神經(jīng)內(nèi)一科

帕金森病人和沒有癥狀的家人都應(yīng)該根據(jù)病人的癥狀和健康狀況，考慮參加臨床研究。研究者需要志愿者來解決很多關(guān)于帕金森病的難題，需要志愿者來開發(fā)新的治療方法。目前所有可靠的治療方法，都是之前的志愿者支持和參與的結(jié)果，沒有臨床研究，就沒有新方法。臨床試驗也要了解一下帕金森病的臨床研究有很多形式。藥物試驗是用來測試新的藥物治療方案的，需要參與者遵守一定的規(guī)則，定期到試驗醫(yī)院進(jìn)行復(fù)診復(fù)評。也有手術(shù)技術(shù)的試驗，這些試驗會更加復(fù)雜，還包括手術(shù)前的篩選和測試。遺傳基因的研究也算是臨床研究，參與者接受臨床醫(yī)生的信息收集，并被采集血樣進(jìn)行檢測。這些研究試驗都有助于發(fā)現(xiàn)關(guān)于帕金森病的新的信息、觀點(diǎn)，推動帕金森病相關(guān)科技的發(fā)展。在大多數(shù)的研究中，醫(yī)療處理和研究藥物都是免費(fèi)的。有時候，參與者可能會有機(jī)會接受很好的醫(yī)療措施。參與的病人會受到試驗醫(yī)生更為多的關(guān)注和評估。這些評估可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過日常醫(yī)療過程中接受的評估，最終幫助新的技術(shù)更快的應(yīng)用到臨床。參與臨床研究，是需要知情同意的。參與試驗的病人，是受到法律、醫(yī)療監(jiān)管機(jī)構(gòu)、倫理委員會和試驗機(jī)構(gòu)的審查委員會保護(hù)的，這其中包括管理者、醫(yī)生、研究者、統(tǒng)計學(xué)家、協(xié)調(diào)員等等。臨床研究是需要經(jīng)過倫理委員會審查的。臨床研究的信息也是有保密要求的。參與臨床研究的患者自己也需要一個自我教育的過程，這個過程需要了解疾病和試驗的相關(guān)信息，并且學(xué)會正確的向研究者提問。如果考慮參加臨床研究，患者應(yīng)該告知自己的醫(yī)生。參加臨床試驗，帕金森病人應(yīng)該問哪些問題為什么患者需要了解更多參考資料：Parkinson.org:UnderstandingParkinson’s,SeekingOutASpecialist.

很多帕金森病患者都提到，自己的癥狀似乎是在一次嚴(yán)重的“打擊”后變得明顯的。這些“打擊”包括頭部受傷、生一場大病、做一個外科手術(shù)或者一次情感上的重創(chuàng)。帕金森病因此經(jīng)常詢問醫(yī)生，受傷、大病、手術(shù)、打擊等，究竟是造成帕金森病的原因么？我們需要理解，尋找“病因”，有時候不只是人對生物醫(yī)學(xué)方面的關(guān)注，還有更多情況是一種頗具人文色彩的行為。癥狀是疾病的征兆，也是文化的烙印醫(yī)生能看到疾病，而人要看到病痛單從生物醫(yī)學(xué)方面來說，按照目前最主流的認(rèn)識，帕金森病是一個腦細(xì)胞逐漸退化死亡的疾病，而且腦細(xì)胞的退化可能在疾病發(fā)生前很多年就已經(jīng)發(fā)生了，因此不大可能（或者說主流上不能理解）是因為一次突如其來的打擊而產(chǎn)生的。與此相對地，的確有一部分患者是遭受了一次明顯的、可追溯可證明的打擊后才突然發(fā)生帕金森癥狀的，但這部分患者神經(jīng)病學(xué)目前大部分都把他們歸到了另一類疾病中，通常是“繼發(fā)性帕金森綜合征”。帕金森綜合征的病因藥物為什么引起帕金森綜合征腦血管問題導(dǎo)致的帕金森關(guān)于腦外傷會不會導(dǎo)致帕金森病，目前還沒有特別有說服力的證據(jù)，因此這件事的判斷上不同的專家可能有不一樣的說法。雖然腦外傷可能會讓人失憶或者昏迷，但有限的證據(jù)認(rèn)為，腦外傷數(shù)年后可能會增加一點(diǎn)罹患帕金森病的風(fēng)險，支持這種說法的現(xiàn)象是拳擊運(yùn)動員發(fā)生的帕金森癥狀。當(dāng)然，另一些專家會認(rèn)為，那些經(jīng)常摔倒、摔到頭或者感受到壓力大的人被診斷帕金森病之前，很可能已經(jīng)患上了輕度的沒有被識別的帕金森病，因此，更有可能是帕金森病在前，而受傷在后。沒事別敲自己的頭猜猜以下三種病，誰最讓腦子變笨？參考資料：Parkinson’sFoundation:FrequentlyAskedQuestions,AGuidetoParkinson’sDisease.

