風(fēng)濕免疫科

得了風(fēng)濕病關(guān)心比較多的除了疾病本身的發(fā)展趨勢(shì)、治療方案之外就是在生活和飲食上需要注意什么問(wèn)題，到底哪些東西可以吃，哪些東西不能吃，實(shí)際上高醫(yī)生以前就提到過(guò)如果我們沒(méi)有重要臟器功能受累，飲食就不必太過(guò)限制，喜歡的就是好的，沒(méi)有任何一樣食品是絕對(duì)適合或者禁忌的。從這一點(diǎn)來(lái)講我們沒(méi)有必要刻意把任何食物排除出去，也沒(méi)有必要去購(gòu)買(mǎi)任何高蛋白高營(yíng)養(yǎng)的所謂補(bǔ)品。但是適當(dāng)?shù)墓?jié)制并注意不同成分的合理搭配的健康飲食習(xí)慣對(duì)于疾病的控制也很重要，就像很多病友需要口服強(qiáng)的松等可以促進(jìn)食欲的藥物，如果不限制飲食就會(huì)造成食物超標(biāo)、過(guò)度的肥胖從而增加高血脂高血壓等心腦血管疾病的風(fēng)險(xiǎn)。如果適當(dāng)限制蛋白、動(dòng)物脂肪、鹽和碳水化合物類食品的攝入量，就可以明顯減少藥物的副作用。藥物本身并不會(huì)增加體重，增加的體重都是吃出來(lái)的。敲重點(diǎn)：無(wú)論魚(yú)蝦禽蛋奶等蛋白、米面糖等碳水化合物 、粗茶蔬菜根莖維生素和粗纖維還是油鹽調(diào)料礦物質(zhì)，每一種東西都是我們身體需要的，都很有營(yíng)養(yǎng)，沒(méi)有誰(shuí)超過(guò)誰(shuí)誰(shuí)比誰(shuí)更有營(yíng)養(yǎng)的說(shuō)法，因?yàn)檎l(shuí)都不能替代誰(shuí)，重要的是它們之間如何搭配。所謂的高蛋白更有營(yíng)養(yǎng)的說(shuō)法是一貫的貧窮限制了我們的想象力，肉在中國(guó)漫長(zhǎng)的歷史中被歸位到奢飾品的行列，其實(shí)在肉食獲取已經(jīng)變得不那么困難的新時(shí)代，如何限制蛋白才是重點(diǎn)。重點(diǎn)二：除非患有對(duì)營(yíng)養(yǎng)有特殊要求的疾病，這個(gè)時(shí)候醫(yī)生一定會(huì)有特別交代，反之任何經(jīng)過(guò)加工的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充劑都不如原汁原味的食材健康，蛋白粉可能不如雞蛋，精白面粉可能不如原麥粗粉，維生素可能不如富含纖維的塊根和蔬菜。關(guān)于挑食、飲食禁忌、牛奶不耐受和食物過(guò)敏本公眾號(hào)曾有談過(guò)，不再贅述，總之不論什么飲食推薦，飲食帶給人的愉悅和舒適的滿足感也是很重要的，如果氣味特別到不能忍受或者進(jìn)食之后引起了身體的明顯不適即使再符合營(yíng)養(yǎng)的標(biāo)準(zhǔn)估計(jì)都不是適合你的推薦，你的菜一定是你喜歡并愿意享受的。 如果腎臟功能不好就要采取低鹽優(yōu)質(zhì)蛋白飲食，還要根據(jù)肌酐清除率水平和是否透析等計(jì)算蛋白具體入量和是否補(bǔ)充必須氨基酸等，肝臟受累的病人要根據(jù)肝功能情況采取適當(dāng)?shù)鞍椎母邿崃匡嬍辰Y(jié)構(gòu)，如果有高血壓糖尿病或者過(guò)度肥胖、過(guò)度消瘦患上了肌少癥，都會(huì)有一些特別的要求。那么什么才算健康的飲食，對(duì)于風(fēng)濕病有沒(méi)有普適的健康飲食推薦呢？ 有一個(gè)備受推崇的就是地中海飲食（Mediterranean diet，是全球最流行的減脂飲食法之一。1950年代，美國(guó)生物學(xué)家Ancel Keys 進(jìn)行了著名的七國(guó)研究（希臘、芬蘭、意大利、日本、荷蘭、美國(guó)和南斯拉夫 ）發(fā)現(xiàn)居住在希臘、西班牙、法國(guó)、意大利南部等處于地中海沿岸的南歐各地的的居民，雖然攝入的脂肪量較高，且醫(yī)療條件有限，但卻擁有最低的心臟病發(fā)病率和更長(zhǎng)的壽命。于1975年由Ancel Keys 和他的妻子化學(xué)家 Margaret Keys提出了地中海飲食的概念。