有效的專業(yè)康復、家庭康復,都基于家長對自閉癥的準確認識,認識的偏差,可能直接葬送孩子未來。當越來越多的新家長認為自閉癥就是不會說話,會說話就好了的時候,我覺得,是應該進行一場自閉癥基礎知識全民普及了。 (1)認為孤獨癥就是性格孤僻。 不了解孤獨癥的人很容易聯(lián)想到性格孤僻或內(nèi)向,即把孤獨癥與心理障礙聯(lián)系起來,認為孤獨癥兒童是受到某種來自外界環(huán)境的刺激產(chǎn)生孤僻性格的。研究表明孤獨癥是一種神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙,而非為單純心理方面的障礙。 (2)認為孤獨癥兒童認知能力低下,很難教會。 絕大多數(shù)研究和經(jīng)驗顯示,到現(xiàn)在為止教育仍然是最有效的一種干預手段。孤獨癥兒童不僅跟一般兒童一樣可以通過教育獲得知識和技能,也可以掌握獨立生活的能力并且最終融入社會。教育是一種幫助孤獨癥兒童融入和回歸社會最有效的方式之一。 (3)認為孤獨癥是由于父母不稱職造成的。 孤獨癥曾經(jīng)被認為是由所謂“冰箱媽媽 ”造成的。這種理論把兒童孤獨癥的責任歸咎于母親給子女們的關心和愛太少。這種理論雖然早已被推翻而且沒有任何依據(jù),但它似乎仍然時不時地以各種形式出現(xiàn)來宣泄情緒和歸咎責任。事實上,孤獨癥是一種大腦發(fā)展障礙,而非父母教養(yǎng)方式所產(chǎn)生的結(jié)果。 (4)認為孩子長大以后就不會自閉了。 你可能經(jīng)常會聽別人,有時甚至有的醫(yī)生說,“ 孩子長大就會好的 ”。這樣的話如果是出于安慰尚可以理解,如果是出于專業(yè)判斷則是不負責任。事實上,很少有人比你更了解你的孩子,如果你對他的發(fā)展狀況非常擔心,你最好立即尋求孤獨癥專業(yè)人士的咨詢和幫助。觀望和等待只會使你失去為孩子及時進行干預治療寶貴的時間。 (5)認為孤獨癥兒童沒有同情心,也不關心別人的感受。 孤獨癥兒童和一般兒童一樣都有情感,但他們的問題是不太明白他人的感受,或者無法把自己的情感用恰當?shù)姆绞奖磉_出來。 在許多情況下,他們的情緒以一種與其年齡不相稱的、不恰當?shù)男袨榉绞奖磉_出來,而不是真正缺乏感情。他們的問題不是缺乏感情,而是他們分不清楚人們之間的社會關系,不知道怎樣用適當?shù)氐姆绞皆诓煌膱龊媳磉_自己的感情。 (6)認為孤獨癥兒童都是“愛因斯坦”。 雖然一些天才有可能表現(xiàn)出孤獨癥或者亞斯伯格癥的某些特點。但在現(xiàn)實中,只有很小一部分孤獨癥兒童在數(shù)學、音樂、記憶、日歷、或科技領域有超越常人的表現(xiàn),絕大多數(shù)孤獨癥兒童并不具有這些能力,他們和正常人一樣,更需要后天的教育和引導。 (7)認為孤獨癥兒童不會說話。 孤獨癥是一個譜系。這個譜系包括了從完全沒有語言能力到具有相當復雜的語言能力。亞斯伯格癥的兒童不僅語言發(fā)育沒有滯后,有些還可以使用超過他們年齡階段的學究式語言。即使很多沒有語言的兒童在經(jīng)過干預訓練后也可以學會說話。即使有些孩子經(jīng)過干預后仍然語言滯后,他們也完全可以通過學習如手語、圖片交流系統(tǒng)、對話板等功能性溝通方式來掌握溝通技巧。 (8)認為必需采取醫(yī)療手段才算治療,孤獨癥兒童才能夠成為正常兒童。 孤獨癥被定義為一種終生的精神障礙。孤獨癥兒童的思維方式和信息處理方式與一般兒童很不一樣。到目前為止還沒有辦法讓孤獨癥兒童從根本上徹底地康復。我們現(xiàn)在真正可以做的就是了解每一個孩子的特點和長處,根據(jù)孩子自身的特長,鼓勵孩子充分地發(fā)揮好自己的能力和長處,并幫助他克服困難和挑戰(zhàn),揚長而避短。 很多家長寄希望通過某種療法或者藥物可以立即完全治愈孤獨癥,他們不放過任何一個可能的療法和每一個新的和時髦的療法,希望速戰(zhàn)速決從此徹底地治愈孩子的孤獨癥。這種想法可以理解,但不一定非?,F(xiàn)實。其實,孤獨癥更像是孩子身上獨特的一部分,你所需要的首先是了解和接受他,根據(jù)孩子的特長找出一些方法積極地加以引導,盡可能地給他們創(chuàng)造一個寬松和愛的環(huán)境。這并非是要你放棄給孩子尋找醫(yī)治和治療的努力,而是讓你正確地看待孤獨癥。 挑戰(zhàn)孤獨癥更像一個馬拉松長跑,我們在起跑以前首先要調(diào)整好我們的狀態(tài)和心態(tài),而不是急著要立即結(jié)束它。 (9)認為一旦孤獨癥兒童超過一定年齡,再進行教育意義就不大了。 很難想象一個人超過一定年齡學習能力就喪失了。