北京大學(xué)第一醫(yī)院罕見病醫(yī)學(xué)中心

診治罕見病是北京大學(xué)第一醫(yī)院的主要工作之一。2012年我院的丁潔、袁云、熊暉、王朝霞四位醫(yī)生率先牽頭成立北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)。2019年在國(guó)家罕見病政策推動(dòng)下，北京大學(xué)第一醫(yī)院成為北京市罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院的牽頭醫(yī)院，依托綜合醫(yī)院雄厚的醫(yī)療資源，在北京市率先成立了罕見病中心，我擔(dān)任中心主任，構(gòu)建了一批罕見病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)，在全國(guó)開設(shè)了罕見病繼續(xù)教育課程。同時(shí)還完成了北京市罕見病地圖的制定以及北京市罕見病專家?guī)斓慕ㄔO(shè)。在北京市衛(wèi)健委開設(shè)了罕見病繼續(xù)教育項(xiàng)目。在北大開設(shè)了罕見病研究生課程。

2024年12月醫(yī)院進(jìn)一步加強(qiáng)了罕見病醫(yī)學(xué)中心的工作力度，繼續(xù)聘任我為中心主任，張巍教授、王芳教授和鄧健文教授為副主任，新的核心團(tuán)隊(duì)牢記全心全意為人民服務(wù)的歷史使命，在罕見病臨床、教學(xué)、科研方面將進(jìn)一步優(yōu)化全院的資源，加強(qiáng)和全國(guó)同道的合作，哪里有罕見病患者，哪里就有我們的服務(wù)。目前全院有國(guó)內(nèi)最大的罕見病醫(yī)師團(tuán)隊(duì)，罕見病多學(xué)科團(tuán)隊(duì)達(dá)到40多個(gè)，對(duì)國(guó)家第一批和第二批罕見病目錄的疾病均有專家給予診治，還有297種目錄外的罕見病也可以診治。為這些罕見病患者建立產(chǎn)前診斷、預(yù)約門診、住院、出院后隨訪“一站式”全生命周期的管理模式，把我們的服務(wù)延伸到患者的家庭和床旁，為人類的健康事業(yè)作出更大的貢獻(xiàn)，在為人民服務(wù)中不斷超越自我。

我們?cè)诤币姴』颊呖床‰y、掛號(hào)難、住宿難、住院難的問(wèn)題上逐個(gè)協(xié)助各位去解決問(wèn)題，同心圓愛心基金會(huì)對(duì)有困難的兒童患者提供來(lái)北大醫(yī)院看病期間的住宿幫助。希望看到該文章的朋友對(duì)我們的工作提出建議，您的需求有助于我們改善對(duì)患者的服務(wù)。