病因雖至今未明，這為本病的根治帶來(lái)困難，但近年來(lái)，由于科學(xué)的發(fā)展，認(rèn)識(shí)的提高，實(shí)驗(yàn)方法的進(jìn)步，加上新的藥物不斷出現(xiàn)，使系統(tǒng)性紅斑狼瘡得以早發(fā)現(xiàn)、早治療，5年生存率達(dá)90%以上，10年生存率也達(dá)到84%?；颊邞?yīng)有長(zhǎng)期對(duì)待該病的思想準(zhǔn)備，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，時(shí)刻注意病情變化，定期復(fù)查，聽(tīng)從醫(yī)生根據(jù)復(fù)查結(jié)果給予的指導(dǎo)意見(jiàn)，進(jìn)行正規(guī)治療，就可以使病情長(zhǎng)期緩解，甚至完全可以像正常人一樣工作、生活。許多年輕的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者病情穩(wěn)定后可以象正常人一樣結(jié)婚、生育，同樣會(huì)擁有美滿(mǎn)幸福的家庭生活。因此，系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不是不治之癥，只要經(jīng)過(guò)正規(guī)治療，避免日曬、過(guò)度勞累及活動(dòng)期懷孕，預(yù)防感染，保持樂(lè)觀的情緒，仍能和正常人一樣生活。本文系潘正論醫(yī)生授權(quán)好大夫在線(xiàn)（www.sshealther.com）發(fā)布，未經(jīng)授權(quán)請(qǐng)勿轉(zhuǎn)載。2016年05月24日
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潘云峰主任醫(yī)師 中山三院 風(fēng)濕免疫科 家庭是人生幸福的港灣，人在生病困苦的時(shí)候，最盼望親情的溫暖。但俗話(huà)說(shuō)“久病床前無(wú)孝子”，雖然不完全正確，也說(shuō)明了部分慢性疾病會(huì)對(duì)影響家庭關(guān)系。系統(tǒng)性紅斑狼瘡除了給患者本人帶來(lái)身體和精神痛苦外，也給家庭帶來(lái)沉重經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)、心理壓力、社會(huì)壓力，造成家庭不和睦。這雖是一個(gè)沉重的話(huà)題，卻不容忽視。維持幸福和諧的家庭，除了社會(huì)和親人的幫助外，病友本身的努力也是必不可少、甚至是最重要的。1、社會(huì)。系統(tǒng)性紅斑狼瘡雖然治療費(fèi)用（成本）較高，但總體治療效果（收益）也較好，常令飽受折磨的年輕生命重新煥發(fā)光彩，政府和醫(yī)保部門(mén)對(duì)該病也越來(lái)越重視，是“好鋼用在刀刃上”。反之，很多疾病如部分惡性腫瘤晚期、心腦血管疾病、臟器衰竭等，即使消耗大量醫(yī)療資源，也難有“相應(yīng)效果”。我們應(yīng)繼續(xù)為患者奔走呼告，為病友爭(zhēng)取權(quán)益。2、家庭。家庭成員之間，尤其夫妻之間，除了感情，還有責(zé)任。但單方面強(qiáng)調(diào)“家屬應(yīng)該如何如何善待患者”是不夠的，而“患者如何對(duì)待疾病、對(duì)待家庭”更為重要。3、病友的努力。（1）端正認(rèn)識(shí)、客服恐懼。隨著風(fēng)濕病學(xué)的發(fā)展，醫(yī)師對(duì)疾病認(rèn)識(shí)不斷加深、早診斷早治療、治療越來(lái)越成熟，治療效果越來(lái)越好，絕大部分病友可恢復(fù)正常生活、工作、結(jié)婚生子。狼瘡不是不治之癥，也不能算是“大病”，總體而言只算“中等的病”。