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袁一飛副主任醫(yī)師 上海市五官科醫(yī)院 眼科 患者年輕女性，兩年前因為眼球突出就診，檢查發(fā)現(xiàn)眼眶腫物，病變位于視神經(jīng)內(nèi)側(cè)，當(dāng)時醫(yī)生溝通如果選擇完整摘除病變，存在失明的風(fēng)險?；颊咝睦泶嬖趬毫Γ嗵幘歪t(yī)，有醫(yī)生提議采用伽馬刀放療控制病情，然而此時并未明確腫物的病理性質(zhì)。在眼眶腫物的影像學(xué)檢查中，某些腫瘤如血管瘤、神經(jīng)鞘瘤、黑色素瘤、淚腺腫瘤等有一定特征性改變，醫(yī)生在術(shù)前會給出傾向性意見，但有時也會出現(xiàn)出乎意料的情況。而多數(shù)病理類型的瘤體核磁共振信號接近，并不容易鑒別。當(dāng)與常見腫瘤表現(xiàn)不一致時，更要提高警惕。在放療后兩年隨訪過程中，患者眼球突出、視力下降，回流障礙表現(xiàn)愈發(fā)加重。復(fù)查影像片腫物的范圍明顯擴大。此時想要徹底切除，而不危及視力幾無可能，而之前手術(shù)只是影響視力有風(fēng)險?；颊咴谟惺鞯男睦頊?zhǔn)備下手術(shù)，然而術(shù)中發(fā)現(xiàn)粘連緊密，病變沒有包膜，已經(jīng)不存在徹底切除的可能，巨檢表現(xiàn)惡性可能大，和家屬溝通后活檢明確性質(zhì)?？赡苁侵白鲞^伽馬刀放療的原因，不僅術(shù)中組織粘連嚴重，術(shù)后病理診斷也存難度，經(jīng)過會診提示惡性腫瘤，但細胞來源不確切。完成全身檢查后發(fā)現(xiàn)目前尚無其他部位轉(zhuǎn)移。眼眶骨壁有一定的屏障作用，為防止病變進入顱內(nèi)、鼻腔甚至遠處轉(zhuǎn)移，建議患者必須當(dāng)機立斷完成眼眶內(nèi)容剜除術(shù)，眼球不能保留。患者糾結(jié)了很久方同意手術(shù)，畢竟年紀(jì)很輕；畢竟還有視力；畢竟今后外觀影響巨大……但此時再不放棄眼球。徹底根治病變，恐怕就要危及生命了。而即使手術(shù)后也需要密切隨訪3~5年，術(shù)后給予放化療的補充治療。在眼部惡性腫瘤的治療中，遵循的原則一定是：生命重于眼球，眼球重于視力。本病例的啟示在于：不到那一步，任何一個人做選擇都很艱難。誰肯輕易接受失明？誰會輕易放棄眼球？事后復(fù)盤，最佳選擇是在2022年的時候承受一定的失明風(fēng)險，完整摘除病變。但如果當(dāng)時真的術(shù)后視力喪失，患者能夠接受嗎？能夠理解醫(yī)護人員做出的努力么？很多時候即使不考慮視力問題，在有限的空間中完整摘除病變也很艱難。如果病理證實為良性病變，會覺得懊惱么？但不首先明確腫物性質(zhì)，步步退防，最終只會把問題更為復(fù)雜化。而第一次手術(shù)如果為了保留視力，選擇部分切除，最終的結(jié)果也不理想。2024年08月16日
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袁一飛副主任醫(yī)師 上海市五官科醫(yī)院 眼科 患者，中學(xué)女生，兩年前在疫情期間因眼眶腫物來診，影像學(xué)特點與常見的兒童眼眶腫瘤，比如皮樣囊腫，血管淋巴管瘤等常見類型不同。這種“什么都不像”的腫瘤在兒童和青少年發(fā)生，尤其需要警惕橫紋肌肉瘤和轉(zhuǎn)移性腫瘤。前者高度惡性，可以危及生命，不容漏診。臨床醫(yī)生要有獨立判斷能力，讀片報告只能作為參考！病理最終證實術(shù)前判斷為橫紋肌肉瘤?