神經(jīng)內(nèi)科

關于門診掛號~網(wǎng)上掛號 重癥肌無力及患有其它神經(jīng)系統(tǒng)疾病的病友們你們好！ 關于在網(wǎng)上或在唐都醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診掛我的問題號通知如下：過去幾年來來自全國各地的神經(jīng)系統(tǒng)疾病患者，特別是重癥肌無力患者，想找我看病的人越來越多。這給患者就醫(yī)看病帶來了一定的困難。 我個人完全理解你們急切的需求。我一周只能出3個半天門診，時間非常有限。在這有限的時間內(nèi)把來自各地的患者全部看完是不可能的。因此，幾年前我的門診號就開始限制數(shù)量了，其結果是造成了許多患者為掛到我的門診號提前來唐都醫(yī)院神經(jīng)科門診掛號機前排隊，甚至部分病友提前3天3夜在掛號機前排隊守著，以確保自己能掛上號看上病。 你們是病人來醫(yī)院的目的是要看病治療的，你們不是健康的正常人群，需要更多的關心、幫助和支持。如果掛號問題得不到解決且這種情況持續(xù)（延續(xù)）下去會形成惡性循環(huán)，對全體病友而言是不利的。來唐都醫(yī)院神經(jīng)科找我診治的目的是希望盡早明確診斷和及時得到有郊的治療，使病情早日恢復，恢復到健康狀態(tài)。 為解決這個問題，從今年（21年）5月5日起增加了一次門診，每周二上午和周四下午設了“特需門診”。如果誰先用手機或電腦搶到我的門診號了（具體時間、日期）就可以來唐都醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科門診就診找我看??；如果沒有搶到門診就診號就不要再來醫(yī)院找我們了。一般情況下現(xiàn)場不加號。通過增加兩次半天門診，周二上午和周四下午的特需門診，來試想解決病友來醫(yī)院就診看病排隊、掛號難、等待時間長等難題。 我的門診時間：周一下午和周三上午為普通專家門診，周二上午和周四下午為“特需門診”，望相互轉(zhuǎn)告。 西安唐都醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科 李柱一大夫 21.06.26日

有關中醫(yī)中藥治療人類疾病過程中的作用問題已經(jīng)在學術界爭論了很長時間，應該說各有各的道理和理由，西醫(yī)并不能完全說服中醫(yī)中藥，同時中醫(yī)中藥也不能說服西藥。人們心目中普遍存在的觀點是：（1）西醫(yī)相對而言是科學一些、起效快、效果相對明顯、但副作用較大。（2）中醫(yī)沒有科學根據(jù)、起效慢、效果短時間內(nèi)不明顯，但是副作用小。對于，這種說法怎么理解才好呢 ？ 我只能說一切都是相對的、沒有絕對的東西。西醫(yī)西藥起效快、效果明顯是相對而言的、絕不是絕對的，比如某一種特定的西藥而言其發(fā)揮藥理作用的前提條件是針對每一名個體內(nèi)（患者）某種臟器的細胞（還可以進一步細化）或體內(nèi)液中的某種物質(zhì)的特異性非常強的藥物--“西藥”；這種人體內(nèi)“物質(zhì)”和西藥之間經(jīng)過物理或化學反應過程才有可能發(fā)揮特異性的藥理作用，從而達到治療疾病的目的。人類通過科學而系統(tǒng)嚴謹?shù)难芯亢蟛拍艽_定某種物質(zhì)（藥物）對人體或人體內(nèi)液中的某種致病因素具有治療作用。一般情況下可能都要遵循這樣的原則或規(guī)則。但是，人和人之間存在較大的個體差異，某一種藥物對王A是有效的而對王B未必是有效的。這里，想強調(diào)的是世界上的萬物無論其存在方式方法如何、大小如何、功能如何、、、這一切是相對的而不是絕對的，是在不斷發(fā)生變化之中存在的萬物中的一種罷了。