地中海飲食的特點(diǎn)是以新鮮蔬菜水果、魚(yú)類、豆類、堅(jiān)果類食物、尤其提倡用橄欖油，加以味道深厚的植物類調(diào)料如大蒜、百里香、紫蘇、鼠尾草、胡椒、薄荷等。減少過(guò)度的烹飪手法而采取粗加工簡(jiǎn)單烹飪方式以減少食材因?yàn)榧庸ず团腼兌鴵p失營(yíng)養(yǎng)。2019年美國(guó)“新聞和世界報(bào)道”網(wǎng)站（health.usnews.com/best-diet）最佳飲食排名榜前幾位的飲食法包括：第一名：Mediterranean Diet（地中海飲食）第二名：DASH Diet（得舒飲食）第三名：The Flexitarian Diet（彈性飲食）第四名（并列）：MIND Diet（超體飲食）第四名（并列）：WW (Weight Watchers) Diet（體重觀察者飲食）第六名（并列）：Mayo Clinic Diet（梅奧診所飲食）第六名（并列）：Volumetrics Diet（容量測(cè)定飲食）第八名：TLC Diet（薄層色譜法膳食）第九名（并列）：Nordic Diet（北歐飲食）第九名（并列）：Ornish Diet（歐尼許飲食）是不是一頭霧水，而且竟然沒(méi)有大中華的八大菜系。自以為中華飲食文化博大精深，原來(lái)飲食在西方也有這么多名堂，而且以上飲食推薦都很高大上到背后都隱藏著非常多的研究論文或者調(diào)查報(bào)告，每一種飲食方式都很有道理，特別是梅奧診所為了推廣他們的飲食理念還專門(mén)建了一座大樓、辦有烹飪學(xué)習(xí)班，高醫(yī)生還專門(mén)去梅奧診所營(yíng)養(yǎng)中心吃了一頓他們的營(yíng)養(yǎng)餐、參觀了他們的流程，真的是醫(yī)養(yǎng)結(jié)合，以致高醫(yī)生都產(chǎn)生一種沖動(dòng)回國(guó)后也向院長(zhǎng)申請(qǐng)蓋這么一座樓，風(fēng)濕科主任咱不干了，當(dāng)樓主去，但是這個(gè)想法有很多不現(xiàn)實(shí)之處。但是所有這些和我們祖輩的認(rèn)識(shí)又有很大出入，固然有文化的因素，但是我們一貫引以為傲的中華美食就沒(méi)有需要反思的地方嗎？如果讓一個(gè)中國(guó)人參觀一下美國(guó)人的廚房看看西方的廚具和餐具一定會(huì)被shock的，也許我們的偏見(jiàn)太大了。老祖宗的食不厭精膾不厭細(xì)到底還有沒(méi)有道理，民間還有素食主義者，中國(guó)特色的辟谷、間歇性斷食、過(guò)午不食等，這些理念值不值得提倡。高醫(yī)生的預(yù)設(shè)觀點(diǎn)是美食美器、愉悅放松的飲食環(huán)境可能會(huì)帶來(lái)超越飲食本身的享受，飲食之后的滿足和放松比飲食成分的搭配更有益與健康。但是在講究口味的時(shí)候如果適當(dāng)講究一下搭配也許就會(huì)更好一些，另外對(duì)于工薪階層也包括醫(yī)生在內(nèi)的工作奴隸們來(lái)說(shuō)，飲食大部分時(shí)候是為了填飽肚子、為生命的繼續(xù)提供能量，飲食快餐化已經(jīng)成為現(xiàn)代生活的標(biāo)志，合理搭配食物成分、保證健康合理、節(jié)省時(shí)間和減少開(kāi)支也是需要思考的問(wèn)題。 寫(xiě)到這里，高醫(yī)生真的很懷念小的時(shí)候一家人圍坐在飯桌前就餐的場(chǎng)景，如果有一個(gè)成員沒(méi)有到，大家是會(huì)等一會(huì)的，反正有的是時(shí)間，聚齊了所有應(yīng)就餐的人，按照規(guī)矩坐好，有說(shuō)有笑一頓家庭的盛宴就不知覺(jué)結(jié)束了，雖然飲食簡(jiǎn)單甚至材料低廉，但是飲食之后的滿足和放松是現(xiàn)在很少能體會(huì)到的了。山東老家由于受孔子思想影響至深，家族觀念及其濃厚，每每回家，家里的老人必然會(huì)來(lái)聊一下如何重修祠堂、如何為祖宗立碑，以前真的沒(méi)有太在意，但是來(lái)到美國(guó)之后才更加想念一家人坐在一起的一頓飯。扯了這么多，高醫(yī)生是想再次強(qiáng)調(diào)如果有一個(gè)好的家庭或者朋友相聚的氛圍，能夠心情舒暢的進(jìn)食聊天，真的就不用太在意吃的是什么了，以下內(nèi)容不必在意。