；蛟S是受疫情影響，或許是患者家屬并沒有聽清楚醫(yī)生的囑咐，兩年后再次來診時發(fā)現(xiàn)腫物復(fù)發(fā)，術(shù)后未做任何規(guī)范的放化療。臨床上各種惡性腫瘤的后續(xù)治療并不一樣：1、多數(shù)眼瞼惡性腫瘤，切緣陰性，只需要定期復(fù)查即可；2、淚腺惡性腫瘤，即使完整切除，因為安全切緣不足，仍然需要補充放化療；3、對于視網(wǎng)膜母細胞瘤，是在術(shù)后根據(jù)病理切片有無高危因素決定是否需要補充化療或者放療；4、淚囊區(qū)惡性腫瘤，因為淚道是連續(xù)的粘膜管道，只要病理類型對放療敏感。即使切緣陰性，多數(shù)應(yīng)該補充放療；5、對于已經(jīng)明確有轉(zhuǎn)移擴散或者切不盡、切緣陽性者，后續(xù)治療必須盡快跟上。6、本例眼眶橫紋肌肉瘤非常特殊。其實眼眶和眼球內(nèi)只有平滑肌，為何會發(fā)生橫紋肌肉瘤，至今病因不明。術(shù)后即時完整摘除，也需要按照規(guī)范進行化療。因為該病高度惡性，容易復(fù)發(fā)、轉(zhuǎn)移的特點。術(shù)后根據(jù)疾病的病理類型分期，有無轉(zhuǎn)移，至少要完成12次以上的化療，部分患者還要接受放療，而且即使完整摘除的病例都需要每三個月完成增強核磁共振，堅持3-5年，以便早期發(fā)現(xiàn)復(fù)發(fā)。第一次手術(shù)恢復(fù)良好，疤痕幾乎可以忽略不計。二次手術(shù)依舊超越腫瘤范圍完整摘除，術(shù)后出現(xiàn)的上瞼下垂仍有機會自行恢復(fù)，再次提醒患兒家長：克服一切困難，暫時擱置學(xué)習(xí)，務(wù)必按照惡性腫瘤治療規(guī)范完成全療程化療，以避免腫瘤轉(zhuǎn)移而危及生命。2023年11月22日406
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韓宜男副主任醫(yī)師 上海市五官科醫(yī)院 眼眶及眼腫瘤學(xué)科 本團隊由國內(nèi)資深眼眶病眼腫瘤專家錢江教授領(lǐng)銜，是一支包括9名高級職稱專家在內(nèi)的全博士團隊。團隊工作范圍涵蓋了眼眶、眼瞼、眼表、眼內(nèi)、淚道、顱頜面等復(fù)雜疾患的診療工作。優(yōu)勢項目包括視網(wǎng)膜母細胞瘤、葡萄膜黑色素瘤、虹膜睫狀體占位等眼內(nèi)腫瘤的保眼綜合治療；淚腺及淚道系統(tǒng)腫瘤、甲狀腺相關(guān)眼病、眶尖腫瘤等高危眼眶疾患的眶病、整形聯(lián)合治療；PAM、OSSN、結(jié)膜黑瘤等眼表腫瘤的顯微微創(chuàng)手術(shù)及根治性治療等。團隊秉持精準(zhǔn)化、個性化的治療理念，追求小切口、微創(chuàng)化的治療效果，在成功治愈的同時最大化保留功能、提高外觀，其高質(zhì)量的醫(yī)療水平國內(nèi)領(lǐng)先、獲業(yè)內(nèi)廣泛好評。2023年07月19日254
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袁一飛副主任醫(yī)師 上海市五官科醫(yī)院 眼科 患者兩歲幼兒，來我院就診前已經(jīng)通過手術(shù)活檢明確病理性質(zhì)，并在相關(guān)專業(yè)完成18次化療?；熃Y(jié)束后不久在三個月一次的增強核磁共振隨訪檢查中發(fā)現(xiàn)眼眶下直肌出現(xiàn)腫物。綜合病史及影像學(xué)資料考慮為橫紋肌肉瘤復(fù)發(fā)。是繼續(xù)采用化療還是手術(shù)治療？