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何雪峰主任醫(yī)師 蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院 血液科 Z女士，56歲，罹患高危的由骨髓增生異常綜合征轉(zhuǎn)來的急髓白血病?；煙o效。因為有蘇醫(yī)團隊的支持，還找到了骨髓庫的非常不錯的一個全相合供體，愛心人士愿意捐獻，因此家人決定搏一搏——這個決定非常正確，移植后，疾病獲得了深度完全緩解。雖然在移植后發(fā)生過腦白的不利事件，還好通過腰穿鞘注化療治好了腦白，有驚無險的來到了移植后5個多月。此時，誰也料不到的意外發(fā)生了：新冠放開了......Z女士非常不幸，在家高熱，逐步透不過氣來，新冠檢測陽性，趕緊趕到蘇州，住進附一院急診。那時候的急診室無創(chuàng)呼吸機都非常緊張。她兒子找到移植后病區(qū)何雪峰主任，一看片子：白肺；一看脈氧：不到90了，妥妥的新冠重癥肺炎。趕緊收治住院，住院期間，病情繼續(xù)加重，氧飽和度最低只有60。上了兩路的氧氣供給無創(chuàng)呼吸機?；颊呙咳辗浅Ｍ纯?，全科醫(yī)護人員都鼓勵她，為她打氣。在移植組C主任和移植后何主任的精心醫(yī)療下，經(jīng)過一個月的治療，終于基本康復(fù)，還非常順利的在春節(jié)前回到老家，和家人度過了平安祥和的春節(jié)。到寫稿時，已經(jīng)無復(fù)發(fā)生存14個月余，肺部完全康復(fù)。2023年11月26日
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何雪峰主任醫(yī)師 蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院 血液科 Y先生，54歲，一兒一女，組成好字，人人羨慕。卻在知天命之年遇到不幸，確診急髓白血病。來蘇附一求醫(yī)，化療后獲得了完全緩解，家庭追求長期生存，選擇了兒子供體的半相合移植，不幸的是，移植后兒子的細胞只是一過性植入，自己的細胞卻又始終不漲，處于了一個非常危險的骨髓絕對空虛時期，先用保守治療的手段試了一個月左右，可細胞還是一點動靜都沒有，這個可要命了。保守治療沒效果了，只能硬著頭皮二次移植，而且一點都拖不起。這個二次的風(fēng)險巨大，因為離首次移植才三個月左右，身體短時間內(nèi)接受兩次重大的打擊，還有沒有挺過來的希望？HC分院W主任團隊勇于挑起了這個重擔(dān)，這次選擇了女兒的細胞，精心個體化預(yù)處理方案。命運這次眷顧了Y先生，緊急的二次移植把Y先生從死亡線重新拉了回來，造血重建后，交接給何雪峰主任團隊，順利度過了移植后最危險的前三個月，順利門診隨診中。2023年11月26日120
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2023年11月26日62
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張欽副主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 眼科 方向不對，努力全白費不還用，不能這么亂用，這個藥用的太多了，太雜了，藥物毒性都出來了，你像你現(xiàn)在左眼的那個中央那一條，很像藥物毒性的反應(yīng)，就是滴的太了對，就越努力越完蛋，方向方向不對，努力全白費，對對對，那我我以后注意到這個，這不能那樣，不是那樣不是光皮次的問題，還有一個這個這叫什么防腐劑的問題，還有個藥物這個把這個菌群都能失調(diào)了，有些普洛酚完全跟這無關(guān)，小牛血也含防腐劑，小驢血可以用嗎？也含防腐劑，盡量用，不含防腐劑的就叫有蛋話，這小雨水不能用嗎？少用，因為它含防腐劑，不適合長期用。 歡迎在評論區(qū)與我交流討論哦。2023年10月29日102