部分媒體的信息良莠不齊、有些較為陳舊、片面，病友不具備信息鑒別能力，容易將自己和最壞的情況“對(duì)號(hào)入座”，結(jié)果“嚇得半死”，喪失信心，惶惶不可終日，這種消極情緒會(huì)感染家庭氣氛，帶來(lái)更多的壓力和煩惱。（2）不要過(guò)度硬套“日常注意事項(xiàng)”?，F(xiàn)在各種“狼瘡日常生活注意事項(xiàng)”廣為流傳，起到了健康教育的作用。但是事物具有兩面性，部分病友過(guò)度、機(jī)械遵從“注意事項(xiàng)”，降低了生活質(zhì)量、影響親友關(guān)系。例如，有的病友記住很多“不能吃”的食物，種類(lèi)繁多，甚至基本覆蓋常見(jiàn)食材，導(dǎo)致飲食需要“另起爐灶”；有的人過(guò)分懼怕陽(yáng)光，終日不肯出門(mén)、家庭社交活動(dòng)減少……影響了家庭和諧。事實(shí)上，吃飯稍加注意，出門(mén)注意防曬，一般不會(huì)引起疾病復(fù)發(fā)。（3）美麗心靈，堅(jiān)定信心。年輕女性病友對(duì)狼瘡引起的皮疹、服用激素引起的體型改變（如肥胖等）、其他藥物引起的脫發(fā)等等“不美觀”深感憂(yōu)愁，苦惱不已，甚至自暴自棄。只要堅(jiān)持正規(guī)治療，病情控制穩(wěn)定，激素、其他藥物就可以逐漸減量，恢復(fù)青春美麗的體型……美麗是減出來(lái)的（前提是疾病滿(mǎn)意控制）。（4）自立自強(qiáng)，信任身邊的人。部分病友常擔(dān)心家人、愛(ài)人不夠關(guān)心自己，以各種方式、各種復(fù)雜心態(tài)試探身邊的人，一旦家人“反應(yīng)不當(dāng)”，就容易引起病友的更深憂(yōu)慮。這種惡性循環(huán)嚴(yán)重挫傷親情。記住人與人之間最重要的是互相信任、互相包容。過(guò)度的質(zhì)疑、懷疑，只會(huì)造成裂痕。我們見(jiàn)過(guò)很多感人的故事：病友和親人相濡以沫、同甘共苦、共度風(fēng)雨迎來(lái)晴朗藍(lán)天。也見(jiàn)過(guò)不少女性病友恢復(fù)健康、家庭美滿(mǎn)、事業(yè)有成，成為“女強(qiáng)人”。我們不奢求每個(gè)人都生活得精彩紛呈，但愿每位病友和親人每天心情舒暢、笑容如藍(lán)天般清澈。2012年09月14日25189
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栗占國(guó)主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種多系統(tǒng)損害的自身免疫性疾病，臨床表現(xiàn)多種多樣，皮膚、粘膜病變是常見(jiàn)的臨床表現(xiàn)之一。下面我們就講一講常見(jiàn)的皮膚、粘膜病變有哪些，日常生活中如何自我護(hù)理 1.皮疹皮疹是系統(tǒng)性紅斑狼瘡最常見(jiàn)的癥狀之一，常見(jiàn)于面頰和鼻梁部位呈蝶形紅斑，也可出現(xiàn)在身體暴露部位，如：頸部、手臂、耳廓及前胸。有些患者受日光或其他來(lái)源紫外線(xiàn)照射后，在暴露部位出現(xiàn)紅色斑丘疹或使原有皮疹加重，這種現(xiàn)象稱(chēng)“光過(guò)敏”。出現(xiàn)的皮疹多伴有瘙癢、灼熱或疼痛，同時(shí)皮疹也可由暴露部位向非暴露部位蔓延。為什么會(huì)出現(xiàn)這種現(xiàn)象呢？因?yàn)樽贤饩€(xiàn)可刺激機(jī)體免疫系統(tǒng)，產(chǎn)生全身免疫反應(yīng)，從而誘發(fā)狼瘡發(fā)作。因此，對(duì)于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者，應(yīng)注意避免日光及紫外線(xiàn)照射，以免誘發(fā)或加重病情。下面就講一講日常生活中如何護(hù)理皮膚的一些簡(jiǎn)單方法： (1)經(jīng)常用清水洗臉，保持面部清潔。洗浴時(shí)不用堿性較強(qiáng)的皂液，可以用質(zhì)量好的洗面奶及中性浴液，盡量不用化妝品及油膏。