從這個角度出發(fā)認識和理解“西藥和中藥”的話，不難發(fā)現(xiàn)人們普遍認為的對“西藥和中藥”的藥理作用、觀點都有一定的局限性，未必完全是正確的。西藥副作用大是絕對的嗎 ？ 并一定；中藥副作用小是肯定的嗎 ？ 錯也！ 西醫(yī)西藥的科學性是相對于中藥而言的、相對于現(xiàn)今的科學技術而言的，并不是絕對的；說中藥是不科學也是相對的，相對于西藥而言的。那么中醫(yī)中藥永遠定格在“不科學”嗎 ？ 我的理解是不會的。相信，中國的中醫(yī)中藥隨著中國科學技術不斷得到發(fā)展進步對中藥的研究也必將走上更加科學系統(tǒng)嚴謹?shù)姆较虬l(fā)展。發(fā)展和變化是永恒的無論是西醫(yī)還是中醫(yī)，在診斷和治療疾病過程中人類一定會遵循科學自然法則不斷修改和補充完善中更好的造福于人類衛(wèi)生健康事業(yè)。在這里需要簡單說明我個人在治療重癥肌無力過程中有關中藥和西藥的問題的選擇問題。在十多年前，我首先開始了在中國用免疫抑制劑治療重癥肌無力。當時，在中國用于治療重癥肌無力的藥物非常有限，可選擇使用的藥物很少，藥品品種不多，給肌無力患者的治療帶來極大的困難；可怕的是當時只有兩類藥品用于治療重癥肌無力，即膽堿酯酶抑制劑和激素類藥物；更加可怕的是農(nóng)村邊遠地區(qū)根本就沒有藥物可用于治療重癥肌無力。于是，在很多地方出現(xiàn)了用中藥來治療重癥肌無力，我本人并不是說反對用中藥來治療。很多地方的中醫(yī)大夫根本就不知道重癥肌無力這個病的情況下，診斷不明不白的情況下，以所謂的“中醫(yī)理論”來指導，用一包接著一包的中藥開始治療重癥肌無力。我，很難想像在這種情況下接受治療的肌無力患者的心情如何？ 更為重要的是這種治療會產(chǎn)生什么樣的治療效果 ？ 根據(jù)既往統(tǒng)計的情況看來，如果一個肌無力病人沒有經(jīng)過科學而系統(tǒng)有效的配合使用免疫抑制劑的情況下，一旦患上重癥肌無力的話其病亡率在30%以上，即100名肌無力患者中死亡的病人數(shù)量30人以上，這是多么可怕的事情、可怕的數(shù)值啊 ！ 我在國內(nèi)首先系統(tǒng)合理科學的使用免疫制劑治療重癥肌無力，這不是我的發(fā)明和創(chuàng)造，是在國外學習期間看到和學到了這種治療方法，回國后才開始積極用其治療重癥肌無力并積極廣泛的推廣到全國各地；經(jīng)常是利用周末時間外出給國內(nèi)神經(jīng)科大夫們講課介紹如何用免疫抑制劑治療重癥肌無力，這使得中國國內(nèi)肌無力的病亡率大幅度的降低，生存率大幅度的提高。我想說明的問題是：到目前為止還沒有特異而有效治療肌無力患者的中藥，至少從中藥中還沒有提煉出有效的成分治療肌無力，不排除技術水平的問題。聽說國內(nèi)某某醫(yī)院某某醫(yī)生用中藥治療好了肌無力，于是到處宣傳用某某醫(yī)生的中藥治療肌無力的作用，甚至擴大化的宣傳，我認為這是不妥當?shù)?，是對病人的不負責，是一種犯罪。我在臨床一線診治神經(jīng)系統(tǒng)疾病30多年，再結合國內(nèi)外的研究進展結果，我認為對重癥肌無力的治療一定堅持實事求是、需要尊重科學、尊重病人客觀病情的實際情況個體化治療而不是盲目的跟從。所以，在治療肌無力方面本人認為應該是：西藥西醫(yī)為主+中醫(yī)中藥為輔的原則；不主張單用中藥治療，如果單用中藥治療有效的話不排除此類藥中含有治療肌無力的西藥成分。我的建議是：各位肌無力患者警惕發(fā)生這種中醫(yī)中藥來冒名頂替西醫(yī)西藥治療肌無力；我已經(jīng)經(jīng)歷過多位此類肌無力病人，后果就不用多說了。從目前治療重癥肌無力過程中不難發(fā)現(xiàn)，現(xiàn)有的治療方法雖然已經(jīng)有了很大的發(fā)展和進步，但是整體效果而言仍然不盡其人意、同時部分病人還出現(xiàn)比較嚴重的副作用，所有這些需要我們醫(yī)務工作人員不斷努力補充、修改、完善其治療方法。相信，不久的將來隨著科學技術、人類社會發(fā)展進步會使肌無力患者過上更加美好的生活，提高生存質(zhì)量和生活水平。最后，祝大家周末愉快、幸?？鞓?！西安市唐都醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科李柱一、常婷2019年4月19日。（有不妥當?shù)牡胤?，敬請批評指正）