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張欽副主任醫(yī)師 北京大學(xué)人民醫(yī)院 眼科 咱們骨髓移植后的病友啊，是非常的不容易啊，這個我非常了解，基本上咱原發(fā)病都是以白血病為主的，這本身就很重了，而且呢，經(jīng)歷化療之后，回輸啊，進倉啊之后就會經(jīng)歷九九八十一難啊，關(guān)關(guān)都是800里士托里的，相當(dāng)兇險，但是還好，隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展啊，現(xiàn)在移植之后的咱們生存率是越來越高了，這個時候大家就開始關(guān)注生活質(zhì)量，畢竟雖然都是得了病啊，但是我們還是要活的有品質(zhì)，活的有價值，那眼排呢，作為一種最常見的這種排異方式，它是非常影響生活質(zhì)量的，移植后呢，會有超過一半的人出現(xiàn)眼排，大家可以看到啊，一上午發(fā)表在眼科權(quán)威雜志奧ology上研究顯示，眼排患者他總體的這種健康狀況評分啊，還不到健康人的一半，所以呢，在和眼排的病友的這種交流中啊，我看到大家實際最害怕的就是兩種排異嘛，一個是肺排，還有一個就是眼排，那肺排實際從我的理解來講，我覺得更麻煩一些，因為肺纖維化到最后他可能會致命的，那眼排它不太致命，但是眼排特別影響生活，治療這眼排過程中啊，它這個淚腺，副淚腺部分或者完全的受損了，那往往就會表現(xiàn)出特別嚴(yán)重的眼干腳尖。 膜呢，也會出現(xiàn)這種難治性的炎癥啊，這個眼睛特別紅，老師，那我之前就講過嘛，中重度的干2023年07月26日64
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劉健副主任醫(yī)師 鄭大一附院 小兒內(nèi)科 嗯，就是脊髓干細胞移植，要是點一樣。 像這個也是我也也是非常有經(jīng)驗的，要是點一樣用父親的好，還是兄弟姐妹的好，那第一個那就看這個爸爸他年齡多大了，如果爸爸也非常年輕，兄弟姐妹和這個病人的年齡差不多，都是比較小的，那我個人建議啊，我個人建議我會毫不猶豫的選擇這個這個父親啊。 這個父親點一樣，我我會毫不猶豫的選擇他父親啊，因為你作為父母，你有這個責(zé)任，有這個權(quán)，有這個義務(wù)給孩子獻這個細胞啊，有孩子獻這個細胞，倒不是說，呃，兄弟姐妹去獻這個細胞，對他身體有啥損害啊，有啥損害，因為。 就是從這個倫理這個角度啊，因為確確實實雖然說現(xiàn)這個細胞對他的身體沒有損害，但是腺細胞內(nèi)當(dāng)天還是說不是說很舒服，所以就用我的話說，那這個罪該他爸爸受，而不是說他兄弟姐妹去受。 好了。2023年06月28日98
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柴星星副主任醫(yī)師 連云港市第二人民醫(yī)院 血液科 自體骨髓移植即在患者機體上采集骨髓樣本進行自體移植。治療過程分以下幾個階段：1.自體骨髓移植采集，現(xiàn)在都是采集外周血干細胞，大多數(shù)采用大劑量化療，繼之以打升白針、動員劑的方法，等待檢查外周血血象升高以后，通過機器血細胞分離機進行采集。病人或者供者躺在床上大約4個小時左右，采集的過程一般比較安全，也沒有啥不良反應(yīng)。2.采集后需要將采集干細胞凍存在負80度冰箱里。3.病人進到無菌倉病房后，先進行大劑量化療，大約5-10天，再從負80度冰箱取回凍存干細胞,在37度溫水中復(fù)溫，像輸血一樣通過靜脈輸回到患者的體內(nèi)，等待造血恢復(fù)。大約2-3周左右，白細胞、血小板逐漸恢復(fù)正常。出倉后有規(guī)范隨訪的監(jiān)測計劃，按時門診檢查治療，隨訪大約在2年以上。2023年05月02日446