面臨一個重要的選擇點。因為病變幾乎貫穿中后段肌肉，部分切除沒有意義。如果占位切除連同安全切緣，80%以上下直肌將被切除，意味著今后眼球下轉(zhuǎn)功能喪失，很難矯正；兒童雖然不會表達視物重影，但會歪頭位，也為影響外觀并造成斜視性弱視；靠近眼眶深部需要做到安全切緣，也存在術(shù)后視力喪失的風(fēng)險。針對此類風(fēng)險巨大的手術(shù)，首先經(jīng)過討論：確定手術(shù)是控制腫瘤，力爭孩子生命的唯一選擇！功能、外觀甚至視力放在其次。孩子父母下了很大決心做出手術(shù)的選擇。手術(shù)中采用皮膚結(jié)合結(jié)膜入路完整切除病變。術(shù)后病理提示深部切緣陰性，意味著肉眼下腫瘤基本切盡。因為兒童眼眶容量相對小，眼球所占據(jù)比例大，操作空間非常有限，手術(shù)其實并不容易。術(shù)后早期觀察幼兒孩子視力也并不容易。遮擋好的眼睛發(fā)現(xiàn)孩子并不吵鬧，意味著至少視力沒有完全喪失，孩子家長也感到欣慰和歡喜?；颊邅碜砸粋€橫紋肌肉瘤的病友群的推薦。群主是一個我手術(shù)過患兒的父親，具有公益之心，在多年前自己孩子遭受病痛，逐步走出陰霾后，努力幫助很多同病相憐的孩子及家庭，緩解他們巨大的心理壓力，理解醫(yī)療的各種相關(guān)的檢查和流程，配合醫(yī)護完成規(guī)范的治療。手術(shù)后仍然需要有漫長的化療、綜合治療的道路要走。祝勇敢的小朋友好運！醫(yī)護和你同在，祝愿所有橫紋肌肉瘤的患兒都能最終戰(zhàn)勝病魔！2023年02月27日454
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宋欣主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 眼科 我們來看一下啊，呃，這位患者呢，是昨天做的眼眶海綿狀血管瘤的手術(shù)，今天是第二天，那么我們先來看一看，能不能看出來是哪只眼睛做的手術(shù)。 看這個攝像頭好了，嗯，然后我先問一下，就是最開始這個病是怎么發(fā)現(xiàn)的，呃，15年前的時候出了一次車禍，然后到醫(yī)院做CT的時候查出來的，那當(dāng)時是怎么決定來我們醫(yī)院做手術(shù)呢？嗯，因為在我們當(dāng)?shù)蒯t(yī)院，我跑了個大醫(yī)院，然后去，然后主任那邊的主任就是說在當(dāng)?shù)厥亲霾涣耸中g(shù)的，然后建議我可以到上海，然后后來我就在抖音上看到宋心醫(yī)生，然后那個視頻。 然后還是很感謝你的信任啊，我們今天，呃，就是昨天做手術(shù)的時候很順利，今天查房的時候，我們這位患者說了一個非常經(jīng)典的一句話，他說這個切口在哪里，我們來看看你能不能看出來切口在哪里，其實到現(xiàn)在你都沒有想到是在哪邊是吧？對，我不知道，然我要老公幫我看吧，也看不出來，好的，我保持一下這個謎底，然后就是呃，這個病呢，基本上手術(shù)之后是不會復(fù)發(fā)的，然后呃，我們一個月之后再回來復(fù)查，然后我們今天查的視力也是1.0，我們可以從外觀看出來，這個睜眼睛啊，上下左右運動啊，都是很好的啊，所以呀，我也很開心，謝謝。2023年02月18日74