重癥肌無力患者胸腺切術療效的思考~李神經(jīng)-對科學的探索是永無止境的，科學之問的邊界在哪里 ？西安唐都醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科李柱一相信我們倆人都應比較了解，心理也很清楚，目前對于重癥肌無力（MG）的診斷和治療等方面有待于進一步提高，特別是在MG患者的治療過程中如何正規(guī)、合理、科學、系統(tǒng)有效的利用好免疫抑制劑，從而使我們神經(jīng)科大夫和MG患者及其家屬（醫(yī)患雙方）都希望得到的較滿意或非常滿意的療效。上世紀70年代成功建立了MG的主動免疫動物模型和被動免疫動物模型，以及成功證明了MG的病變發(fā)生的部位就在周圍運動神經(jīng)末端和模紋肌交界處，稱之為神經(jīng)肌接頭處（NMJ）。在MG患者體內(nèi)，位于NMJ表面的AChR與這一類疾病患者體內(nèi)存在的特異的致病因子AChRab免疫交叉結合，致大量的補體系統(tǒng)被激活引起NMJ間隙后膜受到嚴重的免疫病理損傷，其結果導致大量的突觸后膜上的AChR量減少和受體上的離子通道功能發(fā)生障礙，在NMJ間隙中的鈉離子通過AChR流入橫紋肌細胞內(nèi)的過程受阻，導致模紋肌細胞不能產(chǎn)生有效的動作電位，使突觸前膜上釋放的ACh經(jīng)突觸間隙到達NMJ與AChR不能有效的結合并開放鈉離子通道，結果鈉離子經(jīng)AChR流入細胞內(nèi)的量減少，這才導致橫紋肌不能有效收縮，即NMJ的信息傳遞障礙使MG患者出現(xiàn)肌無力癥狀。說的簡單一點就是MG病人體內(nèi)存在的特異性致病因子與AChR結合，在補體參與下破壞突觸后膜結構導致全身或局部橫紋肌收縮無力，產(chǎn)生的動能（力量）不足，最終致使其患者出現(xiàn)肌肉收縮無力、極易疲勞或是不耐受疲勞等現(xiàn)象。這些，已經(jīng)是國際上公認且普遍接受的對MG發(fā)病機制的科學闡釋。上世紀六十年代有學者確切的證明了胸腺切除手術可使MG患者的病情緩解和好轉(zhuǎn)，其實上世紀三十年代已經(jīng)有人發(fā)現(xiàn)了此類現(xiàn)象，即肌無力患者的胸腺普遍大而且經(jīng)手術切除胸腺后部分肌無力患者的病情明顯緩解和好轉(zhuǎn)。此后，胸腺手術切除成了治療MG的方法之一，特別是對經(jīng)膽堿酯酶抑制劑（那個年代激素等類藥物還沒有廣泛用于MG的治療）治療后MG患者的癥狀、病情嚴重程度等沒有明顯改善、緩解、好轉(zhuǎn)的肌無力患者胸腺手術治療是這類患者必然的選擇之一。隨著，對MG的臨床表現(xiàn)、特別是對MG的治療方面人類的認識逐漸深入，積累了越來越多的MG患者胸腺切除手術治療后療效的數(shù)據(jù)（結果）；從中人們發(fā)現(xiàn)一部分MG病人經(jīng)胸腺手術切除治療后病情不僅沒有好轉(zhuǎn)和改善，反而手術后病情加重惡化；還有，從胸腺切除治療后短期和遠期MG患者病情嚴重程度的觀察中發(fā)現(xiàn)，經(jīng)胸腺切除治療的MG患者中相當多的MG病人病情在其病程的不同階段出現(xiàn)“復發(fā)”，即又出現(xiàn)MG的臨床癥狀并且一部分病人的病情嚴重程度較手術前明顯加重。