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劉健副主任醫(yī)師 鄭大一附院 小兒內(nèi)科 很多需要移植的患者，在親緣供者中找不到全相合配型的情況下，都會求助于“中華骨髓庫”，希望通過檢索，找到合適的捐獻者（非血緣供者）。根據(jù)我國權(quán)威數(shù)據(jù)，所有異基因移植中非血緣供者約占13%。在我國，尋找非血緣供者主要通過中國造血干細胞捐贈者資料庫（簡稱“中華骨髓庫”）。那么需要造血干細胞移植的患者，如何通過“中國造血干細胞捐獻者資料庫”檢索合適配型呢？需要造血干細胞移植治療的患者，可以通過省級衛(wèi)生行政部門確認(rèn)的移植醫(yī)院的主管移植的醫(yī)師，向總庫管理中心查詢。在中華骨髓庫申請造血干細胞配型檢索是完全免費的。目前在我國較大的移植中心都可以進行非血緣供者查詢，河南省內(nèi)能夠檢索的醫(yī)院見下圖：1.中華骨髓庫檢索患者主治醫(yī)生填寫《造血干細胞初次檢索配型申請表》（詳見本文后PDF附件），通過中華骨髓庫網(wǎng)絡(luò)系統(tǒng)向中華骨髓庫為患者發(fā)起檢索申請。檢索結(jié)果在10個工作日內(nèi)通知移植醫(yī)院。此時，每個患者將會有一個骨髓庫編號。注:1、申請檢索材料要齊全。完整填寫《造血干細胞初次檢索配型申請表》，并附帶患者HLA分型報告單。2、信息輸入后，中華骨髓庫工作人員將審核信息，并將患者HLA配型結(jié)果與骨髓庫捐獻者數(shù)據(jù)庫比對，篩選出與患者HLA配型初步相合的志愿者，發(fā)出配型報告單。如果檢索找到了HLA相合的捐獻者，下一步該怎樣辦？如果負責(zé)移植的醫(yī)師認(rèn)為捐獻者合適，并向總庫報告需要捐獻者進行捐獻時，需要抽取患者血樣，連同捐獻者血樣，進行HLA分型復(fù)檢和高分辨檢測工作，在進一步確認(rèn)相合后，將與移植醫(yī)師討論捐獻者的造血干細胞采集和患者移植的具體事項。如果檢索沒有找到HLA相合的捐獻者,下一步該怎樣辦?如果患者沒有檢索到合適的捐獻者，總庫和分庫的數(shù)據(jù)庫將保存該患者的資料，在一年內(nèi)為患者繼續(xù)檢索。隨著庫容量的不斷擴大，希望患者能夠早日找到合適的造血干細胞供者。移植醫(yī)院也可通過中華骨髓庫申請到國外、境外骨髓庫查詢或選擇臍血移植。2.中華骨髓庫聯(lián)系捐獻者確認(rèn)捐獻意愿移植醫(yī)院的醫(yī)生將患者對應(yīng)的志愿捐獻者列表，進行捐獻者的排序。中華骨髓庫將根據(jù)醫(yī)生選擇的供者，確認(rèn)捐獻意愿，如志愿者不同意，中華骨髓庫將落實下一個供者。這個過程可能比較長，其實站在捐獻者和捐獻者家人的角度，這是完全可以理解的。3.供患雙方做HLA高分辨檢測如果供者愿意捐獻，中華骨髓庫將會發(fā)出“高分辨通知單”。通知單上有患者姓名、骨髓庫編號、捐獻者編號、血樣寄送的HLA高分辨檢測實驗室地址、電話、銀行賬號等信息。患者按照通知單要求繳費。患者付費后，需要告知醫(yī)生。骨髓庫工作人員隨后將安排捐獻者抽血、寄送血樣到指定高分辨實驗室。從繳費到HLA高分辨結(jié)果出來一般需要大約2周的時間。如果初步配型相合的捐獻者比較多，中華骨髓庫一般會同時動員2-3個捐獻者。同時做多個捐獻者的HLA高分辨檢測，將能節(jié)約患者等待移植的時間。具體到患者本人，需用血常規(guī)管抽取本人8-10ml血樣直接郵寄道中華骨髓庫指定的HLA高分辨檢測實驗室，進行HLA高分辨檢測。