至于工作狗、求學(xué)狗們，飲食又如此的重要，也就是如何在最短的時(shí)間以最舒服的方式解決更好的延續(xù)生命的問(wèn)題，以下內(nèi)容可以看看作為參考。 抗炎飲食是接近地中海飲食的一種飲食方法，具有預(yù)防或減輕輕度慢性炎癥的作用，低度慢性炎癥是許多健康問(wèn)題和幾種主要疾病的關(guān)鍵危險(xiǎn)因素，炎癥也是很多風(fēng)濕性疾病活動(dòng)的標(biāo)志。典型的抗炎飲食強(qiáng)調(diào)水果，蔬菜，瘦肉， 堅(jiān)果，種子和健康脂肪。比如富含抗氧化成分的漿果（例如藍(lán)莓，覆盆子和黑莓）櫻桃蘋(píng)果朝鮮薊鱷梨、深綠色多葉蔬菜（例如羽衣甘藍(lán)，菠菜和羽衣甘藍(lán)）、紅薯、西蘭花、堅(jiān)果（例如核桃，杏仁，山核桃和榛子）、豆（例如紅豆，斑豆和黑豆）、全谷類（例如燕麥和糙米）、黑巧克力（可可含量至少70％），還有油性魚(yú)（例如鮭魚(yú)，鯡魚(yú)，鯖魚(yú)，沙丁魚(yú)和an魚(yú)）、亞麻籽、核桃和Omega-3強(qiáng)化食品（包括雞蛋和牛奶）。還有某些烹飪草藥和香料（例如生姜，姜黃和大蒜）都可以幫助緩解炎癥。 盡量避免或限制促炎食物包括精制碳水化合物，例如白面包和糕點(diǎn)，油炸食品如炸薯?xiàng)l，蘇打水和其他含糖飲料，紅肉（漢堡，牛排）和加工肉類（熱狗，香腸）以及人造黃油、起酥油和豬油。 每天吃五至九份富含抗氧化劑的水果和蔬菜。限制攝入富含omega-6脂肪酸的食物，同時(shí)增加攝入富含omega-3脂肪酸的食物（例如亞麻籽，核桃和油性魚(yú)，例如鮭魚(yú)，金槍魚(yú)，鯖魚(yú)和鯡魚(yú)）。用更健康的蛋白質(zhì)來(lái)源代替紅肉，例如瘦禽，魚(yú)，大豆，豆類和小扁豆。避免人造黃油和動(dòng)物油，多選擇植物油特別是橄欖油或者堅(jiān)果和種子中更健康的脂肪。與其選擇精制谷物，不如選擇原麥、燕麥、藜麥、糙米來(lái)制作面包和面食等避免損失營(yíng)養(yǎng)成分又可以降低成本，將全谷物列為第一成分。減少用鹽調(diào)味，多使用大蒜、蔥、洋蔥、姜和姜黃等抗炎草藥來(lái)增強(qiáng)風(fēng)味。要不要采取抗炎飲食，你get到了嗎？至于每一種食材的成分和對(duì)健康的裨益真的會(huì)有一些差別，大家有興趣也可以一起探討一下，甚至可以開(kāi)展一些營(yíng)養(yǎng)方面的研究。如何在快餐時(shí)代更好的享受一頓美食的學(xué)問(wèn)很大，歡迎大家提出自己的觀點(diǎn)，文中不足之處，歡迎您的補(bǔ)充矯正。

雖然我們工作安排都是按公歷進(jìn)行的，但是不到農(nóng)歷春節(jié)仍覺(jué)得這一年還沒(méi)有過(guò)去，臨近春節(jié)才有到年關(guān)的感覺(jué)，總結(jié)過(guò)去便是春節(jié)前重要的一項(xiàng)工作?；厥走^(guò)去的一年，我們的確經(jīng)歷了風(fēng)濕病最好的一年，從系統(tǒng)生物學(xué)到單細(xì)胞技術(shù)的成熟應(yīng)用，以及臨床可操作性的診斷和治療方法及藥物的進(jìn)展，以及由這些進(jìn)展所帶來(lái)的理念的更新都是前所未有的。所以前任ACR主席，紐約大學(xué)的Dr.Marchetta說(shuō)，過(guò)去的一年是風(fēng)濕免疫專業(yè)迄今為止發(fā)展最快的一年。這決不是因?yàn)樗龑?duì)她2019年主席任期的自夸之言。 風(fēng)濕性疾病屬于免疫相關(guān)炎癥性疾病的范疇，一直處于醫(yī)學(xué)乃至科學(xué)領(lǐng)域中中最令人興奮的部分之中。單細(xì)胞分析技術(shù)、質(zhì)譜、信息技術(shù)和新的數(shù)據(jù)分析方法為疾病探索提供了前所未有的畫(huà)面，臨床組學(xué)、影像組學(xué)、代謝組學(xué)、蛋白組學(xué)、基因組學(xué)甚至糖組學(xué)等一些列的組學(xué)研究已經(jīng)非常成熟。通過(guò)使用多重離子束成像（MIBI）、DAN分子照相等新的顯像技術(shù)可以進(jìn)行活體和活細(xì)胞成像，疾病的發(fā)展的不同階段甚至疾病起源的可視化的研究慢慢成為可能。