于是，歐美國家上世紀九十年代前后對胸腺切除治療MG產(chǎn)生了較大的爭議。有人主張切除胸腺手術方法來治療MG患者，而有些人則不主張或反對用胸腺手術切除來治療MG患者，其理由是部分病人療效不理想，也有部分MG病人病情“復發(fā)”或惡化加重等，爭論多年后國際上并沒有達成統(tǒng)一的共識，即MG患者治療過程中是否必須采用胸腺切除手術 ？究竟是切除胸腺還是不切除胸腺 ？利大于弊嗎 ？當時并沒有確定的結論。MG患者是否均需要通過切除胸腺來治療呢 ？從去年和今年初發(fā)表的幾篇文獻資料看來在MG患者的治療過程中切除胸腺是必要的，患者可從中獲益；甚至有些文獻資料提出即便在MG患者胸腺完全正常的情況下也主張手術切除胸腺來達到治療MG的目的。那么，問題是己發(fā)表的研究文獻資料和得出的結論一定是正確的嗎 ？是否符合MG患者的治療和療效的實際情況呢 ？好像是至今還沒有人說“非也”。但是，我個人堅定的認為那些文獻資料得出的結論是不恰當、不完全正確；對某些問題的闡述和提出的結論是不符合實際情況的，尚缺乏足夠的證據(jù)來支持其結論。我們?nèi)匀恍枰嗟难芯抠Y料來補充和充實MG和MG患者的治療過程中是否一定需要采用胸腺切除手術。至今為止，我們應該肯定的是：（1）MG患者的胸腺異常，多考慮為胸腺腫瘤時，切除胸腺是必須的、應盡早盡快的切除胸腺腫瘤。（2）成年人和老年MG患者胸腺異常增生、變大，并不能排除胸腺腫瘤時應主張手術切除變大的胸腺。（3）成年人的MG特別是老年MG病人對常規(guī)藥物治療無效或效果不理想時主張采用胸腺切除治療。（4）MG患者，雖然胸腺無明確異常，但對膽堿酯酶抑制劑、激素、免疫抑制劑等的治療效果差或幾乎沒有效果時可考慮采用胸腺切除手術來達到治療MG的目的。這部分MG病人主要是難治性MG或抗MuSK抗體陽性的MG病人。（5）MG患者，經(jīng)胸部CT檢查等發(fā)現(xiàn)胸腺輕、中度增生時，建議定期復查胸腺，動態(tài)對比觀察胸腺大小等。對比不同時間點MG患者胸腺大小是否有變化 ？暫時不主張切除MG患者的胸腺。（6）胸腺無明確異常和對藥物治療效果良好的成年MG患者，建議采用內(nèi)科藥物綜合治療。（7）絕大部分MG患者經(jīng)胸腺搞除手術治療后仍然需要系統(tǒng)正規(guī)合理的內(nèi)科藥物綜合性治療；手術切除胸腺的MG患者，術后少有完全脫離藥物綜合性治療的。（8）亞州東亞地區(qū)黃種兒童和少年MG患者謹慎采用切除胸腺手術療法除非內(nèi)科藥物綜合性治療多年患者的病情無明顯改善、好轉(zhuǎn)，或者內(nèi)科藥物綜合性治療無效的患者。在中國，對胸腺正常的MG患者給予內(nèi)科藥物治療還是外科手術治療還沒有統(tǒng)一的共識。我個人主張先內(nèi)科保守治療，因現(xiàn)代用于治療MG的內(nèi)科藥物，特別是免疫抑制劑廣泛用于MG的治療，使MG患者經(jīng)內(nèi)科藥物綜合性治療后其治療效果明顯提高；目前使用的免疫抑制劑具有優(yōu)良的療效，可有效的緩解或減輕MG患者的病情和病情長期得到穩(wěn)定；顯著降低MG患者的病情經(jīng)常波動和防止病情復發(fā)及發(fā)生肌無力危象等。免疫抑制劑在治療MG過程中的優(yōu)良表現(xiàn)，使MG患者內(nèi)科藥物綜合性治療的效果顯著好于上世紀八十、九十年代，應該說現(xiàn)代包括免疫抑制劑在內(nèi)的內(nèi)科藥物綜合性治療效果已徑不能和上世紀“缺乏有效藥物治療”的年代同日而語了。另外，亞州黃種MG患者人群中兒童和少年MG患者所占比例明顯高于歐美國家的MG群體，而且東亞國家黃種人MG群體中兒童和少年期眼肌型MG患者明顯高于歐美國家的MG群體。