風(fēng)濕免疫科

白塞病又被成為貝赫切特綜合征（Behcetsyndrome,BS）是1937年由土耳其的醫(yī)生首次提出。本病是一種以反復(fù)口腔潰瘍、外生殖器潰瘍、眼葡萄膜炎為主要表現(xiàn)的系統(tǒng)性血管炎，并可有皮膚、心血管、神經(jīng)系統(tǒng)、胃腸道及關(guān)節(jié)等多系統(tǒng)受累。

對(duì)于新診斷的家長(zhǎng)而言，如何在日常生活中進(jìn)行正確的護(hù)理變得尤為重要。下面是我整理的平時(shí)生活護(hù)理過程的一些經(jīng)驗(yàn)，如果有疑問/補(bǔ)充的，歡迎在下方留言。[吃]1.有什么忌口嗎?網(wǎng)上眾說紛紜，到底能不能給孩子吃海鮮?向陽食物如芹菜、香菇?答:對(duì)于皮疹不是很嚴(yán)重的寶貝而言，其實(shí)不需要忌口，長(zhǎng)身體的時(shí)候要保持營(yíng)養(yǎng)均衡，皮疹不重的孩子只要食物不過敏是都可以吃的。如海鮮富有大量的鈣和礦物質(zhì)，比單純的鈣片容易吸收，但如果孩子本身對(duì)海鮮過敏，那就不能吃海鮮了。對(duì)于全身性皮膚潰瘍的寶貝要注意發(fā)物的攝入，避免加重病情。至于向陽食物說法是存在的，但考慮到攝入量，其實(shí)是微乎其微的影響。2.要不要給孩子吃一些補(bǔ)品，進(jìn)而提高免疫力?答:一日三餐能夠有規(guī)律的進(jìn)行，不偏食，營(yíng)養(yǎng)均衡是不需要刻意吃補(bǔ)品的。3.吃激素幾年，體重沒有控制，能不能吃減肥藥?答:不能吃減肥藥。有一篇論文，記載了一個(gè)巴西的皮肌炎寶貝后來因?yàn)槌詼p肥藥復(fù)發(fā)的全過程。藥減到1片以內(nèi)后，控制碳水和糖，健康減肥，管住嘴，邁開腿。自然就會(huì)減下來。4.夏天到了，孩子能吃冰淇淋么?答:如果腸胃沒有受累，是可以吃冰淇淋的，但如果有經(jīng)常性腸隱痛、便血癥狀的，千萬別吃涼的了。[牙]1.能跟正常孩子一樣拔牙、補(bǔ)牙么?可以打麻藥么?答:跟正常寶寶一樣的處理，可以打封閉、打麻藥。[眼睛]1.最近為什么孩子總?cè)嘌劬Γ蛘哒f眼睛癢、脹痛?答:不吃激素的寶貝揉眼睛，首先考慮的是用眼衛(wèi)生，沙眼?眼疲勞?但如果吃激素的寶寶近期總?cè)嘌劬?，那就要看醫(yī)生，很可能與眼壓有關(guān)系。2.真的會(huì)發(fā)生白內(nèi)障?答:是的，確實(shí)有個(gè)寶寶長(zhǎng)期吃激素最終檢查出了白內(nèi)障，但大家也別太擔(dān)心，這種案例不是很多，積極正規(guī)治療問題不大。[防曬]1.為什么太陽曬會(huì)復(fù)發(fā)?答:對(duì)幼年皮肌炎而言，光敏感(紫外線、日曬造成)是一突出的臨床表現(xiàn)，日光中的紫外線可使機(jī)體產(chǎn)生抗原性較強(qiáng)的物質(zhì)，這種抗原易刺激機(jī)體產(chǎn)生全身性免疫反應(yīng)，所以皮肌炎患者應(yīng)注意冬季外出時(shí)需防紫外線、冷風(fēng)吹拂，臉部宜加強(qiáng)保護(hù)措施；夏季外出盡量避免強(qiáng)烈日光照射，應(yīng)戴遮陽帽或撐傘，穿長(zhǎng)袖衣褲，涂抹防曬霜。盡管寶寶沒有發(fā)生過顏面皮疹，但也應(yīng)該注意避免日光過度照射，在洗浴時(shí)不要用浴霸，冬季要避免日光的過度照射。2.能去戶外沙灘和泳池玩么?答:不能。這里紫外線是爆表的。除非是傍晚太陽下山之后。3.曬到什么程度才能復(fù)發(fā)?答:每個(gè)寶貝對(duì)紫外線的敏感度是不一樣的。為了不冒風(fēng)險(xiǎn)讓寶貝復(fù)發(fā)，所以盡可能的做好防曬。通常的曬主要是暴露在陽光下20分鐘以上，短暫的曬問題不大，養(yǎng)成習(xí)慣，有戶外活動(dòng)就抹防曬霜。[疫苗]1.被小貓小狗抓破了,能接種狂犬疫苗么?答:可以接種，有滅活疫苗2.被金屬利器劃破了，能接種破傷風(fēng)么?答:可以接種，有滅活疫苗[服藥]1.藥片太苦了，孩子不想/愛吃，咋辦?答:去京東上購買空膠囊殼，將藥片掰碎，裝進(jìn)膠囊里。2.早上忘記吃藥了,是要補(bǔ)上么?答:不要補(bǔ)，錯(cuò)過就錯(cuò)過吧，記得，別總忘記給孩子吃藥。3.中醫(yī)/中藥在幼年皮肌炎上的作用?答:目前沒有明確的案例完全以中藥治療為主的方式來治療，但在美國波士頓兒童醫(yī)院的官網(wǎng)上，治療幼年皮肌炎除了康復(fù)保健運(yùn)動(dòng)之外，還是有寫針灸按摩推拿的，所以家長(zhǎng)沒事可以給自己的孩子按一按。4.不同品牌的藥是不是藥效一樣的?