選用護(hù)膚品時(shí)要先試一試是否過(guò)敏，以減少對(duì)皮膚的刺激，減輕或避免誘發(fā)皮疹。 (2)用30℃的溫水濕敷紅斑處，每日三次，每次30分鐘，可促進(jìn)局部血液循環(huán)。 (3)四季都要避免陽(yáng)光直接照射皮膚。日光最強(qiáng)時(shí)，盡量不要外出。平時(shí)外出時(shí)要戴遮陽(yáng)帽或打遮陽(yáng)傘，穿長(zhǎng)袖衣服，注意衣領(lǐng)不要過(guò)大，以防皮膚過(guò)多暴露。開(kāi)車(chē)時(shí)要注意手臂的防護(hù)。 (4)可以使用防紫外線(xiàn)的護(hù)膚品以減輕紫外線(xiàn)的照射。 (5)工作、居住環(huán)境要避免陽(yáng)光直射。常用的工具、家具不宜置于窗戶(hù)旁。 (6)冬天外出時(shí)戴帽子、圍巾，以防止面部皮膚凍傷，減少誘發(fā)因素。 2.脫發(fā)脫發(fā)也是系統(tǒng)性紅斑狼瘡常見(jiàn)的癥狀之一，脫發(fā)以前額部頭發(fā)脫落最為常見(jiàn)，患者頭發(fā)脆性增加、無(wú)光澤、易折斷，造成彌漫性脫發(fā)，稱(chēng)“狼瘡發(fā)”。在日常生活中要保持頭發(fā)清潔，洗發(fā)時(shí)洗發(fā)液不可用的過(guò)多，不染發(fā)、不燙發(fā)，減少化學(xué)物品對(duì)頭發(fā)的損害，防止對(duì)染發(fā)劑過(guò)敏引起皮疹或使皮疹加重以及燙發(fā)對(duì)發(fā)質(zhì)的損傷。 3.雷諾現(xiàn)象患者出現(xiàn)甲床、手指及足趾蒼白、變紫后變紅的現(xiàn)象稱(chēng)為雷諾現(xiàn)象，這是因?yàn)樗闹┒诵?dòng)脈痙攣引起的。雷諾現(xiàn)象常因寒冷、情緒變化等因素誘發(fā)。所以患者平時(shí)應(yīng)注意. （1）保持平和的心態(tài)，遇事冷靜處理，防止情緒變化。 （2）預(yù)防寒冷，冬天穿棉衣、厚襪，防止手足凍傷。外出時(shí)注意保暖，戴帽子、圍巾，穿長(zhǎng)羽絨服或棉服，以免因寒冷影響手足的血液循環(huán)。 （3）每天可用溫水泡手泡腳1-2次，每次20分鐘，或每日溫水浴以促進(jìn)手足及全身的血液循環(huán)。 （4）可做熱療，冬天可用熱寶等。 （5）居室宜暖和，夏天室內(nèi)盡可能用自然風(fēng)，如使用空調(diào)，室內(nèi)溫度應(yīng)在28℃以上。 （6）吸煙，飲咖啡可使血管收縮，應(yīng)盡量避免。 （7）必要時(shí)遵照醫(yī)囑使用擴(kuò)張血管、改善微循環(huán)的藥物。 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者出現(xiàn)口腔潰瘍?cè)趺崔k？ 口腔粘膜潰瘍約18％～54％的患者伴有口腔粘膜潰瘍，可為系統(tǒng)性紅斑狼瘡的首發(fā)癥狀。多發(fā)于硬腭或軟腭處、鼻粘膜處甚至呼吸道粘膜亦可發(fā)生。潰瘍常常是無(wú)痛的，僅在仔細(xì)查體時(shí)被發(fā)現(xiàn)。也有一部分患者潰瘍可從小而紅逐漸發(fā)展至大而深有觸痛的潰瘍，潰瘍可數(shù)個(gè)不等，也有少數(shù)患者出現(xiàn)滿(mǎn)口腔及口唇潰瘍，疼痛劇烈而影響進(jìn)食。自我護(hù)理的方法有: （1）平時(shí)要保持口腔清潔，早晚刷牙，進(jìn)食后用生理鹽水漱口，防止食物殘?jiān)诳谇粌?nèi)存留、發(fā)酵，使口腔潰瘍加重或引起新的口腔潰瘍。 （2）口腔潰瘍比較嚴(yán)重、疼痛的患者一定要到醫(yī)院就診，遵照醫(yī)囑口服一些維生素類(lèi)藥物，或噴涂西瓜霜、口腔潰瘍散以及使用漱口液等，這些可以起到消炎止痛、促進(jìn)潰瘍愈合作用。 （3）飲食上應(yīng)注意食物要溫、軟，避免過(guò)熱、較硬食物，如熱飲料、堅(jiān)果類(lèi)等，以避免刺激、碰觸潰瘍部位，引起疼痛或加重潰瘍。 （4）加強(qiáng)營(yíng)養(yǎng)，黃、綠色蔬菜維生素B、C的含量較多，適當(dāng)食用可以預(yù)防或減少口腔潰瘍的發(fā)生。 以上是系統(tǒng)性紅斑狼瘡常見(jiàn)的皮膚、粘膜病變及簡(jiǎn)單的護(hù)理方法，只要患者保持良好的心態(tài)，積極配合醫(yī)生進(jìn)行治療，這些癥狀會(huì)隨著疾病的控制而減輕或完全緩解。 北京大學(xué)人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫科 楊玉琴 撰寫(xiě)2012年03月20日19447
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張振春主任醫(yī)師 臨沂市人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 1、 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要選擇高蛋白、低鹽飲食呢？答：有腎臟損害的系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者常有大量蛋白質(zhì)從尿中丟失,會(huì)引起低蛋白血癥,因此必須補(bǔ)充足夠的優(yōu)質(zhì)蛋白,可多飲牛奶,多吃豆制品,雞蛋,瘦肉,魚(yú)類(lèi)等富含蛋白質(zhì)的食物。應(yīng)用激素或有腎臟損害的患者還易導(dǎo)致水、鈉潴留,引起水腫,故要選擇低鹽飲食。2、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要選擇低糖低脂飲食呢？答：由于系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者長(zhǎng)期服用糖皮質(zhì)激素,易引起類(lèi)固醇性糖尿病及柯興綜合征,故要適當(dāng)控制飲食,少吃含糖量高的食物。而系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者由于疾病原因造成活動(dòng)量減少,消化功能不良,因此，宜進(jìn)食清淡易消化的食物,不宜食用含脂肪較多的油膩、煎炸類(lèi)食物。此外，還應(yīng)補(bǔ)充鈣質(zhì),防止糖皮質(zhì)激素造成的骨質(zhì)疏松;多食富含維生素的蔬菜和水果等。3、 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者為什么要“補(bǔ)鉀”？答：鉀是細(xì)胞內(nèi)液的主要離子，對(duì)維持人體健康有很重要的作用。系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者由于疾病、藥物、飲食等多方面影響，易出現(xiàn)低血鉀的癥狀，如乏力、腹脹、失眠、肌肉麻痹、心跳不規(guī)則等，因此，需要“補(bǔ)鉀”。食物中含鉀豐富的有：綠葉蔬菜、香蕉、橘子、杏仁、馬鈴薯、黃豆、核果類(lèi)等。4、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者飲食上有何忌口？答：1）羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉等。 2）菠菜能加重狼瘡性腎炎的蛋白尿和管型，并易引起尿結(jié)石。 3）菜花可能加重脫發(fā)。 4）香菇、芹菜、草頭（南苜蓿、紫云英）能增加光敏感。 5）辣椒、青椒、大蒜、大蔥等辛熱食物不宜多食。 6）高脂血癥者應(yīng)少食豬肉、豬油、內(nèi)臟、雞油、肥鴨、肥鵝、肥牛、羊肉、帶魚(yú)等，以及含糖量高的食品。 