對亞州黃種人中少年和兒童MG患者，在治療過程中個人不主張行胸腺手術切除治療為首選，除非個別病例對各種治療藥物無效或療效極差；另外亞州黃種人少年兒童MG患者中有約20~25％的MG患者可完全治愈，不再需要用任何藥物來維持。過去約20多年間在對MG內(nèi)科藥物治療過程中出現(xiàn)了一些真正有效、安全或顯著降低MG患者總體死亡率的藥物，如多種免疫抑制劑。這些藥物，免疫抑制劑，顯著改善了MG患者的生存質(zhì)量和提高了患者的生活水平，使多數(shù)MG患者重新回歸到健康的社會生活中。在MG的治療領域里不斷出現(xiàn)的新的技術和新方法或特異而有效的藥物，使MG的內(nèi)科治療無論是其療效還是安全性等方面均有了很大的進步和提高?，F(xiàn)今應該嚴格講MG的治療，無論是內(nèi)科藥物治療還是外科胸腺手術切除治療，如果治療方案中缺少免疫抑制劑的話這種治療方案可被視為不完整、不完全的治療。當代，在MG的治療過程中傳統(tǒng)經(jīng)典的治療方案基礎上合理加用免疫抑制劑已成了國際上公認的治療MG的標準。國內(nèi)外相關研究資料表明，傳統(tǒng)的MG治療基礎上合理加用適當?shù)拿庖咭种苿┛娠@著提高MG患者的治療效果，降低患者病死率、提高生存率、改善患者的生活質(zhì)量、提高生活水平。我，經(jīng)常在國內(nèi)不同的場合講課介紹MG的免疫治療和相關的進展；也經(jīng)常給大家“介紹”在MG治療過程中免疫抑制劑的重要性和如何正確合理、科學、有效的用好多種不同的免疫抑制劑。我很自信，相信我講過的課對提高中國神經(jīng)科醫(yī)生了解和認識MG的治療過程，提高合理科學應用免疫抑制劑治療MG是非常重要，可以這么說免疫抑制劑是治療MG過程中不可缺的必選的藥物之一。多數(shù)情況下，當講完課后我經(jīng)常發(fā)現(xiàn)來參加會議的神經(jīng)科大夫中不少醫(yī)生并不知道如何正確合理有效的用好免疫抑制劑來治療MG。我們神經(jīng)科大夫中部分醫(yī)生，治療MG的認識水平并不理想、并不高；假如長時期處于這樣的狀態(tài)，這種現(xiàn)狀很令人費解，可能會發(fā)生的不可想像的結果將是什么呢 ？可能的直接的結果是導致多數(shù)MG病人得不到及時合理而有效的針對性的治療；多數(shù)MG患者的病情得不到及時有效控制、緩解、好轉(zhuǎn)，反而使MG患者的病情經(jīng)常出現(xiàn)較大的波動，甚至部分MG患者病情嚴重程度會進行性持續(xù)性加重、病程時間延續(xù)（長）；這給醫(yī)生們進一步治療MG患者帶來較大困難。另一方面是部分MG患者失去了早期及時得到正確治療的機會，因其早期有效治療的效果和病程中、晚期治療的效果相互比較，后者的療效遠遠不如早期及時得到治療的MG患者的療效。這樣的結果必然是MG患者的生存質(zhì)量不旦沒有改善好轉(zhuǎn)，反而使MG患者的病情程度會越來越嚴重，其生活質(zhì)量也會越來越差，甚至部分MG患者可能出現(xiàn)一些本不應該發(fā)生的結局，亡于疾病。當然，隨著人類社會科學技術日新月異、飛速發(fā)展的今天要求每一名神經(jīng)科醫(yī)生全面系統(tǒng)及時的學習掌握并充分合理應用所有新知識、新枝術來有效治療神經(jīng)系統(tǒng)全部疾病，這是不可能的。如果要求我及時學習掌握和正確應用每日出現(xiàn)的難以計數(shù)的新的知識點、新的枝術方法且正確合理的應用于神經(jīng)系統(tǒng)疾病的診治上，我的回答肯定是“我做不到、不可能的，再給我一百個、一千個腦袋也做不到”。這種現(xiàn)實實際情況，各?？祁I域里不斷出現(xiàn)新的亞專業(yè)，如“神經(jīng)病學”大帽子下又分了多種不同亞專業(yè)，“神經(jīng)免疫學”產(chǎn)生的背景正是這種現(xiàn)實情況下發(fā)生的。