新技術(shù)一次科研測(cè)量成千上萬(wàn)個(gè)細(xì)胞，對(duì)全血或目標(biāo)免疫細(xì)胞以及患病器官本身的全面而精準(zhǔn)的組學(xué)分析提供了精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的希望，分子生物學(xué)的進(jìn)步使人們對(duì)疾病認(rèn)識(shí)提高到前所未有的層次。我們對(duì)不同細(xì)胞群的數(shù)量、功能、調(diào)節(jié)及其在不同器官、不同組織的微環(huán)境中做出的微妙調(diào)整有了更多的了解。對(duì)免疫和炎癥過(guò)程更深入的理解為類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡等風(fēng)濕性疾病提供了分子病理學(xué)基礎(chǔ)，可以更好地對(duì)患者進(jìn)行分層，更好的確定疾病狀態(tài)和預(yù)后、更準(zhǔn)確的判斷治療反應(yīng)并揭示藥物開(kāi)發(fā)的新途徑和目標(biāo)，增加新的診斷工具和治療方法，識(shí)別高危人群，最終獲得最大臨床受益，同時(shí)減少開(kāi)發(fā)它們的時(shí)間和成本。在家中進(jìn)行的基因檢測(cè)的日益普及也帶來(lái)了一系列新的問(wèn)題。深入和詳盡了解這些信息如何影響給定的患者終點(diǎn)并預(yù)測(cè)他們對(duì)特定藥物的反應(yīng)，預(yù)測(cè)疾病緩解和加重的的因素，是需要更積極的治療還是保守治療等等已經(jīng)成為臨床醫(yī)生的非常重要的挑戰(zhàn)。隨著科學(xué)的進(jìn)步，必將使我們能夠兌現(xiàn)精確醫(yī)學(xué)的承諾，個(gè)性化（更有效）醫(yī)學(xué)的夢(mèng)想越來(lái)越接近現(xiàn)實(shí)，這也是令人類最為興奮的事情和醫(yī)學(xué)魅力所在。當(dāng)然這一切也許才剛剛開(kāi)始。 社交媒體和互聯(lián)網(wǎng)正在成為醫(yī)療保健領(lǐng)域的顛覆者，合理規(guī)范和利用互聯(lián)網(wǎng)+技術(shù)帶來(lái)的革新必將會(huì)促進(jìn)醫(yī)學(xué)進(jìn)步，但是過(guò)度使用甚至濫用造成的惡果也觸目驚心，醫(yī)療專業(yè)人員如何成功地導(dǎo)航數(shù)字世界也成為新時(shí)代的新問(wèn)題。不斷發(fā)展的“大數(shù)據(jù)”也帶來(lái)了新的機(jī)遇和挑戰(zhàn)，統(tǒng)計(jì)方法和信息技術(shù)的不斷發(fā)展為醫(yī)療發(fā)展提供了前所未有的機(jī)會(huì)可以訪問(wèn)和分析多個(gè)數(shù)據(jù)庫(kù)以及越來(lái)越大的數(shù)據(jù)集來(lái)回答臨床問(wèn)題。擁抱醫(yī)療應(yīng)用可以使患者、臨床工作者和研究者獲益。人工智能、機(jī)器學(xué)習(xí)必將深度融合人群和分子水平龐大的信息，使系統(tǒng)生物學(xué)和精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)相融合成為臨床可及的現(xiàn)實(shí)。可以想象世界上五十多億人并沒(méi)有兩個(gè)人長(zhǎng)得完全一樣，同樣世界上十幾億的病人也各個(gè)不同，籠統(tǒng)的分類某一大的疾病已經(jīng)給臨床醫(yī)生造成了很多困擾，真正的個(gè)體化醫(yī)療的時(shí)代也許真的來(lái)了?，F(xiàn)在不是機(jī)器能否代替醫(yī)生的問(wèn)題，而是醫(yī)生如何和機(jī)器融合了。 關(guān)于自身免疫性疾病的新的遺傳和表觀遺傳信息的研究對(duì)疾病的表型和臨床前階段有了更深入的認(rèn)識(shí)，對(duì)于不完全性狼瘡和不完全性風(fēng)濕病和低疾病活動(dòng)度的理解達(dá)到了一個(gè)新的高度。我們就有望把風(fēng)濕性疾病扼殺在它們的萌芽狀態(tài)。