7）海蝦、海蟹等海產(chǎn)品容易引起過(guò)敏的食物，應(yīng)慎食。8）不宜飲酒、藥酒或補(bǔ)酒，不宜吸煙。5、系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者應(yīng)用激素后出現(xiàn)食欲旺盛、食量增加時(shí)怎么辦？答：糖皮質(zhì)激素在服用較大劑量激素一段時(shí)間后，有些患者會(huì)出現(xiàn)食欲旺盛，食量增加，繼之體重增加，身體發(fā)胖而影響形象，這使許多患者特別是年輕患者在使用激素之前有所顧忌。應(yīng)對(duì)的方法有：1）飲食上應(yīng)注意選擇富含維生素和優(yōu)質(zhì)蛋白的平衡飲食，如多食蔬菜、水果、瘦肉、雞蛋等，2）免刺激性食物，不食辛辣食物。以免使本來(lái)已旺盛的食欲再次增加。3）食欲旺盛時(shí)不能隨心所欲的進(jìn)食，合理安排好每日三餐，葷素搭配，每餐進(jìn)食量與未患病時(shí)的進(jìn)食量持平為宜。以防止體重在短期內(nèi)增長(zhǎng)過(guò)快，4）饑餓時(shí)以蔬菜、含糖量較低的水果補(bǔ)充。5）飲食應(yīng)有規(guī)律，避免暴飲暴食。2012年03月20日3886
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張振春主任醫(yī)師 臨沂市人民醫(yī)院 風(fēng)濕免疫科 1.堅(jiān)持兩個(gè)“五項(xiàng)基本原則”：即“五要”和“五不要”。“五要”指“要聽(tīng)從醫(yī)囑，要充分休息，要精神愉快，要合理飲食，要定期復(fù)查”?！拔宀灰敝浮安灰獊y用藥，不要過(guò)度勞累，不要陽(yáng)光曝曬，不要道聽(tīng)途說(shuō)，不要突然停藥”。2.有良好的養(yǎng)病和治病環(huán)境：凡是病情長(zhǎng)期穩(wěn)定的患者，都有一個(gè)良好的養(yǎng)病和治病的環(huán)境。對(duì)于已婚的病人，有一個(gè)體貼的丈夫，有一個(gè)溫馨的家庭，才是維持病情穩(wěn)定的根本保證。3.要休息和適當(dāng)活動(dòng)；休息對(duì)于活動(dòng)期的狼瘡很重要，一次嚴(yán)重的發(fā)作往往要休息數(shù)月之久才能緩慢恢復(fù)正常活動(dòng)，患者出院后的前幾周干家務(wù)（尤其是重家務(wù)）要有家人的幫助。有工作的患者出院后，頭幾周也需半休，然后才能正式走上工作崗位。晚上的睡眠時(shí)間應(yīng)保證8-10小時(shí)，每天應(yīng)安排早休和午休或是小睡一會(huì)。午睡也是人體生物鐘的需要。病情緩解期可適當(dāng)活動(dòng)和鍛煉，增強(qiáng)體質(zhì)，防止長(zhǎng)期用激素引起的體重增加、骨質(zhì)疏松和肌肉疾病等，但所進(jìn)行的活動(dòng)應(yīng)以事后不感到疲勞為度。4.對(duì)疾病的態(tài)度：預(yù)后的好壞還取決于對(duì)疾病的態(tài)度。要遵醫(yī)囑；加強(qiáng)自己對(duì)本病的認(rèn)識(shí)，樹(shù)立對(duì)生活的信心。有人自得病后悲觀失望，有人則滿(mǎn)不在乎，有人不愿服用激素，有人偏聽(tīng)偏信，尋找“秘方良藥”，錯(cuò)誤地認(rèn)為花錢(qián)越多治療效果越好。應(yīng)在“戰(zhàn)略上藐視疾病，在戰(zhàn)術(shù)上重視疾病”，保持心情愉快，少生悶氣，心胸開(kāi)闊，不要太在乎你的疾病。避免工作壓力過(guò)大，情緒忌大起大落和多愁善感。要抽空進(jìn)行娛樂(lè)活動(dòng)，但不要把自己弄得筋疲力盡。不要輕信新聞媒介上有關(guān)紅斑狼瘡治療的一般文章或小廣告。不要盲目相信江湖醫(yī)生，一定要到正規(guī)醫(yī)院接受治療。5.