那么，出現(xiàn)“神經(jīng)免疫學”后，其包含的疾病種類大大的減少了，大夫們有時間和精力在某些疾病的領域深度發(fā)展；也有利于大夫們可根據(jù)自己的興趣、科學合理的選擇有興趣的某些領域。在這些局限的領域里大夫們才有可能系統(tǒng)深入學習掌握神經(jīng)病學亞專業(yè)某種疾病的知識，更加準確診斷和治療某種疾病，及時掌握相關的新的知識點，且有可能及時正確的運用于某些疾病的治療中。寫到這里想起了“醫(yī)生這個職業(yè)不同于其它職業(yè)”，其中之一是要求大夫們不間斷的學習和提高，不斷更新腦子里陳舊的知識，否則不久的未來被淘汰出局可能不再是需要你和我思考、考慮、想不想或者是你或我們做決定的問題了，而是我們大家將直接面對殘忍的被選擇；選擇，此時我們的選擇只有一種，不再需要思考考慮，會有“人”或“智能鐵合金人”告訴你“你被淘汰出局了”。對此，我們大家不用抱怨、不用憤怒、不用懼傷、不用悲哀、更不用落淚失望、更不用內(nèi)心抑郁和焦躁不安?！鞠旅媸呛臀⑿排笥蚜奶斓牟糠钟涗洝楷F(xiàn)在又回到本文的開頭。從現(xiàn)有的資料來看總體上“在廣泛使用免疫抑制劑治療MG之前，其患者在接受膽堿酯酶抑制劑等（非免疫抑制劑）治療過程中不同時間點，因某些因素誘發(fā)其病情加重或出現(xiàn)肌無力危象等，結果導致總體死亡率在30%以上（這應該是上世紀的故事了）；而現(xiàn)今MG患者廣泛接受合理、有效、系統(tǒng)的免疫抑制劑治療后MG患者的總體死亡率降至5%以下。這樣的具體數(shù)字面前，一個是大于30%而另一個是小于5%；這兩個不同的數(shù)字，大于30%和小于5%，我個人認為在MG治療史上具有里程碑意義，大幅度的減少了MG患者的病死率，使得無數(shù)的MG患者生命得以繼續(xù)延續(xù)，難道不是嗎 ？因此，我時常被有些醫(yī)生問到：“李教授你們單位MG患者的死亡率如何呢？他們意在對我講的數(shù)據(jù)表現(xiàn)出極大的懷疑、疑問，怎么可能使MG患者的病死率從30%以上下降到5%以下，不可理解??；甚至有些外科大夫們在不知道、在不了解在MG治療過程中除了外科手術切除胸腺外還有免疫抑制劑可用于治療MG，那么對于這樣的外科大夫免疫抑制劑的效果就不必多說了、免疫抑制劑的有效性及具體的使用方法等等就更不用談了，簡直是對牛彈琴。還有，令我感到驚呀的是有些外科大夫們說“肌無力的治療”很簡單，那不就是切除胸腺嗎？MG患者的胸腺一旦被切除了肌無力癥狀立刻、馬上就會好轉(zhuǎn)（其好轉(zhuǎn)機理以后再說）。是的，他們講的也許對了1/3不到，不否認在手術切除胸腺過程中可能存在這種現(xiàn)象，也不否認部分MG患者當胸腺切除后原來的肌無力癥狀如眼瞼下垂、四肢無力等癥狀立刻得到緩解和好轉(zhuǎn)，躺著入住院的患者站著出院，患者和家屬非常滿意，非常滿意的出院了。好事情阿！當臨床醫(yī)生的能給這些MG患者手術治療后獲得如此神奇、滿意的療效，有誰能不高興呢 ？除非那是傻瓜、癡呆！從患者的角度堅定的認為給他手術治療的大夫水平是絕頂?shù)母?，在病人心里簡直是成了“神人”，感慨萬千、贊嘆現(xiàn)代醫(yī)學發(fā)展到如此理想的程度。幾天后，MG患者高高興興的帶著口服的溴吡啶斯的明片回家了。出院回家后傷口也逐漸愈合了，病人按照醫(yī)生的醫(yī)囑定時定點服用溴吡啶斯的明片，身體名方面狀態(tài)恢復的也非常好。又過了幾個月，約半年后，患者無意中感覺到又有些不舒服了，白天大太陽（陽光）下一個眼皮上抬有些費勁了、看東西有些模糊不清了；再過2、3周單側上瞼完全下垂、眼睛徹底睜不開了，對側眼睛也開始出毛病了。1周后自感咬硬食物（牛肉等）困難、咬不爛且開始又出現(xiàn)吞咽困難、喝水嗆咳、說話不清了、舌頭活動不好了。