答:一樣的，注意服用/購買前確認(rèn)藥名/規(guī)格與此前的藥保持一致。[運(yùn)動(dòng)]1.孩子能跟其他孩子一樣運(yùn)動(dòng)么?能上體育課么答:確診前半年最好別讓孩子參與劇烈運(yùn)動(dòng)，尤其是肌肉有炎癥的寶寶。當(dāng)肌肉恢復(fù)的差不多了，是需要適當(dāng)?shù)倪\(yùn)動(dòng)，但依然要注意室外防曬。2.什么是對(duì)于寶貝合適的運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目答:游泳、體操、拍球，都是可以的。當(dāng)然是在肌肉水腫消失之后進(jìn)行。[身高]1.身高不高，在什么階段采取什么措施來挽救，如生長(zhǎng)激素?答:目前確實(shí)有家長(zhǎng)給寶貝打了生長(zhǎng)激素，當(dāng)然是在病情穩(wěn)定了幾年之后，且骨縫閉合之前打的，看下來安全性還是不錯(cuò)的。[發(fā)熱]1.孩子發(fā)熱了怎么辦?能吃退燒藥么?答:跟正常的寶貝一樣治療。該打針打針，該吃退燒藥吃退燒藥。2.嘔吐的時(shí)候把剛吃的藥都吐了，該怎么辦?答:如果是剛吃的藥吐了，只能再補(bǔ)了，如果是吃了半天了，那就別補(bǔ)了。3.持續(xù)發(fā)燒怎么辦?答:如果是流行性感冒，細(xì)菌性和病毒性的都正常就近治療，如果一周以上不退燒，那么就需要去原發(fā)病的醫(yī)院住院治療了。[復(fù)發(fā)]1.如何避免復(fù)發(fā)?答:a.減藥別太快，尤其是后期。b.不要暴露在陽光下時(shí)間太長(zhǎng)。c.不要?jiǎng)×业倪\(yùn)動(dòng)。d.定期給藥(即便停藥，也要隔一段時(shí)間給一次藥)2.復(fù)發(fā)了怎么辦?答:積極正規(guī)的治療[檢查]1.首次的診斷檢查一般都是什么檢查?答:抽血化驗(yàn):血常規(guī)/生化/細(xì)胞因子/精細(xì)免疫/肌炎抗體。其他檢查項(xiàng)目:核磁共振/肌電圖/肌肉活檢/皮膚活檢等2.復(fù)查都是查哪些項(xiàng)目?答:1-3個(gè)月的每月復(fù)查抽血化驗(yàn):血常規(guī)/生化/細(xì)胞因子/細(xì)胞or精細(xì)免疫/，如果病情稍微穩(wěn)定每隔3個(gè)月看一下核磁共振肌肉水腫的變化，條件允許可以再做一下肌炎抗體。6-9個(gè)月治療效果明顯，可以后續(xù)每隔半年檢查一次核磁共振和肌炎抗體。3.疫情期間,能就近檢查/輸液么?答:其實(shí)是可以的，在當(dāng)?shù)刈≡狠斠悍奖恪５枰稍兦宄t(yī)院是否配合，有些醫(yī)院是沒有輸環(huán)磷酰胺的經(jīng)驗(yàn)和條件的。如果在一二線城市，大型的兒童醫(yī)院應(yīng)該是可以的。再就是定期回醫(yī)院復(fù)查前把該做的檢查在當(dāng)?shù)刈龅簦弥鴪?bào)告去醫(yī)院復(fù)查。[副作用]1.激素的常見副作用有哪些?答:脫發(fā)、滿月臉、肥胖、多毛、骨質(zhì)酥松、易怒、眼壓高、白內(nèi)障等。但別擔(dān)心，隨著激素量逐漸減少，副作用的癥狀也會(huì)漸漸消失。2.如何降低副作用?答:確診的半年內(nèi)要頻繁的去醫(yī)院復(fù)查，千萬別讓孩子一個(gè)計(jì)量吃很久。吃甲氨蝶呤別忘記吃葉酸。多讓孩子喝水增強(qiáng)自體的代謝能力。3.身上發(fā)現(xiàn)水痘/皰疹該如何治療?答:水痘在吃激素免疫抑制劑/Jaki的情況下可能會(huì)發(fā)展為重癥水痘，所以建議緊急輸一次丙球預(yù)防進(jìn)展到重癥[預(yù)后]1.什么程度可以停藥?答:血液指標(biāo)和核磁共振等指標(biāo)(當(dāng)初診斷皮肌炎的重要指證)趨于正常6個(gè)月-1年，無皮疹和肌無力的體征，即可停藥，為了不復(fù)發(fā)，目前有一種做法是每隔2個(gè)月吃2顆激素。2.停藥多久能要孩子?答:有篇論文說是停藥后的5年，5年之后可以要孩子了。3.是否遺傳?答:目前沒有發(fā)現(xiàn)遺傳的案例[心理]1.長(zhǎng)期服藥，隨著年齡的增長(zhǎng)孩子不斷懂事，該如何給孩子解釋這個(gè)事?才能不會(huì)或者盡可能減少心理創(chuàng)傷。答:這個(gè)沒有標(biāo)準(zhǔn)答案，因人而異，每個(gè)人對(duì)待疾病的態(tài)度是不同的，積極治療，記住一句話:好了傷疤忘了疼，用在這里可能是個(gè)正向激勵(lì)。2.不能跟同學(xué)戶外玩耍嬉戲,如何建立孩子的自信?答:無論是在醫(yī)院還是在家，都別當(dāng)著孩子面說這個(gè)疾病有多么可怕