目前全國有6個實驗室，分別是：北京紅十字血液中心HLA高分辨分型確認(rèn)實驗室蘇州中心血站/蘇州大學(xué)附屬第一醫(yī)院HLA高分辨分型確認(rèn)實驗室(我們醫(yī)院會在此實驗室進行高分辨檢測)/黑龍江省血液中心HLA高分辨分型確認(rèn)實驗室/陜西省血液中心HLA高分辨分型確認(rèn)實驗室/浙江省血液中心HLA高分辨分型確認(rèn)實驗室/深圳市血液中心HLA高分辨分型確認(rèn)實驗室。血樣寄出后，需向?qū)嶒炇覅R款（3000元/人），并通知實驗室負責(zé)人員查收并及時開始檢測。4.捐獻者體檢捐獻者與患者HLA配型符合移植要求后，中華骨髓庫將安排捐獻者到指定醫(yī)院做全身體檢。這個過程一般需要大約1個月的時間。體檢結(jié)果的有效期為3個月，如果超過3個月做移植，骨髓庫需要安排捐獻者重新體檢。5.安排移植時間捐獻者體檢合格后，移植醫(yī)院的醫(yī)生將根據(jù)患者情況，通過中華骨髓庫工作人員與捐獻者溝通，確認(rèn)移植（干細胞采集）日期。隨后移植醫(yī)院為患者制定移植計劃，采集醫(yī)院為捐獻者制定外周血造血干細胞的采集計劃?；颊咝枰獙⒕璜I者的造血干細胞采集費等相關(guān)費用通過銀行匯款到采集醫(yī)院。（一般匯款2.5萬元，多退少補。）6.造血干細胞采集、運送按照計劃采集醫(yī)院給捐獻者采集干細胞。捐獻者的造血干細胞將由移植醫(yī)院的醫(yī)療人員或紅會志愿者當(dāng)天取回。取回時，須與志愿者所在地分庫工作人員簽寫《造血干細胞交接單》。干細胞運送時，需放置于國家統(tǒng)一特制的恒溫箱中。運送人員須持免檢信，干細胞不能受X射線檢測。7.進行移植造血干細胞取回后，輸入患者體內(nèi)，進行移植手術(shù)。8.采集醫(yī)院將采集費余款退回患者賬戶從患者第一次交納捐獻者高分辨費用開始，到移植一般需要至少2-3個月的時間。因此，如果需要進行非血緣關(guān)系移植，請患者盡早聯(lián)系移植醫(yī)院的醫(yī)生進行中華骨髓庫的配型檢索工作。在等待移植的這段時間里，患者仍需要繼續(xù)治療，患者本人也需要進行移植前的全身體檢，并與移植醫(yī)院的醫(yī)生保持溝通，讓醫(yī)生及時了解患者病情，并共同推進移植進度。2023年04月05日1449
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劉健副主任醫(yī)師 鄭大一附院 小兒內(nèi)科 哎呀，這個這個家屬問的也很有水平，就有腦白移植成功率大不大，治愈率有多少，因為這個嗯，還是說咱實話實說，這個骨髓移植，骨髓移植老百姓通俗話說就是換骨髓對不對，換骨髓，所以你把骨髓可以換成正常的，你這腦子里邊的這個腦子里邊的這個白血病。 通過這個骨髓移植，嗯。 不是說。 嗯，就是效果那么好，或者說有這種有這種髓外，有這種骨髓外邊的這種病變，比如腦白呀，睪丸白血病呀，它這種移植效果比沒有髓外病變的。 要差要差這個家屬要知道，所以有腦白來說的話，那你肯定嗯，第一個第一個，但是有腦白肯定是就是高危白血病對吧，這個肯定是需要做移植的，呃，移植之前呢，你肯定要把這個腦白呃控制住，移植完以后我們會有針對性的，可能你這個呃，如果沒有腦白的這個白血病做完移植以后，可能他這個他這個他這個打竅的這種次數(shù)就不會那么多，但是你要有腦白的這個白血病做完移植以后，可能這個打架的這個次數(shù)比。 沒有腦白的要多，這個你要知道，但肯定這個。 呃，移植效果肯定沒有沒有沒有腦白的好，但是這也不是絕對的，那就看你后期移植完以后，看你腦白了這個，呃，復(fù)發(fā)了這個情況，復(fù)發(fā)了這個情況，如果換完骨髓，骨髓沒有啥問2023年01月03日76
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