基因編輯日趨成熟并已經(jīng)在臨床應(yīng)用，這也為未來(lái)風(fēng)濕免疫性疾病的治療帶來(lái)了新的希望和倫理挑戰(zhàn)。 由于風(fēng)濕性疾病都屬于免疫性炎癥性疾病，因此臨床醫(yī)生長(zhǎng)期以來(lái)一直認(rèn)為治療一種疾病也會(huì)使另一種疾病受益，籠統(tǒng)的抗炎和免疫抑制治療仍然是目前的主流。一些新的生物制劑陸續(xù)問(wèn)世，但是給人的印象就是并沒(méi)有真正出現(xiàn)超越腫瘤壞死因子拮抗劑的扛鼎藥物。不同疾病更多的個(gè)性彰顯在2019年也變得尤為突出。有專家把2019年稱為“銀屑病關(guān)節(jié)炎年”。特別是脊柱關(guān)節(jié)炎、炎癥性腸病和銀屑病關(guān)節(jié)炎這三大類相關(guān)疾病的治療進(jìn)展給風(fēng)濕醫(yī)生帶來(lái)新的啟示，這些結(jié)果的影響可能不只限于這些疾病本身。有些藥物如IL-23抑制劑在IBD中非常有用，但不適用于脊柱關(guān)節(jié)炎，維多珠單抗（拮抗α4β7整合素）具有更高的腸道選擇性，而不會(huì)與關(guān)節(jié)或身體其他部位的免疫成分發(fā)生交叉反應(yīng)，甚至?xí)T發(fā)新的關(guān)節(jié)癥狀。對(duì)于具有活躍IBD的患者，不適合使用像IL-17抑制劑那樣對(duì)皮膚有效的藥物。IL-23和IL-17及其它生物制劑正式從TNF的背后走上前臺(tái)，不同藥物對(duì)皮膚表現(xiàn)、關(guān)節(jié)脊柱表現(xiàn)或者腸道表現(xiàn)治療結(jié)局的差異為更個(gè)性化的治療帶來(lái)了希望。近三十年風(fēng)濕病學(xué)的發(fā)展都有腫瘤壞死因子拮抗劑的影子，新的生物治療也許會(huì)揭開(kāi)風(fēng)濕病另外的一面，臨床的廣泛應(yīng)用必將推動(dòng)相關(guān)基礎(chǔ)研究的飛躍式發(fā)展。 2019年蟬聯(lián)近十年全球“藥王”的修美樂(lè)（阿達(dá)木單抗）和英夫利昔（類克）終于相繼進(jìn)入中國(guó)國(guó)家醫(yī)保目錄，國(guó)內(nèi)類風(fēng)濕治療唯一的jak抑制劑進(jìn)入醫(yī)保，揭開(kāi)了進(jìn)口生物制劑醫(yī)保內(nèi)治療的新篇章。可能也提示了國(guó)家醫(yī)療政策和醫(yī)保的新動(dòng)向，雖然醫(yī)保基本盤(pán)和病人的真正受益之路還很遠(yuǎn)，但是希望不是越來(lái)越近了嗎？ 比利時(shí)生物醫(yī)藥公司優(yōu)時(shí)比的生物制劑培塞利珠單抗（希敏佳）在中國(guó)上市，禮來(lái)制藥和因賽特醫(yī)療（IncyteCorporation）共同開(kāi)發(fā)的口服類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎新藥巴瑞替尼片（Baricitinib，商品名艾樂(lè)明）也在中國(guó)獲批上市。FDA批準(zhǔn)了JAK1抑制劑Rinvoq（upadacitinib）和秋水仙堿口服液。FDA批準(zhǔn)伊克珠單抗用于活動(dòng)性強(qiáng)直性脊柱炎，阿米司特批準(zhǔn)用于與貝塞特氏病相關(guān)的口腔潰瘍，賽妥珠單抗的批準(zhǔn)用于放射學(xué)陰性的中軸性脊柱關(guān)節(jié)炎，貝萊木單抗（先前已批準(zhǔn)用于成人狼瘡患者）獲得了擴(kuò)大的適應(yīng)癥，可用于治療5-17歲兒童年患有狼瘡的患者，利妥昔單抗擴(kuò)大用于2歲或2歲以上的GPA / MPA患者。FDA批準(zhǔn)了SSc-ILD患者的首個(gè)治療方法，Nintedanib（Ofev）被批準(zhǔn)用于減緩硬皮病相關(guān)性間質(zhì)性肺疾病患者的肺功能下降速度。系統(tǒng)性硬化間質(zhì)性肺病藥物批準(zhǔn)的意義在于肺纖維化這一被認(rèn)為不可逆的疾病過(guò)程終于有了藥物選擇，即使效果仍然不甚理想，但也不能掩蓋其革命性的意義，讓醫(yī)生想起來(lái)就頭疼的硬化纖維化也許很快就不是難題了，那么癌癥、艾滋病、關(guān)節(jié)的侵蝕和強(qiáng)直還遠(yuǎn)嗎？ 