當然，此時的病人并沒有想到他的肌無力病情復發(fā)了呀！病人堅定的相信他體內(nèi)的“病根”， 就是“異常的胸腺”徹底切除掉了，我的病復發(fā)，那是絕對不可能的事情。幾天后患者漸出現(xiàn)四肢無力，行走困難到不能了。于是，這位患者躺著被家人推車推入了神經(jīng)內(nèi)科門診，后來推入了神經(jīng)內(nèi)科病房了（其機理待以后再述）。幾個月前“新英格蘭雜志”和其它一些英文期刋上發(fā)表了幾篇文獻，其中談到了MG和胸腺切除手術治療后的療效問題。有些醫(yī)生毫不客氣直接了當?shù)膯栁遥骸袄罱淌?，您是如何看待和理解這些文獻中的研究結論、結果呢？您是否完全相信“新英格蘭”等這樣權威性雜志的文獻結論呢？想了想我反問了幾個問題，請問“歐美白種人MG和亞洲黃種人MG之間存在什么樣的區(qū)別、差異是什么？為什么會這樣？歐美國家白種人和亞洲國家黃種人的OMG之間又存在什么樣的差別？為什么會出現(xiàn)這種現(xiàn)象？請問你們做過幾例MuSK抗體陽性的MG患者的胸腺切除手術治療的？ 等一些問題。那些年輕醫(yī)生們搖一搖頭，表示不知道問題的答案是什么？如果你們這些基本問題還不清楚的話可見對MG的認識、了解的程度是一般、一般，和普通神經(jīng)內(nèi)科醫(yī)生比沒有什么？不過看來你們還是愛學習求知識的好醫(yī)生；你們憑什么一定要問、一定想知道并提出這些最基本問題的答案是什么？相信你們當中不少人肯定是不加任何思考，完全相信“新英格蘭”的結論一定是正確。因為，在世界醫(yī)學期刋上多年來位列第一的“新英格蘭”，顯得令人矚目。一般情況下是國際上共認的具有較廣泛臨床指導意義和對某些疾病診治有價值文獻基本上是出自新英格蘭，其意義非同小可。所以，我想完全理解他們意在什么？這不奇怪，我認為是再也正常不過的事情了。但是，我需要指出、強調(diào)的問題是請你們一定要帶著腦子、問題閱讀文獻，閱讀過程中一定要多問一問為什么？假如這篇文獻數(shù)據(jù)結果是由我來寫的話能否比這位作者寫的更好、更科學的闡釋研究結論、講解的更清楚明白呢？假如是你的話，從閱讀文獻過程中能得出什么結論和結果？此文對將來的相關工作具有什么樣的指導意義？此文的優(yōu)缺點分別是什么？提示我們什么東東呢？我們應該從中想到什么東東？毫無隱瞞的講，過去我就是這樣做的，就是這樣過來的。難道不是嗎 ？千萬不可不加思考直接把老外的結果、結論完完全全的移植到中國來，出現(xiàn)水土不符現(xiàn)象的。這樣做的結果最終的結局又是什么呢？實際上，從目前中國幾個肌無力研究為主的神經(jīng)內(nèi)科單位觀察到的MG患者胸腺瘤切除術后療效來看，GMG患者胸腺切除術后的復發(fā)率可能高達40%以上。那么，最后的問題是中國的MG患者胸腺切除術后的療效肯定和“新英格蘭”等雜志的結論是不符合得、不吻合的！這怎么辦呢？這不是完全否定胸腺切除治療MG嗎？但是，同樣需要強調(diào)的是相當部分MG患者經(jīng)胸腺切除治療后其病情明顯緩解和好轉(zhuǎn)，這個問題不應有任何懷疑的。說到這里，又回到原來的問題上胸腺切除術后的療效之問？誰對了？誰錯了？請你們大家評價，還是你們自己給出結論吧，未來是你們年輕人的。前幾個月，有一天收到一封信，當時并不知這個信來自何方，也不知道是誰寫的。后來看了看信的內(nèi)容后，我相信這個信很有可能是去年一次大會發(fā)言演時講過有關“重癥肌無力的診斷及其免疫治療”方面的內(nèi)容。會議發(fā)言結束后，當時有幾個年輕人問過我?guī)讉€問題并進行過簡短的討論，所以推測可能是其中的一位年輕醫(yī)生寫的信，還稱我為群友，說明是李神經(jīng)群內(nèi)的醫(yī)生。信中有一句話是這樣寫的：李神經(jīng)是真正被神經(jīng)了的專家，少見的人。