北京大學第一醫(yī)院罕見病醫(yī)學中心
診治罕見病是北京大學第一醫(yī)院的主要工作之一。2012年我院的丁潔、袁云、熊暉、王朝霞四位醫(yī)生率先牽頭成立北京醫(yī)學會罕見病分會。2019年在國家罕見病政策推動下，北京大學第一醫(yī)院成為北京市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的牽頭醫(yī)院，依托綜合醫(yī)院雄厚的醫(yī)療資源，在北京市率先成立了罕見病中心，我擔任中心主任，構(gòu)建了一批罕見病多學科團隊，在全國開設(shè)了罕見病繼續(xù)教育課程。同時還完成了北京市罕見病地圖的制定以及北京市罕見病專家?guī)斓慕ㄔO(shè)。在北京市衛(wèi)健委開設(shè)了罕見病繼續(xù)教育項目。在北大開設(shè)了罕見病研究生課程。2024年12月醫(yī)院進一步加強了罕見病醫(yī)學中心的工作力度，繼續(xù)聘任我為中心主任，張巍教授、王芳教授和鄧健文教授為副主任，新的核心團隊牢記全心全意為人民服務(wù)的歷史使命，在罕見病臨床、教學、科研方面將進一步優(yōu)化全院的資源，加強和全國同道的合作，哪里有罕見病患者，哪里就有我們的服務(wù)。目前全院有國內(nèi)最大的罕見病醫(yī)師團隊，罕見病多學科團隊達到40多個，對國家第一批和第二批罕見病目錄的疾病均有專家給予診治，還有297種目錄外的罕見病也可以診治。為這些罕見病患者建立產(chǎn)前診斷、預約門診、住院、出院后隨訪“一站式”全生命周期的管理模式，把我們的服務(wù)延伸到患者的家庭和床旁，為人類的健康事業(yè)作出更大的貢獻，在為人民服務(wù)中不斷超越自我。我們在罕見病患者看病難、掛號難、住宿難、住院難的問題上逐個協(xié)助各位去解決問題，同心圓愛心基金會對有困難的兒童患者提供來北大醫(yī)院看病期間的住宿幫助。希望看到該文章的朋友對我們的工作提出建議，您的需求有助于我們改善對患者的服務(wù)。
袁云 北京大學第一醫(yī)院 神經(jīng)內(nèi)科