循證醫(yī)學(xué)仍然是指導(dǎo)目前臨床工作的最好方法，雖然它有著固有的弊病，大數(shù)據(jù)的宏觀研究必將帶來(lái)更龐大更精準(zhǔn)的結(jié)果，她和微觀技術(shù)的精準(zhǔn)化以及循證醫(yī)學(xué)三駕馬車(chē)的深度融合是現(xiàn)代醫(yī)療發(fā)展的大趨勢(shì)，但是循證醫(yī)學(xué)的地位仍無(wú)法撼動(dòng)?；谘C醫(yī)學(xué)原理制定的新的標(biāo)準(zhǔn)、共識(shí)和指南成為新的規(guī)范，看看下面這些發(fā)生在2019年的題目，就能明白我們的風(fēng)濕同道是多么的努力，也能理解風(fēng)濕免疫領(lǐng)域的進(jìn)展是如此廣泛和深入，因?yàn)槊恳环輼?biāo)準(zhǔn)、每一份指南和共識(shí)背后都有著大量的研究數(shù)據(jù)的進(jìn)展做支撐，hold住這些感覺(jué)才算真正了解風(fēng)濕病治療的進(jìn)展，是不是做醫(yī)生不容易??？ 首先是2018年制定，基本在2019年上半年正式公布的2018抬頭的共識(shí)和指南：2018 EULAR大血管血管炎的管理建議（更新版）2018 APLAR中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎的治療建議2018 APLAR類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的治療建議（更新版）2018 EULAR痛風(fēng)的診斷循證建議（更新版）2018年ACR／NPF銀屑病關(guān)節(jié)炎治療指南2018 日本白塞病皮膚黏膜病變治療指南 特別重量級(jí)的是中華人民共和國(guó)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)罕見(jiàn)病診療指南（2019年版），其中包含部分風(fēng)濕免疫性疾病，指南的冠名彰顯了其權(quán)威。2019EULAR風(fēng)濕病學(xué)衛(wèi)生專業(yè)人員的通用核心能力的建議則是唯一不側(cè)重具體疾病和治療的規(guī)范，有人反對(duì)稱過(guò)多的規(guī)范提高了相應(yīng)的從業(yè)門(mén)檻（某權(quán)威調(diào)查結(jié)論，高醫(yī)生不想說(shuō)是誰(shuí)，說(shuō)出來(lái)就是傷心），考慮到生物醫(yī)學(xué)領(lǐng)域如此快的進(jìn)展，考慮到臨床醫(yī)生面對(duì)的生命是如此神圣，門(mén)檻不高一點(diǎn)怎么可以呢？高高的門(mén)檻造就了崇高的職業(yè)，但是國(guó)內(nèi)醫(yī)生一度淪為下九流就不禁讓我們唏噓，唯一的希望是一切都會(huì)慢慢變好的，有你有我有全社會(huì)的共同努力，相信一切都會(huì)變好的，德必配位，所有被不正確顛倒的都會(huì)得到慢慢糾正。對(duì)于疾病認(rèn)識(shí)的深入催生了新的疾病標(biāo)準(zhǔn)：AAPT國(guó)際工作組建議了新的纖維肌痛診斷標(biāo)準(zhǔn)2019 ACR/EULAR IgG4相關(guān)性疾病的分類標(biāo)準(zhǔn)2019年EULAR/ACR系統(tǒng)性紅斑狼瘡分類標(biāo)準(zhǔn)解讀 先進(jìn)的血管成像技術(shù)催生了新血管炎分類標(biāo)準(zhǔn)，相關(guān)草案正在醞釀和驗(yàn)證之中。如多普勒超聲、MRI，MRA，CT血管造影和PET-CT現(xiàn)在都可以用于大血管炎的診斷，這些非侵入性方式有逐步代替活體組織檢查的趨勢(shì)。 