避免使疾病加重的誘因，如感染、妊娠期間或產(chǎn)后、手術(shù)、突然停用或快速減激素，或過(guò)度勞累，太陽(yáng)照曬等等。如出現(xiàn)下列情況，要考慮疾病復(fù)發(fā)，并及時(shí)到醫(yī)院就診：①原因不明的發(fā)熱，即發(fā)熱不能用感冒，咽部、肺部和泌尿系感染等解釋?zhuān)虎咴俅纬霈F(xiàn)新的皮疹或伴有指(趾)端或其他部位的血管炎樣皮疹；③再次發(fā)生關(guān)節(jié)腫痛；④明顯脫發(fā)，排除激素所致；⑤口和鼻的新鮮潰瘍；⑥出現(xiàn)胸水或心包積液，⑦蛋白尿增多；⑧白細(xì)胞或血小板減少或貧血明顯；⑨出現(xiàn)神經(jīng)系統(tǒng)癥狀，如頭痛、嘔吐、抽搐；⑩抗雙鏈DNA抗體滴度增高；⑩血沉增快，為50毫米／小時(shí)以上；⑩補(bǔ)體下降，尤其補(bǔ)體C3下降。6.預(yù)防感染：長(zhǎng)期服用激素和免疫抑制劑的患者免疫功能下降，易合并感染，而使病情復(fù)發(fā)或加重，平時(shí)應(yīng)注意：盡量避免到人多的公共場(chǎng)所；穩(wěn)定期患者可進(jìn)行預(yù)防接種（活動(dòng)期病人不宜進(jìn)行），如每年進(jìn)行一次的流感病毒和肺炎球菌的接種等（但有報(bào)道個(gè)別患者接種后病情復(fù)發(fā)）。平時(shí)要勤于嗽口，嗽口的方法要正確，定期更換牙刷，尤其是不能全家人共用一把牙刷。平時(shí)要勤洗外陰，可用稀釋的呋喃西林或堿性液體沖洗，勤換內(nèi)褲，內(nèi)褲經(jīng)常在陽(yáng)光下照射消毒。避免感冒，不吃不衛(wèi)生的食物。出現(xiàn)各種感染（如呼吸道、腸道、泌尿道感染）時(shí)，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)治療。選擇治療藥物時(shí)，應(yīng)盡量少用對(duì)腎有損害的藥物，因狼瘡最常累及腎臟。7.避免化妝：面部有明顯紅斑的病人，可短期局部涂抹含有激素的氫化考的松冷霜，但不能用化妝品涂抹，因某些化妝品含有化學(xué)試劑，尤其是帶芳香胺的化學(xué)物質(zhì)，會(huì)使皮疹加重，或透發(fā)狼瘡。也不要染發(fā)、紋眉或硅膠隆胸，雖然不能肯定地說(shuō)，染發(fā)或紋眉能肯定地誘發(fā)狼瘡，但至少有相當(dāng)一部分病人在得病前不長(zhǎng)的時(shí)間內(nèi)有過(guò)染發(fā)、紋眉或隆胸。8.避免陽(yáng)光照射：可加重皮膚及內(nèi)臟損害。不論有無(wú)皮疹，狼瘡病人不宜在盛夏的陽(yáng)光下直曬超過(guò)15分鐘。有過(guò)皮疹和/光過(guò)敏者更應(yīng)避免在強(qiáng)烈陽(yáng)光下長(zhǎng)期照射（如海灘浴場(chǎng)游泳或日光浴等），更不能在紫外線(xiàn)直接照射下工作。在夏日戶(hù)外作業(yè)時(shí)應(yīng)戴草帽，打傘，穿長(zhǎng)袖衣服和使用防曬霜。9.日常飲食：病情較輕的狼瘡病人的飲食一般無(wú)特殊要求，只要無(wú)食物過(guò)敏，通常無(wú)需禁忌。但要注意以下幾點(diǎn)：①盡可能避免可誘發(fā)狼瘡的食物：如含補(bǔ)骨脂素的芹菜和無(wú)花果，含聯(lián)胺基團(tuán)的蘑菇和煙熏食物，含L—刀豆素的苜蓿類(lèi)種子和豆莢等。這些食物有加強(qiáng)光過(guò)敏的作用。另外，磺胺類(lèi)和四環(huán)素類(lèi)藥也有此類(lèi)作用，應(yīng)盡量避免。②為預(yù)防因長(zhǎng)期服用皮質(zhì)激素可能導(dǎo)致的副作用而應(yīng)注意的問(wèn)題見(jiàn)另一篇博客《風(fēng)濕免疫病患者的日常注意事項(xiàng)》。③根據(jù)臟器的受累嚴(yán)重程度注意飲食：如疾病已處在晚期，有腎功能衰竭者，應(yīng)控制蛋白質(zhì)的攝入，減少尿素氮和肌酐的產(chǎn)生；如血鉀升高者不能進(jìn)食含鉀高的食物。