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盧蓉主任醫(yī)師 中山大學(xué)中山眼科中心 眼腫瘤和眼眶病科 這里還有一個問題哈，就是說盧教授您好，請問現(xiàn)在髖肩區(qū)的纖炎性纖維瘤要怎么治療呢？呃，首先呢，其實我覺得大家在這里，我其實理解我們的病友們的心情，就可能其實也在醫(yī)院里看過了，有些甚至呃治療過了，但是效果呢，總是不是這么理想，呃就可能會提出問題，那么首先要知道這個這個炎性纖維瘤，它為什么會診斷了炎性纖維瘤，那么是已經(jīng)做了手術(shù)嗎？ 嗯，做了手術(shù)的話，他是病理給我們了這種診斷嘛，現(xiàn)在視力的情況是怎么樣呢？所以這些太多問題沒有解決，因為這其實我們對于疾病的治療啊，是非常復(fù)雜的，有些比如說這個有些炎性甲流，它非常嚴重，影響視力很嚴重，而且病例已經(jīng)證實了它是一個，它是不是惡性的，那么我們也可以通過眼眶減壓手術(shù)來治療的，那是效果也不錯的，我們也那當(dāng)然這種呢，就更我們要更慎重，而且還要和免疫科的醫(yī)生配合，我們做完減壓保保存了病人視力之后，后面的抗炎抗免疫的治療還是要跟上的。 但是如果說他不是一個，呃沒有沒有影響視力，這個時候我們可能呃，為了緩解他的其他問題，是不是就要用激素治療啊，呃，那么其實這個問題，這個問題比較復(fù)雜，嗯，我只能先暫時回到這里，回答到這里就是每我們醫(yī)生就是為什么醫(yī)生這個。2023年01月29日87
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袁一飛副主任醫(yī)師 上海市五官科醫(yī)院 眼科 眼眶內(nèi)容剜除術(shù)在眼科當(dāng)中屬于操作范圍比較大，有點“殘酷”的手術(shù)。因為不僅僅是摘除眼球，整個眼眶范圍包括眼瞼、眼球，肌肉，血管，神經(jīng)，眼眶脂肪都需要一并摘除。今天的病例是年齡僅三歲的眼眶橫紋肌肉瘤患者。起病時病變已經(jīng)累及大部分眼眶，明確病理后在外院歷經(jīng)30次放療、18次化療、兩次手術(shù)，但病情依舊嚴重。這么小的年齡承受眼眶內(nèi)容剜除術(shù)并不是一個容易的決定。作為醫(yī)生也必須非常謹慎。經(jīng)討論后最終決定這個方案是爭取患者生命的唯一選擇。盡管今后眼眶發(fā)育受到嚴重影響，成年后顏面部出現(xiàn)嚴重不對稱；孩子的血容量相對較小，手術(shù)要求更高；多次化療后白細胞較低，存在術(shù)后感染的風(fēng)險。即使做了手術(shù)，仍然需要進一步的化療；控制病情。病變已經(jīng)達到眶尖部和篩竇區(qū)，前者鄰近大腦，存在風(fēng)險，孩子母親非常堅強和果斷，最終接受手術(shù)。這也是到目前為止，職業(yè)生涯中所做過的最小年齡的眼眶內(nèi)容剜除術(shù)，盡管每年同類手術(shù)20例左右。最終按照預(yù)定計劃順利完成手術(shù)，病理報告提示切緣陰性，術(shù)后增強核磁共振提示即使在眶尖部也未見明顯增強病灶。后續(xù)仍然需要在兒童腫瘤科完成規(guī)范的治療，密切隨訪。如何建設(shè)孩子的心理？如何幫助促進眼眶的發(fā)育？是今后復(fù)診中除了疾病以外，都需要密切關(guān)注的環(huán)節(jié)。孩子治療已經(jīng)一年多，和醫(yī)護人員長期打交道，配合度和忍耐度遠高于普通人。孩子術(shù)后還需要經(jīng)歷多次復(fù)診，這里也特別提醒各位患者，這段時間請為他讓行。我答應(yīng)了孩子家長，每次“插隊”就診，主要是因為化療后白細胞低，在人流量大的地方盡量少停留，避免致命的感染。謝謝各位。有一次復(fù)診，門診非常嘈雜，孩子母親抱著孩子進來。我在診室里說：揭下紗布吧，因為會有人指責(zé)你不受秩序。