指南是最高級(jí)別的治療推薦，具有更嚴(yán)格的流程和要求，也具有規(guī)范和指導(dǎo)臨床行為的作用，2019年指南的更新也是非常多的：中華人民共和國(guó)國(guó)家衛(wèi)生健康委員會(huì)罕見(jiàn)病診療指南（2019年版）2019 ACR/AF幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎相關(guān)性葡萄膜炎的篩查、監(jiān)測(cè)和治療指南皮膚型紅斑狼瘡診療指南（2019版）2019年EULAR類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎指南更新2019年美國(guó)風(fēng)濕病學(xué)院/關(guān)節(jié)炎基金會(huì)手，髖和膝骨關(guān)節(jié)炎管理指南2019 AASLD成人和兒童自身免疫性肝炎的診斷和治療實(shí)踐指南中國(guó)狼瘡腎炎診斷和治療指南ACR更新的痛風(fēng)患者管理指南2019 ACR/AF手、髖和膝關(guān)節(jié)骨關(guān)節(jié)炎的管理指南 特別是ACR更新后的痛風(fēng)指南為臨床醫(yī)生提供了有關(guān)重要問(wèn)題的循證證據(jù)，例如最佳降尿酸療法（ULT）建議的目標(biāo)是低于6mg/ dl，在某些情況下可以降低該目標(biāo)；并推薦將別嘌呤醇用作一線ULT治療；強(qiáng)調(diào)使用抗炎預(yù)防劑，例如秋水仙堿，NSAID或潑尼松/潑尼松龍。新的指南把達(dá)標(biāo)的理念以指南的的形式宣示出來(lái)，其意義不言而喻。 另外一個(gè)給人印象深刻的指南推薦是關(guān)于骨關(guān)節(jié)炎指南對(duì)運(yùn)動(dòng)療法的推薦，新指南的底線和最強(qiáng)烈的信息是骨關(guān)節(jié)炎患者應(yīng)該進(jìn)行鍛煉，如果疼痛阻礙了鍛煉，應(yīng)與風(fēng)濕病學(xué)家合作治療該疾病并尋求理療師的幫助。合理的鍛煉不僅不會(huì)加重關(guān)節(jié)炎，而且大有裨益，那些骨關(guān)節(jié)炎病人要省著點(diǎn)用關(guān)節(jié)的說(shuō)法已經(jīng)壽終正寢，但是關(guān)鍵是合理，這點(diǎn)確實(shí)提高了作為醫(yī)生的難度，就是如何建議并督促病人合理鍛煉。 以下是20019年新發(fā)布的共識(shí)和建議：2019 EULAR干燥綜合征的局部和全身治療建議2019以背痛或周?chē)躁P(guān)節(jié)病為表現(xiàn)的炎癥性腸病患者的管理流程專家共識(shí)抗中性粒細(xì)胞胞漿抗體檢測(cè)方法在診斷肉芽腫性多血管炎和顯微鏡下多血管炎中應(yīng)用的專家共識(shí)SHARE的ACR/AF關(guān)于JIA相關(guān)葡萄膜炎的最新治療共識(shí)2019 HKSR類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎的管理共識(shí)建議2019 ACR/SAA強(qiáng)直性脊柱炎和非放射學(xué)中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎的治療（更新版）建議2019 意大利成人自身免疫性風(fēng)濕病患者流感和肺炎球菌疫苗接種建議2019 EULAR成人自身免疫性炎癥性風(fēng)濕性疾病的疫苗接種（更新版）建議抗磷脂抗體檢測(cè)的臨床應(yīng)用專家共識(shí)2019 年歐洲抗風(fēng)濕病聯(lián)盟對(duì)系統(tǒng)性紅斑狼瘡治療推薦更新意見(jiàn)2019 EULAR成人抗磷脂綜合征的管理建議免疫球蛋白A血管炎的診斷和治療2019歐洲共識(shí)建議2019 EULAR系統(tǒng)性紅斑狼瘡的管理（更新版）建議中國(guó)原發(fā)性干燥綜合征多學(xué)科診治建議中國(guó)大動(dòng)脈炎性腎動(dòng)脈炎診治多學(xué)科專家共識(shí)中國(guó)大動(dòng)脈炎性腎動(dòng)脈炎診治多學(xué)科專家共識(shí)中國(guó)腎移植術(shù)后高尿酸血癥診療技術(shù)規(guī)范（2019版）2019幼年局限性硬皮病的管理共識(shí)2019 抗磷脂綜合征診斷和治療共識(shí)2019 臺(tái)灣臨床實(shí)踐建議：影像學(xué)檢查在中軸型脊柱關(guān)節(jié)炎的診斷和管理中的應(yīng)用2019 