實際上對于任何人來說,學習都是一個終身的過程,任何時候開始學習都是有益的。誠然,當孩子小的時候,他們的大腦吸收和記憶新的知識和新經(jīng)驗都相對容易,學習和積累的速度都是非??斓摹5请S著兒童年齡的增長,學習并沒有停止,只是學習的行為方式和性情變化以一個較為穩(wěn)健的步伐推進。很多情況下,這是由于我們?yōu)閮和峁┑慕虒W環(huán)境所導致的,而非他們學習能力下降或放緩。早期教育的確十分重要,但即使錯過了早期教育階段,我們也沒有任何理由去放棄孩子的整個人生。事實證明,一些在七八歲之前還沒有開始講話的孩子,通過干預以后仍然可以開口講話。有時候孩子的進步不太明顯,有時候孩子甚至還可能出現(xiàn)倒退,但是只要堅持不懈,他們都可以不斷地超越自己。永遠,永遠,永遠不要放棄! (10)認為孤獨癥兒童的所有行為問題都是由孤獨癥所導致的。 不管有沒有孤獨癥,我們每個人都從我們的父母身上繼承獨特的性格特質(zhì)。每個人都是一個獨特而復雜綜合體,都有他自己特有的性格、情緒、喜好和行為。孤獨癥可能影響孩子思維方式和對周圍世界的認識能力,影響孩子的某些行為。而孩子的大多數(shù)行為則是他們自己性格特質(zhì)的一部分。有些家長把孩子所有行為問題的原因歸咎于孩子的孤獨癥,即便是孩子有孤獨癥,他們的大多數(shù)行為也會跟其他同齡兒童相似。比如,不肯分享玩具和搶玩具都是三四歲孩子在這個年齡段的典型表現(xiàn)。你了解孩子越多,你就能越好地理解孩子的行為、態(tài)度和看法。把每個孩子都看成是一個獨特的人,他們有自身的長處和社會價值,也應該同樣得到平等、尊重和關愛。
轉(zhuǎn)載孤獨癥是一種廣泛性發(fā)育障礙,以社會交往障礙、溝通交流障礙和重復局限的興趣行為為主要特征。孤獨癥起病于三歲之前,三歲以后表現(xiàn)明顯,絕大多數(shù)兒童需要長期的康復訓練和特殊教育支持。部分孤獨癥兒童經(jīng)過專業(yè)的干預是有可能恢復到正?;蛘呓咏5摹?雖然孤獨癥的病因還不完全清楚,但目前的研究表明,孤獨癥沒有特效藥物治療。①早期診斷早期干預可以改善孤獨癥的預后,因此孤獨癥治療一般認為是年齡越小、效果越好,但是到目前為止并沒有一個年齡的截止點,事實上也存在著部分患者在較大年齡獲得改善。 ②世界各國尤其是發(fā)達國家建立了許多的孤獨癥特殊教育和訓練課程體系,目前已經(jīng)得到證實的ABA應用行為分析療法是最為有效的,很多孤獨癥兒童經(jīng)過ABA行為干預已經(jīng)恢復,能夠融入主流社會。 ③由于孤獨癥缺乏特效治療,目前尚存在數(shù)以百種的另類療法,這些療法缺乏循證醫(yī)學證據(jù),使用需慎重。 種種“神奇療法”還包括神經(jīng)營養(yǎng)療法、免疫球蛋白療法、高壓氧艙療法、中醫(yī)針灸療法等。名目雖然繁多,共同特點是價格不菲。干細胞移植療法一次至少五六萬元,曾經(jīng)被包括北京第二炮兵總醫(yī)院在內(nèi)的多家醫(yī)院用來治療自閉癥。最后由于缺乏臨床數(shù)據(jù)支持以及違背醫(yī)學倫理而被叫停。 治療自閉癥并沒有捷徑可以走,醫(yī)生和家長所能做的就是對自閉癥孩子們進行康復訓練,盡可能地提高他們?nèi)粘I詈突顒?。所以,對待自閉癥,我們必須有科學的態(tài)度,有恒心和足夠的耐心,這樣才能讓這些“星星的孩子”不再孤單。 有效的專業(yè)康復、家庭康復,都基于家長對自閉癥的準確認識,認識的偏差,可能直接葬送孩子未來。當越來越多的新家長認為自閉癥就是不會說話,會說話就好了的時候,我覺得,家長更需要認真的理解自閉癥和認真的學習了。
現(xiàn)在融合一詞很火。談融合我想請大家弄清楚幾個小問題,一個是什么是融合?有幾個孩子在玩,一個孩子去問:我可以加入你們嗎?有幾個孩子在玩,一個孩子問完后,孩子同意了,他們在一起了;有幾個孩子在玩,一個孩子加入后,跟著別人跑來跑去,沒有更多的交流互動。第一天其他孩子主動帶著這個孩子跑,第二天還帶著跑,第三天就不來找這個孩子了。請問這是融合嗎?不,這不叫融合,就算這個孩子跑得滿身汗,臉上也洋溢著笑容,但這充其量是合,不能稱之為融合。合者,并也。融,有融通,有長久的意思。沒有互惠互利,合不長久。借一身行頭,進了富豪的圈子,不代表就能和富豪融在一起了。多少孩子進去了校園,試問他們?nèi)谶M了同學圈了嗎?在如今自私盛行的社會中,愛心只是一霎那,包容不了多久時間的。因為譜系很難帶給別人好處,一味的讓別人幫助,這樣友誼的小船說翻就翻。所以單學習幾個社交的技巧,只能讓你敲開一扇門,不能保證你進去以后能呆得久,呆得好。孔子曰:周而不比,比而不周。團結(jié)一起,你尊我敬,互惠互利,才是真融合。