那一個瞬間，有的女生轉(zhuǎn)過頭，無法直視；有的臉上露出驚愕的表情……我相信在場所有的人是震撼的，因為很少有人看到過這樣的外觀，但卻努力地在活下去，而且是個幼兒。我對那些之前為了一兩個順序問題爭執(zhí)不休的人們說：看看這個孩子的外觀和家庭的不易，如果你有同樣的苦難，我也可以照顧你，優(yōu)先就診。那一刻倒是沒有人指責(zé)和反駁我…..因為同情是人類最最基本的情感！平日多少人在菩薩神靈面前祈求保佑，其實不如在普通人間做件善事，讓他早一次又何妨？每個患者都有自己的苦難，無需動輒互相指責(zé)。我對孩子的母親說：現(xiàn)階段你的特殊原因，我讓你提早就診。今后等到你度過這段時期，也應(yīng)該按號碼看病。孩子家長表示認同。因此，關(guān)于叫號和排隊的順序特說明如下：（受制于場地的原因，就診感受往往并不是很好，但醫(yī)護已經(jīng)努力做到最好，換位思考一下就能夠互相體諒）總體的就診順序的公平性一定是保證的！一、叫號患者一定是優(yōu)先就診（無論是首診還是返診）；二、叫號進出間隙期間，會適當(dāng)解決（進入診室聽我安排，請不要急著插話）1、低齡《3歲，高年齡患者》80歲者，2、軍人（國家有相關(guān)規(guī)定）；3、消防戰(zhàn)士（值得敬佩的逆行者，保障我們每個人的平安，甚至獻出生命，只要提供證件）；4、之前就診耽誤檢查者（我病歷上會注明“早點入內(nèi)”）；5、急癥患者（出血、感染、疼痛、體力不支）；6、需要應(yīng)急處理的；7、因為電腦系統(tǒng)故障，需要解決問題的；8、反復(fù)考慮治療方案，走進走出的；9、確有時間困難的，提供返程交通憑證…..10、個人隱私需要得到尊重，如有需要，請?zhí)岢鰜?，我會解決。今后門診的工作目標(biāo)：時間允許就可以加號，希望用高效率的工作為更多患者提供醫(yī)療服務(wù)。敬請大家保持安靜，尊重醫(yī)護和工人阿姨、保安師傅互相配合，互相體諒，最終每個人都是受益者。2023年01月28日533
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宋欣主任醫(yī)師 上海第九人民醫(yī)院 眼科 今天是我們一個眼眶固定性纖維瘤的小姑娘過來復(fù)診，她是上個星期五做的手術(shù)，呃，我們來看一下啊，那小姑娘你最開始是怎么發(fā)現(xiàn)自己有這個病？ 就是感覺眼睛腫了，然后就沒太注意，后來后來漸漸漸漸就發(fā)現(xiàn)不對勁，然后就過來看了，然后我們就在門診上，呃，當(dāng)時看了就是他下眼皮這個地方是鼓起來的特別明顯，而且呢，就把眼球頂?shù)挠悬c往上，我們就拍了一個增強磁共振，那就看到他這個眼球的后方是有一個蠻大的一個腫瘤，呃，你當(dāng)時有想過這個可能是眼眶的腫瘤啊。 呃，不會，因為在我們老家人家說只是那種過敏的什么東西，因為女兒生病了，爸爸肯定是很擔(dān)心的嘛，然后我們住院了之后，就是從這個可以看一下美容的這個眼袋切口，呃，進行一個手術(shù)入入，這樣子的話，對小姑娘以后的外觀也沒有什么太大的影響。 呃，然后我們后來手術(shù)是比較完整的把這個腫瘤摘除了，那我們一個星期來復(fù)查，恢復(fù)的也蠻好的，當(dāng)然這個病理結(jié)果做出來是孤立性纖維瘤，這是一個介于良惡性之間的腫瘤，但這個小姑娘呢，她的這個風(fēng)險度是比較低的，所以之后只要定期的來復(fù)查，來看一看就可以了，這個效果非常好，我感到非常好。2022年09月12日291
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