目前而言，帕金森病的分期是通過運(yùn)動癥狀的嚴(yán)重性和疾病多大程度影響了人的日常活動來進(jìn)行分期的。帕金森病患者的病情是連續(xù)和逐漸進(jìn)展的，而帕金森病的分期是模糊的，實際上沒有一個明確的日期界限，將患者清晰的分在不同的時期。因此要清晰的判斷患者某天之前是早期，某天之后是中期后期，這都是不現(xiàn)實的。帕金森病臨床特征的精辟歸納早期的帕金森病人運(yùn)動癥狀比較輕，一般只是單側(cè)身體有癥狀，有些患者只有震顫而其他運(yùn)動癥狀很不顯眼?；颊叩陌Y狀雖然給生活帶來一些小的不方便，但基本不大影響日常生活。在這個時期，患者的朋友可能會注意到患者的一些改變，比如姿勢的變化、行走能力的變化、表情的變化等等。在這個階段進(jìn)行日常鍛煉，能夠改善和保持運(yùn)動能力、靈活性、關(guān)節(jié)活動范圍、平衡能力，也能夠減少抑郁和便秘。權(quán)威帕金森病鍛煉建議“放松”能減少帕金森病震顫翩翩起舞的帕金森病人中期的帕金森病人運(yùn)動癥狀明顯起來，兩側(cè)身體都有癥狀?；颊叩男袆幼兟?，平衡能力和協(xié)調(diào)性也不如從前。有些時候有些患者會感到走路時腳突然粘在地上無法抬起，被稱為“凍結(jié)步態(tài)”。病人在服用完帕金森病的治療藥物后可能會出現(xiàn)“劑末現(xiàn)象”，也就是說藥物作用不能持續(xù)到下一頓藥服藥之前了，而且藥物也可能產(chǎn)生比較明顯的副作用了，比如異動癥。在這個階段進(jìn)行日常鍛煉，以及必要時加上康復(fù)治療，對保持運(yùn)動能力和平衡能力依然很重要，尋求康復(fù)醫(yī)生的幫助，進(jìn)行作業(yè)治療，可能能夠?qū)W習(xí)到各種加強(qiáng)自理能力的方法。帕金森病人需要多久鍛煉一次？后期的帕金森病人，運(yùn)動癥狀更加明顯，行走會出現(xiàn)困難，這會導(dǎo)致病人大部分時間處于輪椅和床上。病人這個時候難以獨(dú)立生活，日常生活需要很多幫助。一些病人可能會面臨認(rèn)知問題，也就是“腦子不太好使”了；有些病人還可能出現(xiàn)幻覺和妄想。在這個階段，在藥物療效和藥物副作用之間取得平衡將會變成一個非常有挑戰(zhàn)的事情?？磁两鹕∪巳绾闻罉?，你該有這樣的精神臨床醫(yī)生常用一個簡寫為H-Y分期的方法來簡單的評估病人的病情分期，但這只是眾多分期方法中的一種，也很粗糙，并不能精確的反應(yīng)每個病人的病情和疾病進(jìn)展速度，因此對未來的預(yù)測能力仍然很有限。我們把H-Y分期的方法列在這里供大家參考：“H-Y分期”?第0期：沒有癥狀第1期：單側(cè)肢體癥狀第1.5期：單側(cè)肢體癥狀+軀體癥狀第2期：雙側(cè)肢體癥狀+后拉試驗小于等于2步第2.5期：雙側(cè)肢體癥狀+后拉試驗大于2步第3期：雙側(cè)肢體癥狀+后拉摔倒，日常不需協(xié)助第4期：日常需要協(xié)助（殘疾），可獨(dú)自走路和站立第5期：不可獨(dú)自走路或站立，須依靠輪椅或終日臥床參考資料：Parkinson’sFoundation:FrequentlyAskedQuestions,AGuidetoParkinson’sDisease.