浮腫明顯且尿量少的患者在控制飲食的基礎(chǔ)上，可用干西瓜皮40克與鮮茅根60克一起煎湯，分3次吃，對(duì)消除水腫和小便通暢有益。有胃腸道受累的病人多有腹脹腹痛，這時(shí)需控制能使腸道氣體產(chǎn)生增多的巧克力或牛奶。有血液系統(tǒng)受累如血小板減少性紫癜患者可在做菜時(shí)放一些芝麻油（香油），有促進(jìn)凝血作用，黑芝麻還對(duì)膽固醇升高和高血壓有益。④有無(wú)并發(fā)癥來(lái)注意飲食:如并發(fā)結(jié)核感染而服用異煙肼（雷米封）的患者，應(yīng)控制吃魚(yú)，因魚(yú)肉中含有較多的組氨酸，組氨酸可轉(zhuǎn)化為易使人產(chǎn)生過(guò)敏反應(yīng)的組織胺，迅速清除組織胺依賴(lài)于單胺氧化酶的氧化，而異煙肼是一種單胺氧化酶的抑制劑，單胺氧化酶和合成受抑后，機(jī)體的組織胺堆積而產(chǎn)生過(guò)敏反應(yīng)。這種情況只有在停藥后2周后才逐漸消失2012年03月20日4093
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翟志芳副主任醫(yī)師 西南醫(yī)院 皮膚科 系統(tǒng)性紅斑狼瘡患者的日常護(hù)理1. 注意預(yù)防感冒，積極防治各種感染。感冒及各種感染如急性扁桃腺炎、肺部感染、腸道感染都易誘發(fā)SLE并加重病情。2. 不宜曬太陽(yáng)，室內(nèi)陽(yáng)光過(guò)強(qiáng)時(shí)，應(yīng)掛窗簾。3. 禁用紫外線(xiàn)等光性療法，或服用感光藥物和食品，如中藥補(bǔ)骨脂和蔬菜中的芹菜等。4. 外出要打遮陽(yáng)傘，戴遮陽(yáng)帽，穿長(zhǎng)袖上衣和長(zhǎng)裙、長(zhǎng)褲。 5. 長(zhǎng)期應(yīng)用激素和免疫抑制劑者，應(yīng)注意副作用的出現(xiàn)，積極預(yù)防并及時(shí)治療各種病毒、細(xì)菌感染。 6. 生活要有規(guī)律，保持樂(lè)觀情緒和正常心態(tài)，避免過(guò)度勞累。 7. 給予優(yōu)質(zhì)蛋白、低脂肪、低鹽、低糖、富含維生素和鈣的飲食。8. 忌食海鮮及辛辣食品，戒除煙酒。2010年05月24日9067
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戴冽主任醫(yī)師 中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院 風(fēng)濕內(nèi)科 1、 體溫升高臥床休息，多喝水。出汗后要及時(shí)更換衣服，并注意保暖。吃一些清淡易消化的粥、面條等。經(jīng)常漱口，嘴唇干燥時(shí)可涂護(hù)唇膏。2、 肢體疼痛盡量讓關(guān)節(jié)處于功能位置。適當(dāng)?shù)臒岱蠡蚶懑?。避免被蓋過(guò)重使疼痛的肢體受壓。遵醫(yī)囑服藥，必要時(shí)給予止痛劑。3、 四肢末端病變保持四肢末梢溫暖，使用短襪、毯子、手套。避免引起血管收縮的因素：在空氣中暴露時(shí)間不能太久。不飲咖啡、不吸煙。4、 皮膚破潰保持皮膚清潔、干燥。攝入足夠的水分和營(yíng)養(yǎng)。避免局部皮膚受壓時(shí)間過(guò)長(zhǎng)，避免接觸化學(xué)制品。5、 高血壓注意監(jiān)測(cè)每天的血壓變化。飲食控制鈉鹽和水的攝入總量。臥床休息，活動(dòng)時(shí)動(dòng)作要慢，不可起立過(guò)猛，以防發(fā)生暈厥。若出現(xiàn)劇烈頭痛、惡心、嘔吐、抽搐等癥狀或出現(xiàn)呼吸困難、不能平臥、心慌，要及時(shí)就醫(yī)。2009年09月20日9037
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