臺(tái)灣共識(shí)建議：中軸型脊柱炎的管理2019 奧地利孕期和哺乳期免疫抑制劑和生物制劑的應(yīng)用共識(shí)2019 NICE類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎TNF-α抑制劑治療監(jiān)測(cè)（DG.36）嗎替麥考酚酯在自身免疫病治療中應(yīng)用的風(fēng)濕病專家共識(shí)2019 他克莫司個(gè)體化治療治療藥物監(jiān)測(cè)共識(shí)中國(guó)低劑量白細(xì)胞介素-2治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的推薦意見(jiàn)中國(guó)锝[99Tc]亞甲基二膦酸鹽注射液治療類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎專家共識(shí)中華醫(yī)學(xué)會(huì)兒科學(xué)分會(huì)免疫學(xué)組糖皮質(zhì)激素在兒童風(fēng)濕病中應(yīng)用專家共識(shí)泛美抗風(fēng)濕聯(lián)盟(PANLAR) 生物仿制藥的共識(shí)聲明 以上信息由于太多太雜，難免會(huì)有遺漏和錯(cuò)誤，歡迎指正和補(bǔ)充，轉(zhuǎn)載請(qǐng)指明出處。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)、循證醫(yī)學(xué)和大數(shù)據(jù)技術(shù)是醫(yī)學(xué)發(fā)展的三駕馬車(chē)，使醫(yī)療工作者從微觀、宏觀和具體診療流程中都有所作為。2019年風(fēng)濕免疫領(lǐng)域三駕馬車(chē)行進(jìn)速度都讓人印象深刻?？吹阶詈蟮亩际钦嫘呐笥眩哚t(yī)生在紐約給您提前拜年了，感謝您的信任和支持，2020心想事成。

1.防曬。有面部及前胸后背皮疹的患者請(qǐng)注意防曬，日光紫外線暴曬可能會(huì)加重皮疹的范圍或程度，甚至可能誘發(fā)皮肌炎復(fù)發(fā)或加重。 2.肢體功能鍛煉。皮肌炎引起四肢肌無(wú)力的患者請(qǐng)格外注意，在激素或免疫抑制劑治療的同時(shí)，循序漸進(jìn)的鍛煉身體，從床上康復(fù)到地面康復(fù)，不然肌肉在炎癥以及臥床導(dǎo)致的廢用性萎縮雙重作用下，肌肉容積可迅速下降，肌力日漸衰退，行走難度增加。 3.呼吸功能鍛煉。中國(guó)皮肌炎患者合并肺間質(zhì)病變的概率為45%左右，具體到每一位患者身上，有輕中重之分，除了需要應(yīng)用激素及免疫抑制劑治療之外，還需要根據(jù)個(gè)體情況進(jìn)行呼吸功能鍛煉，現(xiàn)在有專門(mén)的呼吸康復(fù)專業(yè)治療師來(lái)指導(dǎo)。部分持續(xù)低氧血癥的患者家中可備制氧機(jī)，間斷低流量吸氧，減輕身體乏氧程度。 4.疫苗防病。在秋季，病情基本穩(wěn)定的患者可在醫(yī)師的指導(dǎo)下選擇注射流感病毒疫苗，目前的流感病毒疫苗均為滅活疫苗，也就是死疫苗，安全性比較高，且可降低皮肌炎患者在冬春季節(jié)發(fā)生流感的風(fēng)險(xiǎn)。 5.樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心。現(xiàn)在醫(yī)學(xué)專家們對(duì)于皮肌炎的認(rèn)識(shí)越來(lái)越深入，其治療的手段和藥物也在發(fā)生日新月異的進(jìn)步，皮肌炎經(jīng)過(guò)分型以后，除了某些特殊類型，其總體緩解率是比較高的，長(zhǎng)期生存率也不錯(cuò)，所以配合醫(yī)生的指導(dǎo)，規(guī)范藥物的治療，定期門(mén)診的復(fù)查，接受電話隨訪病情，我們的患者朋友達(dá)到臨床治愈不是夢(mèng)。在此提醒，不可以隨意減藥或停用藥物，皮肌炎目前尚不能做到根治，小部分患者在臨床完全緩解相當(dāng)長(zhǎng)一段時(shí)間后，可以嘗試在醫(yī)師指導(dǎo)下停藥，但停藥后仍需要定期至門(mén)診復(fù)查。 祝大家國(guó)慶節(jié)快樂(lè)！祝愿祖國(guó)生日快樂(lè)！繁榮昌盛！