從沒有聽說過中國的教授競然能敢說“新英格蘭”等一些國外期刋上的有些研究結論是不對！或者說是不準確需要進一步研究確認。我想將來中國MG患者胸腺切除術后療效的具體數(shù)據(jù)將會呈現(xiàn)給大家，到了那時我們就會見分曉了！我已從事神經(jīng)病學臨床和基礎研究三十多年，曾經(jīng)在英國牛津大學和美國CWRU從事過MG的研究，可以說已經(jīng)積累了較為豐富的經(jīng)驗和汲取了一些教訓，特別是在MG的治療上。如果，我生命生存、生命的“價值存在”如何怎樣才能為社會的發(fā)展進步做點事情呢？ 以上也許是問題的答案。不知說對了沒有！在人類社會發(fā)展史上，一個人的生存并不單純是為了活著的生命而存在、活下去，如果是這樣就沒有任何存在的價值和意義了。我們從小學直到大學、博士畢業(yè)，當上神經(jīng)科教授；在這個過程中我和我們大家從中學到了無數(shù)前輩們生存、發(fā)展、進步過程中創(chuàng)造的知識精華、學到人類前輩們積累下來的珍貴的知 識財富，現(xiàn)在成了有知識的“知識分子”了。那么現(xiàn)在的我們這一代人，同樣需要承前啟后、繼承和發(fā)展前人的經(jīng)驗知識基礎上，創(chuàng)造出屬于我們自己的知識；我們一代人應該做些我們應該做的事情并貢獻出我們心身。這一過程中人類社會不斷的延續(xù)和發(fā)展進步，為我們的后來人，后來新生代們留下屬于我們自己創(chuàng)造的經(jīng)驗和知識，新生代的子孫們，生命鏈無數(shù)次的反復過程中，繼續(xù)延續(xù)人類社會并按世界自然界和人類社會自身發(fā)展規(guī)律發(fā)展…直到永遠、永遠…地球上人類社會的進步發(fā)展過程中無數(shù)的人類不就是這樣不斷追求創(chuàng)新過程中發(fā)現(xiàn)和利用自然知識、規(guī)律的嗎 ？醫(yī)生職業(yè)的自然屬性就決定了為這個神圣崇高的醫(yī)生職業(yè)枝術水平的進步發(fā)展奉獻生命的全部，使其更多的病患回歸到健康正常人的社會生活中。一個人的存在和發(fā)展及創(chuàng)造積累的知識是非常有限的。若一個人有機會、良好的社會環(huán)境并有足夠能力去影響別人，從而直接或間接促進社會進步和發(fā)展；若能帶動幾十人、幾百人、幾千人、幾萬人組成的群體甚或“無數(shù)”的人去從事一個對社會進步發(fā)展和大家共同追求的目標，相信這就會形成戰(zhàn)無不勝的強大無比的力量～正能量；社會充滿正能量的事業(yè)會有很大的發(fā)展進步。所以，一個人的存在并不重要，重要的是有一位或幾位有能力的人去帶動一大片群體，其意義遠遠超越了個體生命的存在。我們生存生活于當今時代，這是幸運的、我們的運氣還不錯。我們這一代人必須把當代的事情做好，與此同時為后來者留下屬于我們自己創(chuàng)造的知識，努力助推人類社會健康事業(yè)發(fā)展，做出應有的貢獻。李神經(jīng)會診中心群的建立和發(fā)展及在中國神經(jīng)病學發(fā)展過程中的積極向上的正能量，相信已有力助推了中國神經(jīng)病學的發(fā)展和提升全國神經(jīng)病學領域技術水平的提升。我們在國內(nèi)首次創(chuàng)辦的“李神經(jīng)會診中心”，為這個李神經(jīng)群建立發(fā)展大家付出了無限的時間和精力，為的是全國神經(jīng)科大夫們的神經(jīng)病學知識水平不斷提高、提升，實踐能力得到加強，為的是讓全國神經(jīng)科醫(yī)生用更好的枝術方法和知識為病患服務，最終希望這些患者早日回歸到正常的社會生活中去。我想這就是我們正在做的完全是“無償?shù)摹?、“公益性”的為病人健康康復所能做的一切，大概是一切！李柱?018.06.06（晚）